La tutela del autismo es una decisión con importantes repercusiones; Sin embargo, para algunos padres puede parecer la única opción que ofrece la máxima protección para su hijo casi adulto con discapacidades del desarrollo.
En la mayoría de los países del mundo, un niño se convierte en adulto legal al cumplir 18 años; Este es un hecho que la mayoría de los padres encuentran aterrador. No es fácil pensar en que su hijo haga su propia vida alterando las decisiones financieras y de atención médica. Para los padres de niños neurodivergentes, lo que está en juego es aún mayor, especialmente aquellos padres que todavía necesitan descubrir qué decisiones su hijo es capaz de tomar de forma independiente.
Tutela bajo escrutinio
Cuando un niño autista se acerca a la mayoría de edad, se puede mencionar la tutela como una opción para garantizar la seguridad y el bienestar del niño. ¿Deberían los padres obtener tutela y/o curatela si un hijo adulto con trastorno del espectro autista parece incapaz de cuidar de sí mismo y tomar decisiones sobre asuntos importantes como asuntos financieros? La tutela adulta total no es algo que los tribunales tomen a la ligera; esencialmente significa que la persona bajo tutela (el tutelado) es despojada de muchos, en algunos casos de la mayoría, de sus derechos legales para actuar de forma independiente.
Si se designa a un padre como tutor del niño autista, es posible que esté ejerciendo la mayoría de los derechos personales del pupilo. El tribunal podría rescindir el derecho de su hijo a votar, tomar decisiones sobre dónde quiere vivir y limitar su derecho a dar su consentimiento para recibir atención médica. Si bien los tribunales hacen todo lo posible para garantizar que los tutores actúen en el mejor interés de sus pupilos y alientan a los pupilos a participar en la toma de decisiones, la tutela total es una medida drástica que le quitará muchos de los derechos a su hijo.
La tutela y tutela de adultos fue analizada recientemente por los medios y el público cuando la tutela de la estrella del pop Britney Spears terminó después de más de 13 años. El movimiento social #FreeBritney, impulsado por sus fans, se basó en la creciente insatisfacción por la falta de control de Britney sobre su propia vida. Fue puesta bajo la tutela de su padre en 2008 cuando supuestamente luchaba con problemas de salud mental.
Aunque muchos sintieron que necesitaba orientación y probablemente ayuda para tomar decisiones en ese momento, ¿por qué el proceso legal la había despojado de derechos importantes durante más de una década? El caso enfatizó cuán graves pueden ser las consecuencias de las decisiones judiciales que afectan la independencia… desafortunadamente, para algunas personas con una discapacidad del desarrollo, la tutela y curaduría a veces se otorga sin una consideración adecuada de alternativas más apropiadas.
Haga clic aquí para saber más
Los padres deben considerar reunir opiniones de expertos del equipo de educación y atención médica de sus hijos, investigar exhaustivamente sobre la tutela y alternativas menos drásticas, y obtener ayuda de un profesional legal antes de acudir a un tribunal para presentar peticiones relacionadas con la tutela o curaduría.
Un experto legal puede sugerir alternativas a la tutela que tengan en cuenta las fortalezas del niño. Si su hijo tiene el potencial de funcionar de forma independiente en determinadas áreas, no se le debe privar de la oportunidad de disfrutar de algunos de los derechos que acompañan a la edad adulta. Opciones como la tutela limitada o parcial o la toma de decisiones con apoyo a menudo pueden ser una solución más apropiada para personas en el espectro.
Para los padres con hijos autistas, la planificación para el futuro debería ser una prioridad, mucho antes de que se acerque la transición a la edad adulta. En todo el mundo, los países tienen sus propias leyes y regulaciones, pero en muchos casos los padres ya no tendrán acceso (ni ninguna autoridad sobre) la información médica, financiera y educativa de sus hijos una vez que cumplan 18 años. Por lo tanto, deben existir planes mucho antes de que se alcance este importante cumpleaños.
Mayoría de edad; su hijo se convierte en adulto legal
Aunque la mayoría de edad es mayor en algunos países, generalmente un niño ya no se considera menor cuando cumple 18 años. Tanto los niños neurotípicos como los neurodivergentes, en su mayor parte, se emancipan de sus padres a esta edad.
Los padres pueden verse sorprendidos por las implicaciones de la pérdida de la patria potestad. Un padre, involucrado en todos los aspectos de la vida de su hijo, de repente podría verse excluido de la toma de decisiones médicas y financieras. Al ocuparse de casi todos los aspectos de la vida de sus hijos, a los padres se les puede prohibir el acceso a registros médicos y otra información importante protegida por leyes de privacidad.
Las investigaciones (Saldaña et al., 2009) demuestran que, como saben los padres, tienen un papel vital que desempeñar cuando sus hijos autistas hacen la transición a la edad adulta. Desempeñar este papel implica tomar decisiones difíciles cuando un hijo adulto no está preparado o no es capaz de abrazar la independencia. Las opciones legales van desde un control amplio sobre la vida de un niño adulto hasta poderes limitados o respaldados sobre ciertos aspectos en los que carecen de capacidad o capacidad. Estas opciones deben considerarse detenidamente con anticipación, de modo que existan planes que brinden la mejor calidad de vida para su hijo autista cuando haga la transición a la edad adulta.
Tutela y curaduría
En los EE. UU., un plan de transición probablemente formará parte del Programa de Educación Individualizado (IEP) del niño. Esta planificación de la transición desde una edad temprana (normalmente alrededor de los 14 años) facilita una toma de decisiones reflexiva en el futuro; Tomarse el tiempo para considerar cada opción cuidadosamente significa que los padres pueden evitar tomar decisiones precipitadas cuando un niño cumple 18 años.
Si su hijo se está acercando a la mayoría de edad y usted sabe que no es capaz de tomar decisiones de forma independiente, es posible que le recomienden considerar la tutela. Los padres pueden escuchar el término tutela usado indistintamente con tutela y preguntarse si existen diferencias materiales entre los dos.
Debido a que las leyes difieren de un estado a otro (y debido a que no existen definiciones estándar para tutela o curaduría en todo el mundo), los términos a menudo se confunden y se usan indistintamente. Sin embargo, en la mayoría de los países la tutela se refiere a decisiones cotidianas como las condiciones de vivienda, la seguridad, la salud y el apoyo. La tutela, por otro lado, se centra más en la toma de decisiones financieras y en las decisiones relativas a la protección de la propiedad.
A menudo los padres solicitan a los tribunales la tutela y la curaduría simultáneamente; Sin embargo, en muchos estados no se debe solicitar la tutela cuando el único ingreso del niño proviene de la Administración del Seguro Social.
Se debe consultar a un experto legal sobre las leyes aplicables al país de residencia de cada niño y sus circunstancias específicas; un profesional podrá asesorar a los padres sobre las implicaciones de la tutela y la curaduría, y la opción que puede ser más apropiada para mantener a su hijo seguro, feliz y tan independiente como sea capaz de ser.
Se debe considerar cuidadosamente los derechos de los que se verá privado su hijo si usted obtiene la tutela. Si bien las leyes difieren mucho, lo más probable es que la tutela prive a su hijo del derecho a casarse, votar y la mayoría de sus derechos de toma de decisiones autónomas. La tutela podría significar que su hijo no puede comprar ni vender propiedades, celebrar contratos y que sus derechos a realizar negocios pueden estar limitados.
Obtener la tutela
Teniendo en cuenta todos los requisitos y regulaciones pertinentes (según las leyes locales), la tutela se puede otorgar durante procedimientos legales en los que un tribunal determina que una persona carece de capacidad o que es legalmente incompetente.
Se nombra un tutor pleno cuando una persona carece de capacidad para cuidar de sí misma; Si un padre obtiene dicha tutela (completa), los derechos legales que pertenecían al individuo autista ahora pertenecen al padre. Algunos comparan la tutela con la extensión de los derechos de paternidad aplicables durante la infancia; el padre “recibe” los derechos legales que el niño autista habría poseído al alcanzar la mayoría de edad.
Como se trata de una privación extraordinaria de derechos, los tribunales pueden establecer salvaguardias para proteger a las personas de la explotación y el abuso. Estas pueden incluir la notificación de peticiones de tutela a las personas interesadas en la vida del niño, el nombramiento de un representante para garantizar que se atiendan los derechos del niño y una revisión anual de la tutela.
El tribunal tendrá en cuenta varios factores al decidir sobre la capacidad de un individuo para tomar decisiones y cuidar de sí mismo. Tales consideraciones pueden depender de si el individuo es capaz de tomar decisiones financieras y decisiones relativas a su salud física y emocional. Se puede recurrir a expertos como profesionales de la salud para que den testimonio al respecto.
Una gran preocupación para los defensores del autismo es si una persona del espectro que no habla recibirá una oportunidad justa de ser escuchada durante los procedimientos legales. Una persona que no habla puede comunicarse bien cuando se le brinda el alojamiento y el apoyo adecuados, pero cuando se le priva de un medio para comunicarse, el individuo puede encontrarse en grave desventaja.
Probablemente los padres conocen mejor a sus hijos; a menudo están en una excelente posición para determinar los medios menos restrictivos para garantizar la seguridad de sus hijos en el mundo adulto. Por ejemplo, si su hijo es capaz de vivir de forma independiente y muestra una responsabilidad cada vez mayor en lo que respecta a los asuntos financieros, obtener la tutela puede no ser lo mejor para él.
Puede que no sea lo mejor para su hijo, pero la tutela total probablemente será la opción sugerida con más frecuencia a los padres, y rara vez se analizan otras opciones (Jameson et al., 2015). Si cree que su hijo autista necesitará apoyo en áreas específicas cuando sea adulto, la tutela limitada o parcial o incluso los poderes notariales pueden ser una mejor opción.
Tutela parcial y poderes
Es posible que desee mantener el control o participar en ciertos aspectos de la vida de su hijo cuando alcance la mayoría de edad. Como tutor parcial, los padres obtendrán sólo poderes específicos; facultades establecidas en documentos pertinentes como la orden de nombramiento y las cartas de tutela. La tutela parcial en la mayoría de los contextos significa que el pupilo (en este caso, su hijo autista adulto) poseerá o conservará una cierta cantidad de control legal.
Los padres pueden sentir que la tutela parcial ofrece la mejor protección (y libertad) para sus hijos en todo el espectro. Sin embargo, es importante darse cuenta de que, como tutor parcial, un padre no poseerá todos los poderes y derechos de un tutor total (completo). Más bien, una orden judicial establecerá los derechos, poderes y deberes del tutor parcial.
Para otros padres, la preocupación por su hijo puede limitarse a un aspecto específico como el acceso a los registros médicos. Si cree que es lo mejor para su hijo autista, pídale que firme una HIPAA u otro formulario de autorización relevante cuando alcance la mayoría de edad. Cuando su hijo autista se convierta en adulto, sus registros médicos estarán protegidos; La Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA) garantiza la privacidad de la información compartida entre el paciente y el proveedor de atención médica.
Una conversación sobre cómo compartir información médica debe tener lugar mucho antes de que su hijo cumpla 18 años; de lo contrario, puede encontrarse…