Hemos estado allí. Habiendo sido padres nuevos en el diagnóstico, reunimos algunos recursos, instrucciones y consejos que a nosotros mismos nos hubiera gustado tener cuando nuestros hijos fueron diagnosticados por primera vez.
Un nuevo diagnóstico de autismo: ¿qué hago a continuación?
El primer paso importante es ser amable contigo mismo. Deje espacio para que usted, otros miembros de su hogar y, lo más importante, su hijo procesen este nuevo diagnóstico. Considere no planificar nada productivo en los días de evaluación y posiblemente unos días después.
Trate de ser curioso, amable y respetuoso con los sentimientos de los demás y los suyos propios. Incluso cuando esperaba un diagnóstico, la forma en que se siente o reacciona puede ser diferente de lo que esperaba. Cree un espacio seguro para que todos procesen y se sientan escuchados, validados y apoyados.
Tome su tiempo. No es necesario que tome decisiones de inmediato. Las listas de espera pueden ser largas y hay mucho por hacer, pero tenga en cuenta el bienestar general de sus unidades familiares. No se apresure a hacer las cosas, tómese un tiempo para conocer y discutir opciones y agregar nuevos compromisos uno por uno.
VIDEO: Una vez que tenemos un diagnóstico de autismo, ¿cómo decidimos qué hacer a continuación? – YouTube
«Encuentra a tu gente, pide ayuda, habla, llora y sigue viviendo». — Paula, madre
¿A quién le hablo sobre el autismo de mi hijo?
Es su historia y la de su hijo compartir o no compartir. Siempre que sea posible, incluya a su hijo en esta decisión. Hable con ellos y pregúnteles si les gustaría compartir con familiares, amigos u otros miembros de la comunidad y cómo. Conéctese con autodefensores autistas u otros padres; Pregúnteles sobre sus experiencias con la divulgación y cómo esto puede ayudarlos a usted y a su hijo.
VIDEO: ¿Si y cómo puedo explicar el diagnóstico de mi hijo a amigos y familiares? – YouTube
«Construya una conexión positiva con el maestro de inmediato y haga muchas preguntas sobre cómo pueden o están apoyando al niño en el día a día». —Jane
¿Qué necesito aprender sobre el autismo?
Ser padre conlleva mucho aprendizaje. Al agregar un diagnóstico de autismo a ese viaje, puede resultar difícil saber por dónde empezar. Hemos descubierto que un lugar útil para comenzar es comprender los términos comúnmente utilizados cuando se habla de autismo.
Etiquetas
El lenguaje es complejo, está en constante evolución y cada uno tiene sus propios puntos de vista personales. Si es posible, pregúntele a la propia persona cómo le gustaría que la identificaran. Algunas personas prefieren un lenguaje que priorice la persona, como «persona con autismo» o «persona en el espectro del autismo», mientras que otras prefieren un lenguaje que priorice la identidad, como en «persona autista».
También puede encontrar etiquetas como «alto funcionamiento» y «bajo funcionamiento». Estos términos se están eliminando gradualmente ya que dichas etiquetas pueden provocar una falta de respeto hacia el individuo. Pueden minimizar las capacidades de una persona o dificultarle el acceso al apoyo que necesita. Etiquetar a una persona como de “bajo funcionamiento” implica que de alguna manera es inferior y se centra sólo en lo que no puede hacer. Etiquetar a una persona como de alto funcionamiento crea la idea de que puede enfrentar pocos o ningún desafío y, por lo tanto, no requiere ningún apoyo. Podemos ser conscientes de los desafíos de una persona y reconocer sus fortalezas sin el uso de etiquetas deshumanizantes.
Obtenga más información aquí: La importancia del lenguaje inclusivo
«Encuentre a su gente y haga lo que funcione mejor para SU hijo». -Cristal
VIDEO: ¿Cuándo y cómo le digo a mi hijo que es autista? – YouTube
Profesionales y acrónimos del autismo
Con tantas siglas asociadas con los profesionales que pueden trabajar con su hijo, ¡puede ser como aprender un idioma completamente nuevo! Aquí hay un breve resumen de algunos de los más comunes:
- Consultor de comportamiento (BC) A menudo trabaja en un programa colaborativo centrado en el cliente que incluye a miembros de la familia. Pueden trabajar con diferentes estilos y métodos de terapia, como la Intervención para el desarrollo de relaciones (RDI), el Análisis conductual aplicado (ABA), la Terapia cognitivo-conductual (TCC) o un modelo afirmativo neurodiverso.
- Intervencionista de conducta (BI) trabaja con un cliente para implementar el Plan de Intervención de Comportamiento (BPI) bajo la supervisión de un Consultor de Comportamiento o un Analista de Comportamiento Certificado por la Junta.
- Analista de comportamiento certificado por la junta (BCBA) diseña, supervisa e implementa un plan de intervención de comportamiento utilizando el análisis de comportamiento aplicado. Deben estar registrados en la Junta de Certificación de Analistas de Comportamiento (BACB).
- Analista asistente de comportamiento certificado por la Junta (BCaBA) ayuda a desarrollar, entregar e implementar planes de intervención bajo la supervisión de un analista de comportamiento certificado por la junta. También están registrados en la Junta de Certificación de Analistas de Comportamiento.
- Técnico de comportamiento registrado (RBT) implementa planes de intervención bajo la supervisión de un analista de comportamiento certificado por la Junta y también está registrado en la Junta de Certificación de Analistas de Comportamiento.
- Terapeuta ocupacional (OT) – Un terapeuta ocupacional ayuda a personas de todas las edades a superar los desafíos al completar tareas o actividades cotidianas, lo que llamamos «ocupaciones».
- Patólogos del habla y lenguaje (SLP) trabajan para prevenir, evaluar, diagnosticar y mejorar el habla, el lenguaje, la comunicación social, la comunicación cognitivo-comunicativa y la deglución en niños y/o adultos.
- Terapia física [Physiotherapist] (PT) es atención que tiene como objetivo aliviar el dolor y ayudarle a funcionar, moverse y vivir mejor. Es posible que lo necesite para aliviar el dolor o mejorar el movimiento o la capacidad.
Nuestro blog sobre el glosario de autismo puede ayudarle a aprender y comprender nuevos términos.
“Cree una carpeta o algo para guardar todos los documentos. Diagnósticos, pruebas, informes de colegios, guarderías, etc. […] Reconozca su papel de defensor y lo importante que es para su hijo que sea un comunicador constante, positivo y claro”. —Ingrid, una madre
¿Cómo creo el equipo de apoyo de mi hijo?
Crear un equipo para apoyar a su hijo puede parecer una tarea desalentadora. Dependiendo de la edad de su hijo, sus necesidades y los recursos disponibles en su área, esto puede ser diferente para todos. Busque consejos y experiencias de otras familias. Las personas que viajan por un camino similar tienen información y apoyo valiosos para compartir. Únase a grupos de Facebook o listas de correo electrónico de padres/cuidadores y pregunte a otros padres sobre sus experiencias o recomendaciones.
Cosas en las que pensar al formar su equipo:
- ¿Qué es más importante para mi hijo?
- ¿Qué necesito para apoyar mejor a mi hijo?
- ¿Qué soporte hay disponible?
- ¿Cuál es el costo financiero (si corresponde)?
- ¿Cuáles son las prioridades?
- ¿Tenemos tiempo/espacio en nuestro horario?
Algunas de las personas que pueden estar en tu equipo:
- ¡Tú!
- Otros padres, cuidadores, familiares.
- Consultores de comportamiento (BC/BCBA)
- Terapeuta ocupacional (OT)
- Patólogos del habla y el lenguaje (SLP)
- Fisioterapeutas (PT)
- Trabajadores sociales
- Psicólogos/Psiquiatras
- Personal de apoyo (intervencionistas conductuales/asistentes educativos)
- Maestros
Aprende más:
Creación de un equipo: financiación del autismo en Columbia Británica
Creación de un equipo: Servicios de información sobre el autismo (Gobernador de BC)
Registro de Proveedores de Servicios de Autismo – “Hay una lista de profesionales que tienen la experiencia y la educación para ofrecer programas para niños con autismo. Si su hijo tiene menos de seis años y desea utilizar los fondos para el autismo para pagar los servicios, debe elegir proveedores de servicios del RASP”. (Gobierno de BC, 2021) NOTA: Los intervencionistas del comportamiento no forman parte de la lista RASP.
Contratar y gestionar proveedores de servicios (Gobierno de BC, 2021)
Consejos para construir tu equipo
- Comuníquese con otras familias y busque comentarios.
- Entrevista a varios profesionales (no te deberían cobrar por un meet and greet).
- Haz una pausa y respira, hay una cantidad limitada de cosas que puedes hacer cada día.
- Si algo no funciona, el equipo debe consultar con la familia.
- Los padres/cuidadores conocen mejor al niño.
- Preguntar por los índices de rotación de personal.
- Pregunte cuál es la compensación para los intervencionistas del comportamiento y si reciben beneficios ampliados (esto puede afectar las tasas de rotación)
- Pregunte sobre su filosofía sobre el stimming (autoestimulación). Si un profesional busca extinguir el stimming (autoestimulación) que no es dañino, eso es una señal de alerta. Por ejemplo, batir las manos no es perjudicial, por lo que no es necesario extinguirlo, morderse a sí mismo es perjudicial y ese comportamiento debe sustituirse.
- Es posible que su hijo no necesite todos los servicios. Quizás necesiten OT pero no habla o viceversa.
- Los profesionales deben tener en cuenta las dinámicas y culturas familiares.
- Las familias deben participar en el desarrollo del programa y ser consultadas periódicamente.
- Si tienes un equipo en casa, habrá gente en tu casa con frecuencia, sé amable contigo mismo. ¡No pasa nada si la casa está un poco desordenada y abres la puerta en bata de baño!
Grupos para ayudar a encontrar a estos miembros del equipo. Además de Lista del Registro de Proveedores de Servicios para el Autismo (RASP)
“Busque un grupo de apoyo, ha sido muy bueno para nosotros en muchos niveles. Aprende de los demás para no reinventar la rueda, necesitarás tu energía para otras cosas”. — Judy, madre
VIDEO: ¿Cómo establezco prioridades al elegir terapia o intervenciones para mi hijo? – YouTube
VIDEO: ¿Cómo apoyo y defiendo a mi hijo en el modelo médico y mantengo nuestra cultura y valores? – YouTube
Financiamiento del autismo
Casi todo lo que necesita saber sobre la financiación para el autismo disponible en Columbia Británica se puede encontrar a través de los Servicios de información sobre el autismo (AIS). También tenemos un blog de Autism Funding con información clave y otros recursos para ayudar en el camino.
¿Cómo accedo a la financiación para el autismo?
*Trámite a través del Ministerio de Niñez y Familia
https://www2.gov.bc.ca/gov/content/health/managing-your-health/child-behaviour-development/support-needs/autism-spectrum-disorder/autism-funding/apply
¿Cómo accedo a los servicios de mi portal?
Regístrese para obtener un BCEID
Una vez que su BCeID esté completo, haga clic en «iniciar sesión» en la parte superior derecha de la pantalla.
- Acceso
- Haga clic en continuar en la parte inferior de la página.
- Ahora tienes acceso al portal.
- Haga clic en la segunda sección llamada «Mis casos». Frente al nombre de su hijo, haga clic en «Ver detalles».
- Debería ver «Bienvenido a la financiación del autismo». En esta página hay videos que lo ayudarán a navegar por el portal.
- En la parte inferior de esta página, haga clic en «Ir a mi panel de financiación del autismo». Aquí puede ver qué financiación tiene disponible su hijo, a qué proveedores de servicios ha asignado financiación, etc.
Vea estos videos instructivos breves y útiles de la provincia de BC: Servicios para mi familia: descripción general
Otros fondos disponibles:
Beneficios e impuestos relacionados con el autismo
Consejos y recursos del RDSP
Crédito Fiscal por Incapacidad (DTC)
¡Servicios de financiación y accesibilidad que necesita conocer!
«Ser amable con usted mismo. […] Da pequeños pasos, no intentes hacer todo a la vez, esto es un maratón, no una carrera de velocidad” — Lisa, madre