La creatividad y la compasión son contagiosas en la familia DeMonia. Entre escribir, dibujar y actuar como defensoras de los niños con autismo, Lori DeMonia y sus hijas, Leah y Sarah, son una inspiración para todas las familias.
Lori, una madre que ha trabajado en salud conductual como personal terapéutico de apoyo a niños con necesidades especiales durante más de cinco años, publicó recientemente un encantador libro para niños llamado Leah’s Voice. Lori dijo que se inspiró para crear el libro al presenciar el vínculo especial y amoroso entre sus dos hijas, que ahora tienen 13 y 10 años, respectivamente.
La hija mayor de Lori, Leah, nació en 2001 y le diagnosticaron autismo en el Rainbow Babies and Children’s Hospital de Ohio en 2003. Su hija Sarah nació al año siguiente. Con el tiempo, Lori ha visto a Sarah convertirse en una defensora increíble y una “voz” especial para Leah. Sarah no sólo ayuda a las personas a comprender mejor el autismo, sino que también las anima a tener compasión por las personas con necesidades especiales.
El galardonado cuento infantil narrativo, Leah’s Voice, cuenta la historia de dos hermanas que enfrentan los desafíos cotidianos de conocer personas que no entienden el trastorno del espectro autista. No siempre es fácil para un hermano explicar el autismo y es igualmente difícil para un niño que no entiende cómo “luce” realmente el autismo saber cómo actuar. En la historia, una hermana enseña con el ejemplo la importancia de mostrar inclusión y aceptación hacia todas las personas. El libro ilustrado de 28 páginas ofrece un excelente ejemplo para los niños (y un recordatorio para los adultos) de aceptar las diferencias y tratar a todos con respeto.
Si bien el libro está ilustrado por Monique Turchan, el arte personal de Leah se agregó hábilmente a varias de las páginas. La capacidad de expresarse a través del arte le ha proporcionado a Leah durante mucho tiempo una salida terapéutica y relajante. Su talento es enorme ya que ha ganado múltiples premios en los últimos años. Los talentos de la familia DeMonia han creado una excelente herramienta para enseñar inclusión y aceptación para todas las personas.
Conozca a la autora: Lori DeMonia
¿Cómo empezó la aventura de escribir “La voz de Leah”?
Había escrito mi primer libro para niños años antes de tener hijos y estaba a punto de publicarlo. La noche antes de la fecha de vencimiento del contrato, el propietario de Halo Publishing me llamó a casa. Ella me animó a escribir un libro sobre el autismo porque sabía que quería crear conciencia y ayudar a otros a comprenderlo mejor. Cuando le expliqué que una historia sobre el autismo era sólo una idea y que tal vez sería el próximo libro que escribiera, ella insistió en que escribiera ese libro primero. Colgué y sentí como si acabaran de hacer la tarea, pero al día siguiente comencé a escribir.
¿Cuál fue tu inspiración para escribir este libro?
La relación de mis hijas inspiró la historia. A través de los altibajos, su amorosa devoción mutua siempre se ha mantenido fuerte. Quería escribir una historia sobre una hermana que se entera de que su hermana mayor está en el espectro y comencé a especular sobre el futuro y cómo traer amigos a casa podría resultarle difícil. La hermana menor de Leah es muy madura para su edad y siente compasión por su hermana y por todas las familias afectadas por el autismo. Ella apoya a su hermana pase lo que pase y ¡estamos muy orgullosos de ella!
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¿Cuándo te diste cuenta por primera vez de que las obras de arte eran terapéuticas para Leah?
Cuando le diagnosticaron por primera vez a los dos años, intentábamos reorientarla durante una crisis y pronto nos dimos cuenta de que darle materiales de arte funcionó. La calmaría y era algo que disfrutaba.
¿Cómo es Leah cuando crea?
Está muy concentrada y se concentrará en lo que hace durante largos períodos de tiempo. Al mismo tiempo, está relajada y feliz. Ella también suele estar muy orgullosa de su trabajo y nos trae sus creaciones para compartir.
¿Has notado algún cambio en tu hija desde que descubrió su talento para el arte?
A medida que crecía, sus estilos artísticos iban cambiando. Hubo un período en el que todo lo que dibujaba eran personas, luego principalmente arte abstracto, luego durante mucho tiempo dibujaba y añadía diseños a la ropa que dibujaba. Su ropa todavía es algo que ella está dibujando y tal vez algún día diseñe su propia línea de ropa.
¿Cómo reaccionaron sus hijas cuando vieron por primera vez “La voz de Leah” impresa?
A ambos les gustaba estar en la contraportada. El ilustrador terminó la ilustración de la portada antes de tomar la foto de la contraportada. Mi hija menor, Sarah, estaba muy contenta con el libro y compartió una copia con su maestra.
¿Qué mensaje espera que la gente se lleve consigo al leer este libro?
Espero que comprendan mejor cómo “lucen” algunas de las características del autismo. Por ejemplo, un niño tapándose los oídos en el supermercado o repitiéndose una frase. Espero que con una mayor comprensión, y no sólo conciencia sobre el autismo, haya a su vez más aceptación y también más apoyo hacia las familias que lo necesitan. También espero que los niños que tienen un compañero en el espectro los acepten e incluyan. Algunos comportamientos pueden resultar confusos para los niños, pero espero que con una historia que resuene en ellos, comprendan y muestren aceptación.
¿Qué es lo que te resulta más gratificante de ser madre de tus hijas?
Es gratificante ver a dos hermanas que se aman incondicionalmente, incluso cuando la comunicación ha sido difícil. También es gratificante como madre ver que están dando un buen ejemplo a los demás. A pesar de tener un hermano con necesidades especiales, la hermana menor de Leah es increíblemente cariñosa y solidaria; es gratificante saber que otros niños observarán y aprenderán a ser aceptados con su ejemplo.
Premios Lori por la voz de Leah:
• Premio Temple Grandin a la obra literaria destacada del año 2014 (otorgado por la Autism Society)
• Premio Mom’s Choice (categoría Libros para niños/Desarrollo de habilidades sociales)
• Mención de Honor del Festival del Libro de Nueva York
• Mención de Honor del Festival del Libro de Londres
• Premios Reader’s Choice – Finalista 2013
Premios Leah a la obra de arte:
• 2009 – Beca de arte de KindTree / Lane Arts Council por su dibujo Four Balloons
• 2010 – El dibujo de Leah, We’re All In This Together, fue elegido por los jueces de KindTree para su segunda beca de arte; ella fue una de los seis artistas elegidos.
• 2011: Leah recibió su tercera beca de arte para Liberty, una pintura acrílica de 24 x 6; fue una de los tres artistas elegidos a nivel nacional.
• 2012 – Se otorgó la cuarta beca de arte por Under My Quilt
• 2013 – Se otorgó la quinta beca de arte para Night Valley
• 2014: Leah recibió un Certificado de Reconocimiento del Departamento de Educación de la Commonwealth de Pensilvania por una excelente exposición de arte en la Conferencia Nacional de Autismo en Penn State.
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