¿Te imaginas cómo sería estar atrapado dentro de tu propio cuerpo, completamente consciente pero incapaz de moverte o comunicarte con el mundo exterior? Es una existencia de pesadilla en la que no quiero pensar; sin embargo, esto es exactamente lo que me pasó. Martín Pistorius.
La intrigante historia de Martin Pistorius
Una infancia típica en Sudáfrica
Martin Pistorius nació en 1975 y vivió con sus padres en Sudáfrica. De niño, Martin era un niño normal, disfrutaba de la vida con sus hermanos y recién había empezado a interesarse por la electrónica. Sin embargo, todo esto cambió cuando tenía 18 años. 12 años.
En enero de 1988, Martin fue abatido por un enfermedad misteriosaNo tenía apetito, quería que lo dejaran solo y dormía todo el día. Al principio, todos sospecharon que había cogido la gripe, pero no había señales de recuperación. Luego, perdió la voz.
Sus padres, Rodney y Joan Pistorius Estaban fuera de sí. Fue visto por médicos que sólo podían suponer que se trataba de un infección cerebralsimilar a la meningitis. Todos esperaban que Martin mejorara, pero no fue así.
A medida que pasaba el tiempo, a Martin le resultaba cada vez más difícil mover los brazos y las piernas. Para entonces, habían pasado 18 meses y Martin estaba confinado a una silla de ruedas.
A medida que su estado empeoró, fue hospitalizado. Incapaz de hablar, moverse o hacer contacto visual, Martin se encontraba ahora en un coma vegetativoy no había señales de que despertara algún día. Los médicos estaban desconcertados.
Le dijeron a sus padres que Martín empeoraría progresivamente y que tal vez tenía… Quedan 2 años de vidaEl consejo fue hacer que el resto de su vida fuera lo más cómoda posible y llevarlo a casa.
Martin Pistorius: un niño encerrado en su cuerpo durante 12 años
Rodney y Joan inscribieron a Martin en un centro de atención para niños con discapacidades graves. Todas las mañanas, Rodney se levantaba a las 5 a. m. para bañar y vestir a Martin y luego lo llevaba al centro. Martin iba allí durante ocho horas al día y luego Rodney lo recogía y lo llevaba a casa.
Como Martín no podía moverse, era propenso a sufrir escaras, por lo que Rodney se levantaba cada dos horas para darle la vuelta durante la noche.
El constante cuidado de Martin afectó física y emocionalmente a la familia. Después de varios años, su madre, Joan, no pudo soportarlo más y estalló en lágrimas. Le dijo a Martin:
“Espero que mueras”. Sé que decir eso es horrible. Solo quería algún tipo de alivio.
– Joan Pistorius
Su único alivio fue que Martin no podía oír las cosas terribles que ella decía. Pero a esta altura, él podría.
Lo que su familia no sabía era que, aunque Martín no podía moverse ni hablar, estaba… muy consciente. Podía oír todo lo que se decía. Martin estaba encerrado en su propio cuerpo.
Martín explica en su libro Niño fantasma Durante los primeros años no fue consciente de lo que estaba sucediendo, pero a los 16 años comenzó a despertar.
Al principio, no era plenamente consciente de lo que le rodeaba, pero podía sentir a la gente que lo rodeaba. Poco a poco, durante los siguientes años, Martín recuperó la conciencia por completopero, trágicamente, no podía comunicarse con la gente que lo rodeaba.
Era un prisionero, un zombi, encerrado en su propio cuerpo. Era una persona normal; podía oír, ver y entender todo lo que pasaba, pero no podía moverse.
Martin recuerda este momento devastador en un nuevo programa de NPR, Invisibilia.
“Todos estaban tan acostumbrados a que no estuviera allí que no se dieron cuenta cuando comencé a estar presente nuevamente”, dice. “La cruda realidad me golpeó: iba a pasar el resto de mi vida así, completamente solo”.
No puedo imaginar cómo un adulto puede afrontar ese conocimiento, pero Martin tenía solo 16 años. Tenía toda una vida de esta existencia por delante. Martin decidió que la única forma de soportar esta existencia era no pensar en nada.
“Simplemente existes. Es un lugar muy oscuro para encontrarte a ti mismo porque, en cierto sentido, te estás permitiendo desaparecer”.
Descubrió que, con el tiempo, se le hacía fácil olvidarse de todo lo que sucedía a su alrededor, pero había algunas cosas que no podía ignorar y que lo obligaban a regresar al mundo consciente y despierto.
Como Martin había demostrado No hay signos de concienciaEl personal del centro de atención lo colocaba a menudo frente a un televisor y pasaban repeticiones de dibujos animados, en particular, Barney.
Después de pasar cientos de horas sentadas, Martin llegó a odiar a Barney, tanto que dejó de ignorar el mundo que lo rodeaba. Necesitaba una distracción para no pensar en el dinosaurio morado que invadía sus pensamientos.
Empezó a observar cómo el sol recorría su habitación y se dio cuenta de que podía saber la hora observando sus movimientos. Poco a poco, a medida que se relacionaba más conscientemente con el mundo, su cuerpo comenzó a mejorar. Entonces, sucedió algo asombroso.
Libertad para Martín después de 12 años
Un día, cuando Martin tenía 25 años, una cuidadora del centro llamada Verna se dio cuenta de que parecía reaccionar a las cosas que ella decía a su alrededor. Lo observó detenidamente y recomendó que le hicieran pruebas.
Se confirmó. Martín fue completamente consciente y podría comunicarseSus padres le compraron un ordenador especialmente adaptado que le permitió «hablar» por primera vez en 12 años.
El largo camino de Martín hacia la recuperación acababa de comenzar y su pesadilla finalmente estaba llegando a su fin.
Actualmente, Martin está felizmente casado y vive en el Reino Unido con su esposa Joanna y tienen un hijo, Sebastian. Se comunica a través de un ordenador y utiliza una silla de ruedas para desplazarse. Puede conducir con un coche especialmente adaptado y trabaja como informático y diseñador web.
Martin le da crédito a su cuidadora Verna por su progreso y la vida que tiene hoy. Si no fuera por ella, cree que estaría olvidado en un asilo de ancianos en algún lugar o muerto.
Reflexiones finales
La historia de Martin Pistorius es una historia de coraje y determinación. Parece justo terminarla con sus propias palabras:
“Trata a todos con amabilidad, dignidad, compasión y respeto, independientemente de si crees que pueden comprenderte o no. Nunca subestimes el poder de la mente, la importancia del amor y la fe, y sigue soñando”.
-Martín Pistorius
Referencias:
- https://www.npr.org/2015/01/09/375928581/hombre-bloqueado
- Imagen: Martin Pistorius, CC BY-SA 4.0