Olivia “Liv” Robinson (ellos/ellos o ella/ella) es una artista, una persona autista autodiagnosticada y una trabajadora sin fines de lucro que vive en Vancouver y no ha podido obtener un diagnóstico formal porque es prohibitivamente costoso.
Trabaja como asistente de estudio de arte y diseño para Arts Umbrella, un centro de educación artística para jóvenes sin fines de lucro. Liv también modera el evento en línea Getting Together on the Spectrum de , que crea un espacio para que los adultos autistas aprendan unos de otros y crezcan juntos. Liv emigró de Irlanda a Canadá para obtener su Maestría en Bellas Artes después de terminar una licenciatura en pintura de bellas artes.
Mi realización
En marzo de 2021, estaba sufriendo otro agotamiento.
Me había mudado de continente, comencé en una nueva universidad y estaba tratando de acostumbrarme a una cultura y un lugar completamente nuevos. Todo lo familiar en mi vida estaba en Irlanda y luego COVID cerró la universidad. Reduje la velocidad y realmente comencé a notar lo agotado que estaba.
Creo que el cambio de plan y el hecho de tener que pausar mis cursos me empujaron a tratar de entenderme a mí mismo y encontrar palabras para los problemas y desafíos recurrentes que había enfrentado desde que era joven.
Me diagnosticaron depresión y ansiedad por primera vez cuando era un joven adolescente, me ingresaron en un hospital psiquiátrico a los 17 años y me dieron el alta a los 18 porque el tratamiento, los medicamentos y el entorno no ayudaron.
Estos agotamientos que experimento se sienten, como mínimo, como perder la cognición y las habilidades que me ayudan a manejar mi vida y “mantener las ruedas en marcha”. También afecta mi funcionamiento diario y mi planificación a largo plazo. En el peor de los casos, siento que necesito refugiarme en una habitación privada de sentidos durante días o semanas y esperar a que mi cuerpo no se sienta como un caparazón frágil.
Aprendí el término “disfunción ejecutiva” el 2 de marzo de 2021 y eso realmente cambió todo. Luego, encontré las palabras «autismo» y «TDAH» y rápidamente las uní todas. Los desafíos sociales, los problemas sensoriales, los comportamientos repetitivos, las piedras en mis bolsillos, los problemas alimentarios, la disfunción ejecutiva, las dificultades con la autorregulación: la lista de cosas aparentemente no relacionadas, todas vinculadas una vez que comencé a aprender sobre el autismo y el TDAH. Llevaba años intentando llegar al fondo del asunto.
Mi infancia
Comencé a hablar antes de lo esperado e intuitivamente adquirí habilidades como lectura y ortografía. Obtuve excelentes calificaciones en todos los ámbitos, excepto en matemáticas, con las que siempre he tenido problemas.
En mi primer año de escuela, a los cuatro años, contactaron a mis padres porque no me quedaba sentado y andaba “agitando los brazos como un hada o una mariposa, molestando a todos los demás estudiantes”. Aprendo rápido, así que aprendí a obedecer, conformarme y reprimir comportamientos que me metían en problemas, sin importar lo naturales que me parecieran. Me volví muy educado y de buen comportamiento a medida que crecí.
Mi madre dice que siempre marchaba al ritmo de mi propio tambor, seguía mis propios intereses y gustos y no pretendía que me gustaran los últimos estilos ni los juguetes. Estoy bastante seguro de que estaba tratando de seguir el ritmo de los demás, pero intrínsecamente no podía hacerlo bien.
Pude pasar por “normal” y hacerme amigo de todos los que me rodeaban, pero permanecí en la periferia de los grupos de amigos muy unidos. Siempre luché por mantener las relaciones que cultivé de la manera no escrita que otros esperaban. Esto me llevó a salir principalmente con mis abuelas cuando era niña y adolescente, lo cual me encantaba porque hacían cosas divertidas que se alineaban con mis intereses. No tenía ningún interés en lo que hacían otros niños de mi edad, excepto el juego de PC Los Sims, que probablemente me enseñó a socializar.
Mis bolsillos siempre estaban llenos de piedras. ¡Todavía lo son! Si alguna vez me desvié cuando era niño, no había ido muy lejos. Probablemente estaba agachado cerca, mirando rocas y texturas en el suelo. Tengo cajas de piedras y conchas y siempre me ha encantado coleccionar cosas. Solía dedicar tiempo a organizar mis lápices de colores y mis pertenencias en orden cromático.
Mi respuesta al diagnóstico tardío
Si un profesional versado observara el agotamiento que sufrí hoy cuando era adolescente, creo que se habría dado cuenta de que soy autista. Con todo lo que sé ahora sobre el autismo, puedo ver todos los patrones porque sé qué buscar.
No sabíamos cómo mirar más allá de la máscara cuando yo era joven, y no sabíamos mucho sobre las presentaciones del autismo aparte del estereotipo blanco, asignado al varón al nacer. Aprendí a enmascarar muy bien. Con frecuencia me encuentro con realizaciones y momentos de «ajá» y pienso: «Vaya, qué obvio».
Esto es lo que sucede cuando aprendes más adelante en la vida que eres autista. Con el tiempo, terminas recontextualizando y reinterpretando todo lo que ha sucedido en tu vida. Los centavos siguen cayendo cuando comienzas a ver todas las formas en que interactúas con las personas e interpretas las situaciones «incorrectamente» y por qué todos esos trabajos y amistades nunca funcionaron.
No me consideraron autista porque no era de conocimiento común, incluso en los años 90 y principios de los 2000. ¡Lo que ahora se muestra en las representaciones del autismo en los medios es muy diferente!
Mis altas habilidades para enmascarar tienen un costo, pero significan que escondí partes de mí que de otro modo me habrían hecho visible. No me derretí tanto, pero a menudo me cerré internamente.
La investigación ha avanzado más rápido en los últimos años y los estudios están dejando de centrarse en un grupo demográfico muy específico del autismo. Internet permite a las personas acceder y absorber mucha más información sobre el autismo, lo que puede ayudarlas a llegar a conclusiones que probablemente no habrían tenido antes.
Mi vida como adulto autista diagnosticado tardíamente
Me ha resultado muy difícil mantener trabajos desde que era adolescente. Le doy todo lo que tengo, pero termina siendo tremendamente insostenible para mí. Siempre pensé que no me estaba esforzando lo suficiente, pero la verdad es que siempre he hecho lo mejor que he podido. Ahora puedo ver mis fortalezas y debilidades en el entorno laboral porque sé que soy autista, pero me hubiera encantado tener esa idea antes de comenzar a intentar conservar un empleo. En cambio, seguía preguntándome por qué seguía teniendo «ataques de pánico».
Es increíblemente difícil mantener un trabajo de tiempo completo y administrarme al mismo tiempo y, a veces, siento que necesito elegir uno u otro. La mayor parte del tiempo, el trabajo me resulta natural, pero el entorno es desafiante. No tengo mucho control sobre mis experiencias sensoriales y la mayoría de los trabajos requieren que interactúe mucho con la gente.
He perdido muchas relaciones a lo largo de los años. A veces ofendo a la gente con mi franqueza sin darme cuenta y, a veces, mi marco lógico es tan diferente al de otras personas que no podemos ver el razonamiento de los demás. Una vez más, en retrospectiva puedo ver mucho más claramente cómo me equivoco en situaciones sociales. He aprendido mejores estrategias de comunicación porque puedo ver correctamente dónde están las desconexiones.
Tratar de administrar un trabajo y pagar facturas hace que sea muy difícil autogestionarse, y mucho menos mantener pasatiempos. A veces es imposible y devastador para alguien que necesita involucrarse con intereses especiales sentirse pleno, descansado y regulado.
Completar una licenciatura en arte fue perfecto para mí. Pude estudiar pintura con otros artistas, explorar una práctica multidisciplinaria y experimentar con diferentes medios. Estudié la condición humana a través de mi propio lenguaje de pintura y estudié ramas de la filosofía como la fenomenología y el existencialismo, dejando que mis intereses guiaran mi investigación.
Sin embargo, cuando se trataba de expectativas académicas relacionadas con completar tareas o estudiar para exámenes que no me interesaban, tuve serias dificultades. Persistieron a pesar de que no tenía ningún problema con la lectura o la escritura. Nunca pude entender por qué todavía tenía dificultades tan increíbles, que ahora sé que era una disfunción ejecutiva.
No puedo terminar mi maestría hasta que pueda conseguir las adaptaciones adecuadas, lo que significa que me evalúen para detectar autismo, algo que no puedo costear.
Acomodandome a mi mismo
Una de las cosas más importantes es que puedo identificar mucho más claramente mis necesidades y límites. Esa comprensión ha sido fundamental para mantenerme. Ahora tengo una mejor idea de cómo escucharme a mí mismo y de qué escuchar. Puedo estimar qué tipo de daño me cobrarán ciertas actividades y entornos y presupuestar mi energía. Sé que interpreto las cosas mucho más literalmente de lo que pensaba originalmente y tengo un estilo de comunicación muy diferente al de la mayoría de las personas que conozco. Entiendo que los diagnósticos previos de enfermedades mentales fueron secundarios al autismo y satisfacer mis necesidades como persona autista ha mejorado enormemente mi salud mental.
Considerando la evaluación formal
No puedo permitirme un diagnóstico porque es demasiado caro. ¡Cuesta miles de dólares! También hay muchos pasos para lograrlo: investigar profesionales, unirse a listas de espera, enviar correos electrónicos, llamar, esperar, encontrar financiación, recordar, documentar y visualizar todo a través de un modelo médico de discapacidad basado en el déficit.
Puede ser traumático, y hay tan pocos apoyos para los adultos en el espectro que no hay muchos incentivos para obtener un diagnóstico aparte de confirmar sus sospechas, especialmente como residente no permanente. Un diagnóstico también puede ser útil para conseguir adaptaciones en la escuela y el trabajo si puede pagar el alto precio.
Si pudiera obtener un diagnóstico, obtendría acceso a adaptaciones académicas porque tendría “pruebas” de que soy autista. A veces esto es necesario, dependiendo del tipo de apoyo que necesite.
Mi atención médica podría cambiar. Las personas autistas tienden a tener un cierto conjunto de condiciones concurrentes, por lo que los especialistas podrían detectar los problemas antes y saber cómo detectar condiciones comunes entre las personas autistas, como el EDS y la hipermovilidad. También son comunes las dificultades del MCAS y del procesamiento visual y auditivo.
Es posible que los profesionales médicos no tomen en serio mi palabra sin un diagnóstico. El autismo afecta mi tolerancia al dolor y otras condiciones concurrentes pueden afectar la eficacia de la anestesia.
Realmente confirmaría la recontextualización de toda la agitación mental, física y emocional que he estado experimentando si recibiera un diagnóstico. Toda esta confusión y frustración por las terapias y medicamentos que no funcionan podría terminar. Esa tranquilidad me ayudaría a sanar.
Consejos para mi yo pasado
Me recomendaría a mí mismo investigar el autismo y la neurodiversidad. Ojalá lo hubiera sabido cuando era más joven. ¡Aprender sobre esto se ha convertido en una gran alegría, incluso en un interés especial!
Me han interesado la psicología y la antropología desde que era joven, probablemente porque estuve tratando de descubrir cómo ser una persona todo el tiempo. El «por qué» de todo es muy importante para mí y para otras personas autistas. Mi enigma era que tenía todos estos problemas de salud mental, pero nadie podía ver las causas. Las visitas al hospital, los medicamentos y otros tratamientos no fueron tan efectivos como podrían haber sido.
Ahora, veo mis diagnósticos anteriores como secundarios al autismo y el TDAH porque esencialmente he estado estudiando a personas toda mi vida para descubrir cómo interactuar con los demás y ahora puedo ver rasgos neurodivergentes en las personas con las que he podido hacer clic a lo largo del tiempo. años. Me diría a mí mismo que debo valorar a esas personas y esas relaciones.
También diría: “Aguanta. Obtendrás tus respuestas algún día. Al final todo tendrá sentido”.