Leer foros en línea sobre autismo borrará cualquier duda sobre la estigmatización de quienes se encuentran en el espectro. Algunas personas autistas dicen que basta con mirar los debates sobre vacunación para tener una idea de cuántas personas neurotípicas sienten acerca del autismo. El hecho de que algunas personas estén más dispuestas a arriesgar la posibilidad de que su hijo sea infectado con una enfermedad posiblemente letal, en lugar de la pequeña (o, según algunas investigaciones, inexistente) posibilidad de «contraer autismo», le permite a la comunidad autista saber cuán estigmatizada está la condición.
Estigma. Según el Diccionario Cambridge inglés (Diccionario y tesauro de Cambridge para estudiantes avanzados) se define como: “Un fuerte sentimiento de desaprobación que la mayoría de las personas en una sociedad tiene sobre algo, especialmente cuando es injusto”. De hecho, es injusto, especialmente cuando las personas autistas ven el autismo como una parte fundamental de quiénes son.
Estigma, la historia vergonzosa
Por más vergonzosa que sea la estigmatización moderna, no se compara con el oscuro pasado. La palabra estigma tiene orígenes latinos y griegos, siendo su definición histórica «marca o marca». La palabra griega antigua stizein se refirió a ser marcado o tatuado con un palo afilado. Originalmente, la palabra puede haberse referido a una cicatriz dejada por un hierro candente (estigma, diccionario Merriam-Webster.com).
La historia registrada permite comprender el estigma asociado a la enfermedad mental o las diferencias desde el momento en que se vinculó al pecado, y una mancha en la historia hereditaria de las familias. El estigma asociado a las discapacidades mentales puede haberse intensificado en el siglo XIX con la separación del tratamiento de salud mental de la atención sanitaria general (Shrivastava et al., 2012).
De la historia (y del arte, si se echan un vistazo a algunas de las obras antiguas que representan asilos) se desprende claramente que los pacientes de salud mental o las personas que se comportan de manera diferente a lo que se considera “la norma” siempre han sido condenados al ostracismo por la sociedad.
Posibles razones y efectos del estigma.
La falta de educación y concientización son probablemente las principales razones detrás del estigma. Las personas con discapacidades mentales, trastornos cognitivos y discapacidades del desarrollo probablemente también sean estigmatizadas debido a la naturaleza y las complicaciones de sus afecciones. Ciertos síntomas como comportamiento inesperado (desde una visión neurotípica), impredecible o violencia también podrían conducir al estigma de la enfermedad mental (Arboleda-Florez, 2002).
Erving Goffman exploró el concepto de estigma en su libro titulado: Estigma: Apuntes sobre la gestión de la identidad estropeada (Goffman, 1963). Según Goffman, una “identidad estropeada” hace que una persona experimente estigma, y el estigma describe la experiencia de vivir con un atributo que lo desacredita. (Goffman, 1963).
Si bien las razones detrás de la estigmatización están abiertas a debate, los efectos son claros de ver. Al leer sobre una identidad estropeada, los padres de niños autistas harían todo lo posible para proteger a sus hijos del estigma y los prejuicios del mundo neurotípico.
La elección es abrumadora. A los niños con trastorno del espectro autista a menudo les va bien con la intervención temprana y el tratamiento de los síntomas, pero el niño necesitaría un diagnóstico de autismo para recibir la terapia y el apoyo adecuados.
Desafortunadamente, una vez que un niño es diagnosticado, el estigma que la sociedad atribuye al autismo puede seguir e influir en su vida de forma permanente. Por eso los padres temen recibir un diagnóstico… y temen no recibirlo.
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La investigación sobre el autismo nos permite ver qué efecto tiene el estigma, no solo en el niño, sino también en los padres y la familia del niño (Kinnear et al., 2016). El estudio de Kinnear et al. indica que las conductas autistas contribuyen a los desafíos que experimentan las familias al criar a un niño con autismo, y dichas conductas también contribuyen al estigma. Lo más importante es que el estudio mencionado anteriormente concluye que el estigma juega un papel importante a la hora de predecir cuán desafiante será la vida para los padres de niños con autismo.
El estigma y la discapacidad invisible
El trastorno del espectro autista a veces se denomina “discapacidad invisible”. Los síntomas asociados con el autismo, como las dificultades con la interacción social, no son evidentes cuando se ve a un niño con autismo. Los padres hablan de la dificultad de estar en público con su hijo autista cuando éste está experimentando un colapso o una sobrecarga sensorial. Las personas, que desconocen el diagnóstico del niño, a menudo hacen comentarios groseros sobre el comportamiento y la falta de disciplina.
Los padres (buscando justificadamente la empatía por sus hijos) han hecho proclamaciones públicas sobre la condición de sus hijos en casos como estos. Sin embargo, dejar que el mundo conozca las otras capacidades de su hijo no siempre es una forma de salir de la estigmatización. Una vez más, resulta evidente que tanto hablar como callar (sobre el diagnóstico de autismo de un niño) expone a los padres al estigma.
Disminuyendo el estigma
Algunos miembros de la comunidad del autismo abogan por términos menos estigmatizantes; en lugar de referirse a los trastornos del espectro autista, a menudo se prefiere las “condiciones del espectro autista”, más neutrales. Lo ideal sería consultar a la comunidad del autismo sobre los términos preferidos, ya que una cantidad considerable de ofensa y estigma resulta del etiquetado de individuos neurotípicos. Si alguien habla de su condición del desarrollo neurológico, suena muy diferente a un trastorno del desarrollo neurológico.
Más allá de mejores términos, un aumento en la concientización y la educación también puede disminuir el estigma en lo que respecta al autismo. Un estudio (Gillespie-Lynch et al., 2020) sugiere que una reducción del estigma (de enfermedades como el autismo) va acompañada de una comprensión de las perspectivas de los demás. Con este fin, el estudio encontró que en las sesiones de entrenamiento donde individuos con diagnósticos específicos explicaban las razones detrás de cierto comportamiento, el estigma se reducía; este fue el caso de todas las condiciones revisadas en el estudio, excepto la psicopatía.
Una perspectiva compartida
Si, como se describe en el estudio (Gillespie-Lynch et al., 2020) un niño con autismo compartiera su perspectiva o creara conciencia sobre los desafíos de algunos síntomas relacionados con el autismo, ¿alguien seguiría murmurando acerca de poner al niño “bajo control”? control»? Probablemente no, incluso cuando apenas arañamos la superficie de los desafíos diarios que un niño en el espectro puede enfrentar:
- No hacer contacto visual no es un signo de mala educación; para muchas personas autistas, mantener la mirada fija en realidad les quema los ojos. Para otros, la falta de habilidades de comunicación social también puede provocar dificultades en el contacto visual. Otros aún encuentran que el contacto visual les distrae cuando intentan concentrarse en lo que se dice en un entorno sensorial abrumador.
- Si no está informado sobre el autismo, es posible que el estímulo o las crisis le parezcan extraños o incluso aterradores; muchos creen que el miedo es la base de todo estigma. Quizás los sentimientos de extrañeza den paso a la empatía cuando se explore el razonamiento detrás de este comportamiento. El comportamiento de estimulación o autoestimulación y las crisis a menudo son el resultado de una sobrecarga sensorial o una incapacidad para expresar frustración (las personas en el espectro a menudo enfrentan desafíos para expresar emociones).
- Desde la perspectiva de un individuo autista, es posible que el comportamiento neurotípico tampoco siempre tenga sentido. Considere que muchas reglas y estándares sociales son construidos por y para personas neurotípicas; las investigaciones indican que el cerebro autista puede estar conectado y motivado de manera diferente (Zhang et al., 2020).
Detener el estigma
Al considerar los numerosos ajustes y desafíos en las vidas de las familias con un niño con un trastorno del espectro autista, es casi impensable que el estigma sea uno de los mayores obstáculos.
Teniendo en cuenta las dificultades de comunicación de muchos individuos en el espectro, especialmente aquellos que no son verbales, deberíamos considerar la voz de las personas autistas de alto funcionamiento (previamente diagnosticadas con síndrome de Asperger) como una bendición.
Se puede enseñar a la sociedad sobre la experiencia del estigma desde un punto de vista neurodivergente, y con ese conocimiento podemos cambiar los términos, comportamientos y expectativas discriminatorios. “Se necesita un pueblo para criar a un niño. Se necesita un niño con autismo para crear conciencia en el pueblo”. Entrenadora Elaine Hall (Entrenadora E).
Referencias:
Arboleda-Flórez J. (2002). ¿Qué causa el estigma?. Psiquiatría mundial: revista oficial de la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA), 1(1), 25–26.
Definición de estigma desde el Diccionario y tesauro de aprendizaje avanzado de Cambridge Prensa de la Universidad de Cambridge
Gillespie-Lynch, K., Daou, N., Obeid, R., Reardon, S., Khan, S. y Goldknopf, EJ (2021). ¿Qué contribuye al estigma hacia los estudiantes universitarios autistas y con otros diagnósticos? Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 51(2), 459–475. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04556-7
Kinnear, Sydney y Link, Bruce y Ballan, Michelle y Fischbach, Ruth. (2016). Comprender la experiencia del estigma para los padres de niños con trastorno del espectro autista y el papel que desempeña el estigma en la vida de las familias. Revista de autismo y trastornos del desarrollo. 46. 10.1007/s10803-015-2637-9.
Merriam Webster. (Dakota del Norte). Estigma. En el diccionario Merriam-Webster.com. Obtenido el 28 de abril de 2021 de https://www.merriam-webster.com/dictionary/stigma
Shrivastava A, Johnston M, Bureau Y. Estigma de la enfermedad mental-1: Reflexiones clínicas. Hombres Sana Monogr. 2012;10(1):70‐84. doi:10.4103/0973-1229.90181
Zhang, Z., Peng, P. y Zhang, D. Función ejecutiva en el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento: un metanálisis de estudios de resonancia magnética funcional. J Autism Dev Disord 50, 4022–4038 (2020). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04461-z