Nadine y David Seback son los padres de un increíble joven de 20 años con autismo llamado Noah. No es verbal, pero ha aprendido junto con sus padres a señalar letras en un tablero para comunicarse, por lo que ahora es un firme defensor de las personas no verbales en el espectro.
Conocí a la familia Seback hace dos años, cuando Noah estaba aprendiendo por primera vez a utilizar el tablero de letras para comunicarse. Ver a Noah ahora compartir sus pensamientos y opiniones y defenderlos es inspirador. En mi oficina, entrevisté a Noah mientras su madre, como su compañera de comunicación, sostenía el tablero y escribía las letras que Noah estaba deletreando. Sus movimientos no siempre son precisos porque lucha con déficits de planificación motora; por lo tanto, necesita algo de entrenamiento motor y aún no ha progresado a mecanografiar de forma independiente. A Noah le apasiona defender la inclusión y la igualdad de derechos de comunicación para las personas no verbales del espectro.
Hoy, Noah y sus padres quieren compartir las decepciones, frustraciones, desafíos y triunfos que ha experimentado a lo largo de su historia educativa y mientras inspira a otras familias a buscar técnicas de comunicación (como señalar el deletreo en un tablero de letras) para ayudar a conectarse. personas que hablan no verbalmente a través de la comunicación con la comunidad en general.
Una entrevista exclusiva con Noah Seback y sus padres, David y Nadine.
Estefanía: ¿Cuándo sospechó por primera vez que Noah posiblemente estuviera en el espectro del autismo?
Nadina: Su desarrollo fue típico y cumplió con los hitos del desarrollo hasta aproximadamente los 13 meses de edad. Éramos padres primerizos y no teníamos otros amigos con niños, así que ingenuamente atribuimos la falta de habla de Noah al hecho de que los niños a veces empiezan a hablar más tarde que las niñas. Entonces nos dimos cuenta de que algo no estaba del todo bien.
Estefanía: ¿Cómo fue querer comunicarse y conocer los pensamientos o ideas de su hijo sobre las cosas pero no poder hacerlo?
David: En nuestro mundo, tendemos a dar por sentada la importancia de la comunicación a menos que haya un problema en esa área, y no nos damos cuenta de lo esencial que es la comunicación para la vida, la comunidad, la conexión y las relaciones.
Noah señaló apasionadamente las cartas durante la entrevista, que puede resultar agotadora, para responder las preguntas.
Estefanía: Noah, ¿cómo era la escuela para ti sin una forma de comunicarte y sin estar intelectualmente comprometido?
Noé: Fue una pérdida de tiempo, ¡y eso es quedarse corto! Se trataba de niñera, almacén y guardería pública año tras año. Anhelaba aprender, ser estimulado y desafiado intelectualmente.
Luego, Noah hizo una pausa y le pidió a su madre que le explicara cómo alimentar el cerebro. Su madre explicó que si el sistema de escuelas públicas no puede involucrar a los estudiantes que no hablan, al menos pueden involucrar el cerebro y brindarles material de nivel de grado.. Noah volvió a expresar su opinión a través del tablero de letras, deletreando “presunción de competencia”.
Estefanía: ¿Cómo fueron los estudios académicos de Noah desde preescolar hasta el 11º grado?
Nadina: En nuestra opinión, no se le cuestionaba, estaba aburrido, frustrado y degradado. Si bien el HABLA de Noah está afectado, su LENGUAJE no lo está.
Noah dijo que quería agregar sus pensamientos sobre cómo los educadores y otras personas ven los comportamientos de las personas en el espectro del autismo.
Noé: Si te trataran como “retrasado” las 24 horas del día, los 7 días de la semana, te aburrirías, te sentirías ansioso y enojado. Cuando estoy intelectualmente comprometido y desafiado, me ayuda a no tener lo que la gente llama «comportamientos». La palabra comportamiento Implica intención, cuando en realidad es una respuesta de lucha o huida a la subestimación repetida y constante de mis habilidades. El control de mi cuerpo puede ser, en el mejor de los casos, incompleto sin los apoyos adecuados. El otro elemento clave, nuevamente, es presumir competencia.
Mientras Noah continuaba con sus pensamientos, pronunció verbalmente las palabras “competencia” y “elemento clave” repetidamente.
Noé: No me hables como si fuera tres o un animal, ni hables por encima de mí, más allá de mí o sobre mí justo delante de mí. Supera mi exterior y cree que mi verdadero yo está atrapado en mi interior.
Noah y sus padres abogaron por el uso de su método de comunicación en su escuela secundaria Programa de Educación Individualizado (PEI). Una maestra creía en ello y estaba recibiendo capacitación para permitirle a Noah usar el tablero de letras para fines académicos, pero cuando se transfirió de escuela, la capacitación de un nuevo maestro no fue aceptada y la escuela encontró una supuesta investigación que decía que la metodología es pseudociencia y no estaba basado en evidencia, por lo que se negaron a permitir la formación y admisión del mismo en el IEP. Noah y su familia decidieron tomar otro camino. Noah no estaba interesado en un diploma de educación especial; quería obtener el equivalente de la escuela secundaria para presentarse al GED. ¡Noah tomó una prueba previa, participó en clases de preparación para el GED y se consideró que estaba listo para el examen de GED! Pero a Noah y al grupo de estudiantes no hablantes que esperaban ser el primer grupo de estudiantes no hablantes en tomar el GED se les negaron adaptaciones para el GED.
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Estefanía: ¿Cómo te sentiste, Noah, al no poder tomar el GED? ¿Cuál es tu objetivo o camino ahora?
Noé: Mi sueño es escribir, presentar y defender la educación de otros. No tener un diploma no me detendrá, pero yo, como todos los demás, merezco la oportunidad de tener medidas objetivas para demostrar mi inteligencia y poder seguir una educación superior si así lo deseo.
Estefanía: ¿Cómo te sientes cuando la gente te juzga por no hablar?
Noé: Me enfurece y me decepciona. Las personas tienen mentes estrechas y no pueden abrirse a la posibilidad de la neurodiversidad. Mi procesamiento cerebral, mi autismo por así decirlo, es magnífico. Mi cerebro controla mi movimiento motor o mi cuerpo, no tanto.
Estefanía: Como familia, ¿qué pensamientos quieren dejar a los lectores sobre la importancia de los dispositivos de comunicación aumentativa y de asistencia, como el tablero de letras, para las personas del espectro que no hablan?
David y Nadine: Alentamos a los lectores a tener la mente y el corazón abiertos al considerar la importancia de tener voz. Su hijo ha estado encerrado en una prisión silenciosa durante demasiado tiempo. Mientras explora y participa en esta metodología, respete el proceso y la progresión. Es sistemático por una razón desde el punto de vista de las habilidades motoras emergentes y desde un punto de vista emocional.
No espere conversaciones profundas y significativas con su hijo al principio. Tomará tiempo, práctica, constancia y compromiso, pero vale la pena. Y es imperativo aprender de un socio de comunicación experimentado y capacitado.
Noé: Todo el mundo merece una voz, incluso los que no hablan. No busco un trato especial, sólo un trato igualitario.
Noah agregó que quiere que los educadores y la comunidad comprendan la importancia de tener una voz y su importancia para conectar a las personas. Quiere que la gente considere cómo se trata a los individuos que son diferentes y que no juzguen a las personas por sus comportamientos externos. Dijo sentirse insultado porque esta forma de comunicación no se considera real y que insulta la inteligencia de quienes no hablan y quieren lo que otros quieren que es expresar pensamientos, sentimientos e ideas y poder contribuir a la sociedad. de alguna manera.
Noé: Quiero hablar del hecho de que estas palabras provienen de mí: esta comunicación es REAL. ¡Ha cambiado mi trayectoria, mi futuro y mi vida! Mi familia también.
Noé Seback Es un individuo de 20 años que resulta ser un autista que no habla. Esto es sólo una parte de su identidad, pero es definitoria. Desde que aprendió a señalar letras en un tablero para comunicarse, ahora tiene una voz que busca cambiar la definición de esa etiqueta. Noah reside en Atlanta, Georgia con sus padres David y Nadine.
Blog: thisismenoahmc.blogspot.com/
Este artículo apareció en el número 88: El conocimiento es poder.