El autismo tiene una historia complicada. Es una condición intrínsecamente compleja y quienes viven con ella a menudo se han enfrentado a muchos estigmas y malentendidos. Por complejo que sea, el diagnóstico de autismo todavía lucha contra la generalización y la simplificación excesiva.
Se ha avanzado mucho en determinar cómo se debe definir el autismo y qué pueden esperar los padres con niños en el espectro. Todavía existen muchas ideas erróneas sobre cómo es el autismo y lo que realmente significa, especialmente cuando se define la capacidad y el funcionamiento.
El problema de las etiquetas de autismo de alto y bajo funcionamiento
Cuando las personas oyen hablar por primera vez del espectro, a menudo se apresuran a hablar de autismo de alto y bajo funcionamiento. Suponen que cualquiera de los extremos se refiere a un extremo: un extremo detalla individuos con autismo de «bajo funcionamiento» y el otro extremo detalla autismo de «alto funcionamiento».
La gente se pregunta si existe una diferencia entre el autismo de bajo funcionamiento y el de alto funcionamiento. Sin embargo, el espectro se refiere a la amplitud de los síntomas que componen el autismo, para definirlo más adecuadamente no como una enfermedad con un número determinado de síntomas, sino como un término general para una lista muy larga de posibles problemas de desarrollo que enfrentan más de 3,5 millones de estadounidenses viven con un trastorno del espectro autista. La capacidad de una persona para funcionar no determina en qué parte del espectro «aterriza»; en cambio, el espectro detalla los muchos síntomas que forman parte del diagnóstico de autismo.
Cómo varía el autismo según la persona
El uso de estas etiquetas es bastante importante, ya que ayuda a describir la capacidad de un individuo para funcionar o existir sin apoyo mientras está en el espectro, pero las etiquetas en sí mismas hacen poco para describir con precisión lo que está pasando una persona determinada en el espectro, ni tampoco ayudar a definir las necesidades de una persona diagnosticada con autismo. Esto se debe a que, dependiendo del contexto, «funcionar» se convierte en un conjunto de criterios completamente diferente.
Si bien una persona con autismo puede funcionar dentro de un conjunto determinado de reglas, puede tener dificultades con otras responsabilidades o aspectos de la vida. Hay muchos que tradicionalmente serían considerados de «bajo funcionamiento» y que sobresalen por ser socialmente extrovertidos, particularmente hábiles físicamente o con una forma específica de inteligencia, o capaces de alguna manera que no se asumiría dada su etiqueta.
Los psicólogos comprenden la necesidad de que los padres y otras personas descubran «dónde» en el espectro se encuentra su hijo, pero también explican que es más complicado que simplemente determinar si un niño tiene «alto funcionamiento» o «bajo funcionamiento». Sin un contexto que describa la función que deben cumplir, es imposible asignar tales valores, y es potencialmente irresponsable hacerlo cuando los individuos en cuestión todavía están creciendo y aprendiendo a afrontar sus problemas de desarrollo.
En Estados Unidos, la gravedad del autismo depende de cuánto apoyo necesita un individuo, más que de las habilidades que exhibe. Si bien este es un paso en la dirección correcta, no cambia el hecho de que las etiquetas hacen poco para ayudar a informar a las personas sobre cómo el autismo podría afectar a un individuo, y hacen mucho para ayudar a las personas a sentirse difamadas, menos capaces o indignas. de apoyo.
Por qué las etiquetas de autismo de alto y bajo funcionamiento no son útiles
Un estudio dedicado a comprender mejor cómo podría ser un resultado positivo para un niño en el espectro ha descubierto que la gravedad del diagnóstico de un individuo no siempre informa su capacidad para realizar lo que conocemos como tareas de la vida diaria, desde ir al baño hasta cepillarse los dientes, comer solo, vestirse, bañarse y conceptos como dinero y tiempo.
Algunos niños pueden presentar síntomas severos pero se desempeñan bien solos. Otros requieren mucho apoyo diario, sin necesariamente presentar síntomas abrumadoramente graves en otras categorías. Además, demuestra que es difícil predecir cómo se adaptará un niño a la forma en que vivimos hoy, dependiendo del comportamiento temprano y de ciertos signos.
Todo esto demuestra que el autismo es de naturaleza muy dinámica, que algunos comportamientos cambian y que un factor no siempre influye en otro. Es importante distinguir la utilidad potencial de las etiquetas generalizadas de la verdad de que, como condición altamente individual, los individuos en el espectro a menudo luchan con un conjunto único de problemas y requieren adaptaciones diferentes de sus pares, no siempre de acuerdo con la gravedad. de su diagnóstico general, pero en sus propios términos únicos.
La línea de fondo
Teniendo esto en cuenta, etiquetar a algunas personas como de alto funcionamiento y a otras como de bajo funcionamiento no hace mucho más que condenarlas fundamentalmente a sentirse no aptas e incapaces por sí mismas, o hacerlas sentir como si tuvieran la responsabilidad de minimizar o incluso ignorar sus propias capacidades. sus propias luchas y ocultar las dificultades que enfrentan, en lugar de pedir abiertamente apoyo que les permita adaptarse mejor a situaciones difíciles.
También puede generar problemas de discriminación, ya que algunos niños considerados de bajo funcionamiento a menudo aún pueden sobresalir en ciertas actividades y campos, incluso más que sus compañeros, pero la etiqueta conlleva una cierta idea preconcebida de que serían menos capaces, o al menos al menos necesita más apoyo.
Estos problemas comienzan en la niñez, pero el problema de etiquetar a algunas personas como una u otra continúa creciendo en la edad adulta, especialmente a medida que estas ideas preconcebidas crecen en las mentes de los adultos jóvenes, quienes, como todos los adultos jóvenes, luchan por encontrarse a sí mismos y definir quiénes quieren ser en la vida. No es justo utilizar una definición estrecha y condenatoria para describir a personas que tienen el potencial de brillar y ser capaces, si se les brinda el apoyo adecuado e individual.
Actualmente intentamos medir el autismo determinando el desempeño de una persona en métricas como el coeficiente intelectual, los comportamientos, la gravedad de los síntomas (que es un tema complejo en sí mismo) y las habilidades. Con tantos factores, es imposible definir estrictamente lo que significa tener un alto o bajo funcionamiento, ya que los individuos en el espectro sobresaldrán en algunos casos y tendrán dificultades en otros.
Para los padres que crían a sus hijos en el espectro, una de las mayores preocupaciones será si tendrán los medios para valerse por sí mismos en el mundo real, interactuando con otros mientras asumen las complejas responsabilidades de la edad adulta. Necesitamos mejores etiquetas para comprender lo que significa vivir en el espectro y cómo los factores externos e internos influyen en el desarrollo de una persona. Hay muchos desafíos que enfrentar para alguien diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Asignar etiquetas engañosas no tiene por qué ser una de ellas.