Entonces, ha llegado el momento de descubrir finalmente si su hijo es realmente autista. Quizás haya esperado durante meses esta cita. Los nervios pueden amenazar con apoderarse de ti, pero eres fuerte. Prepárate, tu vida está a punto de cambiar y será un viaje salvaje.
¡Respira, lo tienes! Aquí se da el primer paso en este increíble viaje para recibir ayuda para su hijo. El médico le da la bienvenida a su consultorio: «Comenzaremos con el programa de observación del diagnóstico de autismo…»
Las palabras “programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS)” pueden provocar cierta ansiedad, especialmente si nunca ha oído hablar de él o no sabe qué es. En este artículo me gustaría ofrecer algo de consuelo explicando qué es un ADOS, cómo funciona y quién está calificado para administrarlo. Tenga en cuenta que, por abrumador que parezca, realmente será de gran ayuda para su hijo.
¿Qué es un cronograma de observación de diagnóstico de autismo?
Un programa de observación de diagnóstico de autismo es una evaluación estandarizada que se utiliza para diagnosticar el autismo. El ADOS es sólo una parte de una evaluación integral y completa.
El ADOS fue desarrollado para ser una forma de tomar los puntos en común que existen entre los casos de autismo y llegar a un estándar de medición. Esta medición permite variaciones y al mismo tiempo proporciona una guía para los profesionales que intentan determinar un diagnóstico de autismo.
Junto con el diagnóstico, se identifican otros criterios que ayudan a los padres y profesionales a comprender en qué parte del espectro puede estar un individuo y cuáles serían los próximos pasos para brindarle el apoyo que necesita.
¿Cómo funciona ADOS?
Después de la evaluación inicial de autismo, es probable que un paciente sea remitido a un programa de observación de diagnóstico de autismo si se sospecha que está en el espectro del autismo.
Según un estudio publicado en el sitio web de la Biblioteca Nacional de Medicina: “El Programa genérico de observación de diagnóstico de autismo (ADOS-G) es una evaluación estandarizada y semiestructurada de la interacción social, la comunicación, el juego y el uso imaginativo de materiales para personas sospechosas de tener trastornos del espectro autista. El programa de observación consta de cuatro módulos de 30 minutos, cada uno diseñado para ser administrado a diferentes personas según su nivel de lenguaje expresivo”.
Mientras monitorea al paciente, un profesional le pedirá al niño que realice varias actividades. Se observa cómo gestionan cada tarea y la información se documenta y evalúa.
Estas tareas pueden incluir:
- construir con bloques u otros materiales
- entablar una conversación
- contando una historia de un libro
- transición de actividades
- usando su imaginación
A través de esta evaluación estandarizada, se evalúan la interacción social y las habilidades lingüísticas del paciente para ayudar a determinar su ubicación educativa y qué terapias, apoyo o adaptaciones pueden beneficiarlo.
Observarán mientras el niño juega y se relaciona con otros mientras completan las tareas y actividades que se les asignan. Se anotará si exhiben rasgos que se alinean con los criterios para un diagnóstico de autismo o no. Estos rasgos incluyen, entre otros:
- comportamientos repetitivos
- falta de contacto visual
- habla retrasada
- falta de interacción social
- pensamiento rígido
De lo contrario, la información se utiliza para ayudar a los padres a comprender si su hijo puede tener otros desafíos o si no se cree que el niño esté en el espectro del autismo.
El ADOS permitirá al profesional formarse impresiones clínicas sobre el nivel de desarrollo del paciente. Ayudará a responder algunas preguntas:
- ¿El niño es capaz de realizar tareas a la par de su edad cronológica?
- ¿Cuál es el nivel de lenguaje expresivo del niño? ¿Tienen fluidez verbal y habilidades lingüísticas similares a las de sus compañeros?
- ¿Cómo interactúan con los demás?
- ¿Juegan bien solos?
- ¿Cómo es su coordinación?
- ¿Cómo es su regulación emocional?
- ¿Cómo manejan la transición de una cosa a otra?
Responder estas preguntas y más es una parte integral del proceso. Cuando el ADOS está completo, la información recopilada se comparte con los padres. Si un diagnóstico de autismo es apropiado y se realiza, el paciente puede seguir adelante con la planificación del tratamiento.
A veces, la presencia de uno de los padres puede alterar drásticamente el comportamiento de los niños. Dependiendo de la edad del niño, se puede animar a los padres a estar presentes. Muchas veces, sin embargo, este no es el caso.
¿Cuál es la historia de ADOS?
El diagnóstico del autismo es mucho más profundo que en los primeros días.
Por ejemplo, los médicos han llegado a creer que el autismo es un espectro, en lugar de que existan diagnósticos separados para el síndrome de Asperger y el autismo. También se han dado cuenta de que los niños con autismo pueden ser mucho más sociables de lo que se pensaba anteriormente. Todas estas cosas influyen ahora en el diagnóstico y han brindado a muchos niños la ayuda que necesitan y que antes podían haber sido excluidos.
Este ha sido un marcador constante a lo largo de la historia, como lo observaron Leo Kanner y otros que abrieron el camino para la investigación del autismo. En un artículo titulado Autismo: de la investigación a la práctica por Catherine Lord, aprendemos:
“La constelación de conductas que hoy llamamos autismo es el resultado de astutas observaciones realizadas por un eminente médico, Leo Kanner (1943), de patrones inusuales de desarrollo social, comunicativo, cognitivo y motor que coexisten en un pequeño número de niños. Casi al mismo tiempo, pero sin conocer a Kanner, Hans Asperger (1944), un pediatra alemán, escribió sobre patrones similares, aunque no idénticos, en niños que había visto.
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A través de estudios sistemáticos, muchos aspectos de estos comportamientos ahora se delinean más cuidadosamente y se comprenden mejor. Esto incluye saber que no todos los individuos con autismo generalmente tienen una inteligencia fuerte (Fombona, 2005), que existen componentes genéticos en el autismo que a veces, pero no siempre, son familiares (Abrahams y Geschwind, 2008), y que el autismo no es sólo un trastorno de la niñez sino un verdadero trastorno del desarrollo que afecta el desarrollo y se manifiesta de manera diferente a lo largo de la vida (Señor y Spence, 2006).”
El ADOS original fue desarrollado por Lord C. y sus colegas. Los diagnósticos de autismo se estaban volviendo cada vez más frecuentes y surgió la necesidad de un medio de evaluación estandarizado.
“Como psicóloga formada en UCLA por conductistas, en Carolina del Norte usando CARS y PEP, y en Maudsley, Lord, con sus colegas (Lordet al., 1989) propuso la necesidad de una medida estandarizada adicional, particularmente de comunicación social, que se basaría en la interacción directa y la observación de un médico.
La idea era utilizar las habilidades sociales y de comunicación del médico para crear contextos estandarizados, pero individualizados, en los que observar la interacción recíproca de un niño con una persona desconocida pero atractiva. Se creó la primera versión del ADOS (Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 2000) para ser utilizada con niños de cinco años o más en el primer estudio de genética familiar de Rutter (Bolton et al., 1998) y en un estudio de seguimiento. de adolescentes verbales en Carolina del Norte (Venter et al., 1992)”.
Dado que el primer programa de observación de diagnóstico de autismo estaba destinado únicamente a niños de cinco años en adelante, con el tiempo quedó claro que era necesaria una ampliación del ADOS. Volvieron a la mesa de dibujo.
A lo largo de los años, el ADOS se ha perfeccionado para incluir la última edición del programa de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición, ADOS-2. Ya se puede administrar a niños y desde los 20 meses hasta adultos.
¿Cuál es la diferencia entre ADOS y ADOS-2?
El ADOS se actualizó con la segunda edición del cronograma de observación diagnóstica del autismo (ADOS-2).
ADOS
El ADOS tiene cuatro módulos:
- Módulo 1: para niños de 31 meses en adelante que no usan frases en forma constante
- Módulo 2: para niños de cualquier edad que usan frases pero no tienen fluidez verbal
- Módulo 3: para niños y adolescentes jóvenes con fluidez verbal
- Módulo 4: para adolescentes y adultos mayores con fluidez verbal
Estándar dorado
El ADOS-2 también cuenta con protocolos actualizados, algoritmos revisados y una nueva administración de puntuación de comparación. Se considera el “estándar de oro” para la evaluación observacional de los trastornos del espectro autista.
ADOS-2
La segunda edición del programa de observación de diagnóstico de autismo tiene cinco módulos, los mismos cuatro que el anterior con la adición de un módulo para niños pequeños. La administración del módulo para niños pequeños está dirigida a niños de entre 20 y 30 meses de edad que no utilizan el habla con frases.
¿Qué es el discurso fraseológico?
El habla de frases consiste en utilizar sonidos en combinación de tres o más, que a veces pueden incluir verbos, para formar frases con un significado. Por ejemplo, un niño pequeño podría imitar los sonidos que escucha dentro de las oraciones, insertar palabras o fracciones de palabras que conoce y formular una petición: “¿Papá, toma?”
Esto indica que el niño comprende que los sonidos forman palabras y que las palabras significan ciertos objetos, emociones o personas. Es posible que no puedan formar frases perfectas, pero sí pueden expresar su punto de vista.
¿Qué significa hablar con fluidez?
Verbalmente fluido significa que alguien sabe cómo formar palabras, frases y oraciones, y las usa en un nivel de desarrollo apropiado para su edad.
Los niños pequeños con fluidez verbal no requerirían el mismo tipo de actividades y tareas que requerirían los niños más pequeños o con menos fluidez verbal. Así nació el módulo para niños pequeños, incluido en el ADOS-2.
Módulo para niños pequeños
El módulo para niños pequeños de la segunda edición del programa de observación diagnóstica está diseñado para ser utilizado por niños pequeños que, a una edad tan temprana, tienen necesidades y habilidades diferentes a las de los niños mayores. Esta incorporación al ADOS-2 ha permitido la evaluación y el diagnóstico de niños a una edad más temprana que antes.
Los nuevos algoritmos del módulo para niños pequeños proporcionan «rangos de preocupación» en lugar de puntuaciones límite. Estos rangos ayudan al administrador con impresiones clínicas, en lugar de una clasificación formal. Proporciona un riesgo indicado de TEA y guía para un seguimiento posterior.
¿Quién puede administrar un ADOS?
Una evaluación válida requiere capacitación, esto significa que solo las personas calificadas pueden administrar el ADOS-2. La capacitación está disponible a través de varios medios. Los alumnos deben tener una formación que incluya experiencia con el autismo.
Normalmente las personas que reciben la formación son profesionales que la utilizarán en sus prácticas. A veces, las escuelas también envían a parte de su personal para recibir esta capacitación adicional.
Opciones de entrenamiento
Hay tres opciones de formación específicas para el ADOS-2. Hay capacitación disponible para adaptarse a casi cualquier horario. Las opciones de formación son las siguientes:
- Formación presencial y en vivo Para esta formación, las personas asistirán al taller clínico dirigido por un instructor. Estas sesiones de formación suelen durar dos días. Está diseñado para quienes utilizan ADOS-2 en la práctica clínica o en investigación.
- Estudio autodirigido en línea Para ello, el alumno completaría sesiones de formación en línea. Nuevamente, esto es para personas que usarán el ADOS-2 en la práctica clínica, pero excluye a aquellos que lo usarán para investigación (esos aprendices deben asistir en persona). Cubre el mismo material que las sesiones presenciales y dura aproximadamente 14 horas. Esto ahora ha reemplazado el paquete de capacitación original en DVD de ADOS.
- Capacitación del módulo para niños pequeños Esta opción de capacitación es para quienes tienen capacitación previa con los módulos ADOS 1-4, lo han estado utilizando en su práctica y solo necesitan conocer el contenido actualizado y la capacitación en…