Entramos por las puertas de cristal y fuimos arrastrados junto con la multitud por las escaleras mecánicas y por largos pasillos bordeados de tubos de luz fluorescente multicolores colgados a modo de arte. La gente caminaba en parejas, grupos de tres, padres con sus hijos adolescentes, grupos de adolescentes.
Caminamos por un túnel revestido de vidrio rosa y amarillo a través del cual podíamos ver el largo cuello de la Torre CN, pasamos por un detector de metales y bajamos más escaleras mecánicas hasta que vimos las letras gigantes que buscábamos: HALL E. Nos saludaron las bolsas de regalos. Nos encontramos en la entrada del salón, que estaba lleno de mesas llenas de materiales de reclutamiento universitario y artículos para poner en las bolsas. Cuando entramos, estábamos rodeados de personas que llevaban botones de ‘Pregúntame’ y ‘Soy estudiante en…’. Trent, Waterloo, Nipissing, Ryerson, etc.
Hace unos años, este simple acto de asistir juntos a una reunión social masiva para explorar posibles universidades, con mi hija Nikki de 17 años, no habría sido posible. El trastorno del espectro autista (TEA) ha entrado recientemente en el discurso público, después de décadas de ser visto, si es que se lo ve, como un fenómeno marginal que impactaba las vidas de un pequeño número de niños y familias.
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La comprensión de las diferencias en los rasgos y comportamientos de las niñas autistas se ha quedado aún más rezagada en el reconocimiento y la comprensión clínicos y públicos. Llegar aquí con mi hija, a la feria del Consejo de Universidades de Ontario en el Centro de Convenciones de Toronto y a un diagnóstico de TEA, ha sido un viaje largo y preocupante.
Los primeros años: la preocupación a fuego lento
Cuando nació Nikki, como padres primerizos ansiosos, su otra madre y yo nos preocupábamos por todo: problemas para comer, dificultades para dormir, aprender a caminar según lo programado, las primeras palabras, aprender a ir al baño. Problemas típicos de los padres. Nikki tenía una cabeza grande y redonda, grandes ojos azules y una expresión seria incluso cuando era un bebé, lo que provocó muchos comentarios de admiración tanto de amigos como de extraños. «Ella podría ser un bebé Gerber.» ‘Hermoso. ¡Debes estar haciendo algo bien!’ Algunas de nuestras preocupaciones parecían más preocupantes que otras.
Nikki podía pasar horas sentada tranquilamente sola cuando era pequeña, hojeando libros ilustrados o colocando sus figuras de Playmobile en una mesa pequeña. Pero las transiciones de una actividad a otra, salir de casa o separarse de su otra madre o de mí para ir a la guardería a menudo resultaban en crisis de todo el cuerpo que podían durar una hora o más.
Cuando estaba realmente frustrada, se golpeó la cabeza contra el suelo. A la edad de tres años, hablaba menos de 20 palabras y compartía algunas de ellas, aunque adquiría más, con cualquier persona fuera de su familia inmediata. Hizo contacto visual, fugazmente, y tenía un distanciamiento inusual mientras observaba en silencio el mundo que la rodeaba sin que pareciera ser parte de él por completo.
‘¿Podría ser autista?’ Nos preguntabamos. Pero al hijo de nuestra amiga, un año mayor que Nikki, le diagnosticaron autismo y ella no era como él. No tenía comportamientos repetitivos ni tenía un interés obsesivo en un solo tema. Ella no se agitó ni giró. No tenía déficits cognitivos que pudiéramos detectar. Para un espectador fuera de nuestra casa, ella parecía y actuaba «normal». En la guardería y el jardín de infantes, prosperó con las rutinas predecibles. ¿Tímido? Sí. ¿Un poco raro? Tal vez. ¿Autista? No, definitivamente no.
A los cuatro años, la llegada de su hermana provocó suficientes arrebatos violentos en casa durante los siguientes dos años que concertamos nuestra primera cita con un psicólogo infantil. Pero a los ocho años, cuando su otra madre y yo nos separamos, Nikki manejó bastante bien la separación. Ella hizo la transición de ida y vuelta entre nuestras dos casas tan fácilmente como cualquier otra transición, lo cual no quiere decir fácilmente.
Pero ya estábamos acostumbrados a gestionar las transiciones. A Nikki le iba bien en la escuela y sobresalía en la inmersión en francés. La casa estaba razonablemente tranquila. Por un tiempo, nuestras preocupaciones pasaron a un segundo plano donde hervían a fuego lento. No sabíamos que el fuego estaba a punto de subir y que la olla pronto se desbordaría por completo.
Los años intermedios: aumento de la temperatura
La primera señal de problemas reales ocurrió en quinto grado. Hasta entonces, Nikki tenía un círculo grande y cercano de amigos que nosotros, como padres, administrábamos, con citas periódicas para jugar y fiestas de cumpleaños que se alternaban en cada uno de nuestros hogares. Este grupo de niñas había estado junta desde el jardín de infantes y trabajamos duro para mantener a Nikki conectada.
El quinto grado es aproximadamente el momento en que los problemas de las niñas generalmente comienzan a surgir, y el sencillo juego paralelo de los niños se convierte en la compleja comunicación social de los preadolescentes. Ese año, Nikki se retiró socialmente, repentina y completamente.
Al mismo tiempo, comenzó a tener dificultades académicas en matemáticas y para cumplir con otras demandas escolares. Después de aguantar todo el día en la escuela, Nikki regresaba a casa agotada, frustrada e incapaz de comunicar lo que estaba mal. Volvió a su estilo de comunicación no verbal de niña pequeña con crisis de todo el cuerpo.
Durante los siguientes años, temí que ella se hiciera daño a sí misma, a su hermana menor o a mí. Este miedo creció a medida que ella crecía en tamaño y fuerza. Algunos días, la envolvía fuertemente en mis brazos mientras ella luchaba hasta que se le agotaba la energía. Otros días, nos encerraba a su hermana y a mí en el baño y esperábamos a que dejara de golpear la puerta.
Un día, mientras estaba en la cocina de la casa de su otra madre esperando que ella empacara sus cosas, ella gritó: ‘¡Quiero suicidarme!’ y vació todos los cuchillos del cajón de la cocina. ¿Que está mal? Su otra madre y yo nos miramos a través de los cuchillos esparcidos por el suelo de la cocina. ¿Que está mal? No teníamos idea. Necesitábamos ayuda. Nikki tenía nueve años.
En la mente de Nikki, la respuesta era clara: ella estaba mal. Sabía lo que siempre habíamos sospechado: realmente algo andaba mal con ella. ¿Pero qué fue? Durante los siguientes seis años, vimos una corriente de médicos, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras, profesores, profesores de educación especial y tutores.
Fuimos a grupos de padres y vimos a terapeutas individuales, mientras que Nikki fue a grupos de niños y vio a su terapeuta. Todos fuimos a terapia familiar. En el punto más bajo de todos, consideramos la atención residencial para pacientes hospitalizados. Pasamos por una evaluación tras otra, atrayendo los diagnósticos de trastorno de oposición desafiante, trastorno de ansiedad social, superdotados, problemas de aprendizaje y, lo peor de todo, anorexia.
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Pubertad: la olla se desborda
En el otoño en que Nikki ingresó al octavo grado, comenzó a comer de manera saludable. «No voy a comer patatas fritas ni chocolate durante un año», anunció. Al principio esto parecía un avance positivo. Nikki siempre había sido quisquillosa con la comida, pero nunca rechazaba pasta, patatas fritas, helado o chocolate.
Ella siempre había tenido un peso promedio, pero estaba pasando por cambios de desarrollo típicos y había ganado peso, además de desarrollar senos más grandes que el promedio. Al principio, era solo comida chatarra, pero luego se eliminaron otros grupos de alimentos hasta que finalmente entró muy poca comida en su cuerpo. En menos de dos meses, entre diciembre y febrero, perdió 20 libras.
Su ritmo cardíaco y presión arterial se desplomaron. Tenía las manos irritadas y sangrando. Ella dejó de menstruar. Se volvió irritable y agresiva y tenía frío todo el tiempo. En febrero estábamos en urgencias todas las semanas. «Normalmente, llamaríamos a un código azul, con una frecuencia cardíaca como esta», nos informó una enfermera.
Nuestro médico de cabecera nos remitió a la clínica de trastornos alimentarios del Hospital para Niños Enfermos y un médico que conocimos en urgencias y que se especializaba en trastornos alimentarios accedió a aceptarnos temporalmente en su ya abarrotado consultorio. «Es necesario supervisar cada refrigerio y comida». Desayuno, merienda, almuerzo, merienda, cena, merienda. ¿Cómo hacen esto dos padres solteros que trabajan a tiempo completo? ‘¿Podemos contratar a un cuidador?’ «No, tiene que ser un miembro de la familia, alguien que ya tenga una relación con ella».
La clínica de trastornos alimentarios confirmó el diagnóstico de anorexia, el trastorno de salud mental con el tasa de mortalidad más altay nos refirió a un programa de atención residencial para jóvenes extremadamente problemáticos. En su lugar, optamos por contratar los servicios de una clínica de psicología privada por 2.000 dólares al mes. La clínica especializada en Terapia Dialéctico Conductual (DBT). DBT es una forma de trabajar con la tensión entre verdades opuestas e incompatibles: estás bien exactamente como eres (aceptación) y puedes hacer las cosas de manera diferente (cambiar).
Al año de tratamiento, Nikki se recuperó por completo del trastorno alimentario. Se recuperó a pesar de que no aceptó voluntariamente el tratamiento. Nikki hizo todo lo mínimo para cumplir y nunca dejó de quejarse de tener que asistir a una “terapia forzada”.
En su primera sesión de terapia grupal con un grupo de adolescentes, Nikki no se sentó a la mesa. En cambio, optó por sentarse en una silla en la esquina de la habitación, con la espalda parcialmente vuelta hacia el grupo. Finalmente, se sentó a la mesa pero no desarrolló ninguna relación con ninguna de las otras chicas. En sus sesiones individuales hablaba lo menos posible.
Hasta el diagnóstico de anorexia, el diagnóstico principal de Nikki fue un trastorno de ansiedad social grave. Después de meses de que el terapeuta de Nikki fuera incapaz de desarrollar ni siquiera una alianza terapéutica rudimentaria, el terapeuta nos invitó a su consultorio y nos hizo dos sugerencias que cambiaron nuestra vida. En primer lugar, dijo: «Esto no nos parece un trastorno de ansiedad social».
Una adolescente con ansiedad social no llama la atención en una situación social sentándose fuera de un grupo, dándoles la espalda. Intenta pasar desapercibida y ser invisible. Hizo una pausa mientras absorbíamos esta idea, antes de lanzarnos a la siguiente. ‘Nunca hemos trabajado con una persona joven que no quiera o no pueda conectarse con su terapeuta después de un período prolongado de compromiso.
¿Considerarías hacerle a Nikki una prueba para detectar el trastorno del espectro autista? Nuestros ojos se abrieron como platos. Nikki estaba a punto de cumplir 15 años. Desde los 9 a los 15 años, a lo largo de múltiples interacciones con profesionales y maestros de la salud mental, en consultorios médicos, hospitales, agencias comunitarias de salud mental, consultorios privados de psicólogos y escuelas, ningún profesional antes de ese día había sugirió que Nikki fuera evaluada para detectar autismo.
Autismo en las niñas
Hasta hace muy poco, el autismo se consideraba un trastorno masculino. Las estadísticas han demostrado que los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista superan en número a las niñas en una proporción de 4:1. Sin embargo, Maria Szalavitz ofrece tres buenas razones para cuestionar estas cifras en su artículo de 2016 en Científico americano«Autismo: es diferente en las niñas».
En primer lugar, la investigación fundamental sobre el autismo se llevó a cabo en niños, lo que significa que los criterios sobre los cuales se hace un diagnóstico de autismo se basan en las características presentes de los niños. En segundo lugar, las niñas han tenido menos probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo a menos que muestren conductas más extremas que los niños y tengan una discapacidad intelectual. En tercer lugar, las niñas autistas se diferencian de los niños autistas en aspectos importantes que han llevado a que se les pase por alto.
Investigaciones recientes han descubierto que las niñas en el espectro del autismo se esfuerzan más por aprender e imitar las reglas sociales, hacen todo lo posible para camuflar sus diferencias sociales, tienen un mayor deseo de conectarse y son menos propensas a exhibir comportamientos repetitivos e intereses obsesivos. Las chicas como Nikki pasan muy fácilmente desapercibidas para el TEA. Muchos son mal diagnosticados…