En tan sólo los últimos cinco meses, se ha accedido más de 11.000 veces al artículo del blog de sobre la evaluación del autismo en adultos. Eso es un promedio de casi 80 veces al día. Eso, junto con las 1200 llamadas que recibimos el año pasado preguntando sobre evaluaciones o servicios para adultos, nos dice que muchos adultos autistas en Columbia Británica están luchando por encontrar el apoyo que necesitan.
Una evaluación de autismo puede costar miles de dólares y actualmente ese costo solo está cubierto por fondos públicos hasta que una persona cumple 18 años. El problema es que muchas personas autistas fueron ignoradas cuando eran niños por una gran cantidad de razones. Los adultos mayores han visto cambiar radicalmente los criterios diagnósticos a lo largo de sus vidas. El estigma y el capacitismo han impedido que las personas reciban diagnósticos y los prejuicios culturales, de edad y de género en el proceso de evaluación han provocado que se pase por alto a aún más personas.
Ahora que entendemos cómo los rasgos autistas pueden presentarse en una gama más diversa de personas, muchos adultos están reconociendo estos rasgos en sí mismos. Sin embargo, con pocos médicos capacitados para identificarlos, un alto precio en las evaluaciones y muy poco apoyo disponible al otro lado del diagnóstico, los adultos autistas se están quedando atrás.
Un diagnóstico de autismo puede cambiar la vida. Le permite a una persona autista comprender mejor sus fortalezas, le ayuda a identificar necesidades y solicitar adaptaciones, le brinda una comunidad con la que conectarse y brinda autocomprensión a personas que previamente pueden haber atribuido sus desafíos a fallas personales.
Este Mes de la Aceptación del Autismo, presentamos un perfil de cinco adultos autistas que recibieron un diagnóstico tardío o que todavía tienen dificultades para acceder a uno. Aquí están las barreras que se interponen en su camino.
La evaluación es cara y no hay financiación pública
Liv, como muchos autistas conocidos y no detectados, sufrió agotamiento durante la pandemia. Eran nuevos en Canadá y estudiaban su maestría en Emily Carr. Durante este tiempo, en el encierro por COVID, el aumento del estrés y el aislamiento hicieron que muchas personas autistas llegaran a su punto límite. Para aquellos de nosotros que no fuimos diagnosticados, fue difícil entender exactamente por qué.
Esta no era la primera vez que Liv lidiaba con el agotamiento, pero era la primera vez que sospechaban que podrían ser autistas. Esta vez, a medida que perdieron función y capacidad para sus tareas cotidianas, sus rasgos autistas comenzaron a asomarse a través de la máscara que habían estado construyendo durante décadas.
Comenzaron a escribir un diario y a leer, sabiendo que lo que estaban experimentando no se explicaba simplemente por la «ansiedad». Leyeron muchos artículos sobre disfunción ejecutiva y descubrieron que el autismo aparecía una y otra vez. Empezaron a juntar las piezas. Su desregulación emocional, sus desafíos sociales y su perfil sensorial se sentían conectados como nunca antes. Como dijo Liv: “No fue sólo que se encendió una bombilla, fue como si descubrí la electricidad. [Autism] Explicó todo.”
Ahora que Liv sabe que son autistas, pueden identificar mucho más claramente sus necesidades y límites, reconocer que sus desafíos no han sido el resultado de «no esforzarse lo suficiente» y tal vez, solo tal vez, evitar otro agotamiento.
Sin embargo, esto último es una gran pregunta sin un diagnóstico. Un diagnóstico podría dar lugar a adaptaciones en la universidad y en el trabajo. Podría ayudarlos a acceder a fondos para discapacitados durante los momentos en que no puedan trabajar. Podría ayudar a sus médicos a detectar cualquier condición concurrente que esté afectando su bienestar. Sin embargo, sin un diagnóstico, estas adaptaciones siguen siendo inalcanzables. Y sin adaptaciones, también lo es ahorrar los miles de dólares necesarios para un diagnóstico.
No hay suficientes médicos capacitados para evaluar a adultos
Antes de darse cuenta de que es autista, Shannon, una abogada de Victoria, había consultado a muchos profesionales médicos, incluidos su médico de cabecera y un psicólogo, pero el tema del autismo nunca había surgido. Fue tratada por deficiencia de hierro por su fatiga y se le dio licencia del trabajo por su ansiedad, pero no recibió ayuda para determinar si había un problema subyacente.
Comenzó a sospechar que era autista por primera vez en 2021 después de leer el artículo de Justin McElroy «Entonces, es el Día de Concientización sobre el Autismo». Sus descripciones le resultaban tan familiares que ella le preguntó a su psicólogo: «¿Podría yo también ser autista?». Este psicólogo fue alentador, pero sabía muy poco sobre el autismo en adultos y no pudo derivar a Shannon a ningún otro lugar. Por su cuenta, Shannon encontró un médico a una hora de distancia que realizó evaluaciones del autismo en adultos y programó una cita.
Ella se preparó bien para la reunión, pero esto llevó a que él juzgara sus habilidades comunicativas como demasiado buenas para una persona autista. También extrañó el poco contacto visual que ella hacía y lo mucho que ocultaba. Él le dijo que estaba sujeto a su puntuación en el ADOS, una métrica de observación diseñada originalmente para evaluar a los niños. No sólo no pudo diagnosticarle autismo, sino que le dijo que a ningún psicólogo en Columbia Británica se le permitiría hacerlo tampoco. Esto no era cierto, pero Shannon no tenía motivos para no confiar en el «experto».
Shannon estaba perdida. Si no podía demostrar que era autista, ¿qué vino después? ¿Podría obtener las adaptaciones que necesitaba en el trabajo? Sin un diagnóstico formal detrás de ella, se mostró reacia a compartir las dificultades que estaba experimentando relacionadas con el autismo.
Afortunadamente, Shannon captó la grabación de la charla de sobre evaluación de adultos presentada por la Dra. Grace Iarocci y el Dr. David Worling, dos de los pocos diagnosticadores en BC con experiencia en evaluación de adultos. Shannon contactó al equipo del Dr. Worling y, después de ser incluida en una larga lista de espera, fue evaluada y diagnosticada con autismo.
Está claro que BC necesita más educación sobre el autismo en todos los niveles. El proceso de diagnóstico habría sido mucho más sencillo si el médico de familia de Shannon hubiera sabido qué buscar, si su primer psicólogo estuviera más familiarizado con el autismo y estuviera mejor conectado con los especialistas en autismo, si su segundo psicólogo hubiera recibido capacitación sobre qué buscar en los pacientes de alta calidad. enmascarar a los adultos y si había más asesores disponibles para acortar las listas de espera.
Los adultos autistas frecuentemente son mal diagnosticados
Hasta hace poco, era mucho menos probable que se diagnosticara autismo a las niñas que a los niños. Los rasgos autistas femeninos estuvieron (y todavía están) subrepresentados en la investigación, y muchas niñas pasan desapercibidas. Para las niñas indígenas, este problema se ve exacerbado por los prejuicios culturales en el sistema médico. Cuando era niña en las décadas de 1990 y 2000, todo esto significó que los médicos de Megan concluyeran que «superarían» sus rasgos autistas y que sus padres concluyeran que «tenía un problema de actitud».
Estas etiquetas llevaron a años de luchas contra la autoestima, problemas de comportamiento y adicciones. Cuando era adulta, un profesional de la salud mental examinó esta historia y le diagnosticó a Megan un trastorno límite de la personalidad (TLP), una enfermedad mental importante que tiene muchos criterios de diagnóstico que se superponen con los rasgos autistas. Una vez que Megan pasó tiempo con otras personas a las que les diagnosticaron TLP, comenzaron a darse cuenta de que realmente no se identificaban con las luchas que enfrentaban. De hecho, comenzaron a reconocerse más en los estudiantes neurodivergentes con los que trabajan en su rol de trabajador social. Después de mucha investigación sobre las similitudes entre el TLP y el autismo, cómo se ve el autismo en las mujeres y el racismo sistémico que vilipendia a los pueblos indígenas con problemas de salud mental, Megan se dio cuenta de que son autistas.
Las suposiciones hechas sobre Megan, tanto de niña como de adulta, pasaron por alto su autismo en favor de respuestas “más fáciles”. Ahora que saben que son autistas, Megan puede empezar a aceptar su yo más joven como una persona neurodivergente vulnerable que se enfrenta lo mejor que puede en un entorno abrumador. Un diagnóstico accesible les ayudaría a confirmar esto, abogar por mejores apoyos para ella y las poblaciones vulnerables, y sanar.
El estigma y el capacitismo se interpusieron en el camino
Poco después del diagnóstico de autismo de su hermano menor, Kristina recuerda estar sentada en una sala de espera mientras sus padres y su hermano tenían una cita con un especialista. Sólo tenían siete u ocho años y ya habían practicado una postura aceptable para sentarse tranquilamente en público: piernas cruzadas, manos en las rodillas, sonriendo. Algo en esta habitación (la poca luz, el arte en las paredes) relajó a Kristina lo suficiente como para quitarse la máscara y dirigirse directamente hacia los juguetes de construcción K’Nex en el área de juegos. Cuando concluyó la cita de su hermano, el especialista observó el juego concentrado de Kristina y preguntó a sus padres si habían considerado hacer que Kristina también fuera evaluada para detectar autismo.
Los padres de Kristina los sacaron rápidamente y Kristina nunca asistió a otra cita.
Kristina era una niña talentosa en algunos aspectos. Eran un lector avanzado y un buen estudiante. También tenían problemas de coordinación, hipermovilidad y abrumador sensorial. Sus padres se centraron únicamente en sus dones, incluso si eso significaba que continuaran luchando. Mirando hacia atrás, sus padres ya estaban viendo el impacto que la patologización y el estigma estaban teniendo en la vida de su hermano diagnosticado y con mayores necesidades. Los padres de Kristina querían que tuvieran éxito, pero el capacitismo y el miedo al estigma mantuvieron los recursos de apoyo fuera de su alcance.
En 2018, ya adulta, Kristina sufrió una lesión laboral y se inscribió en un programa diurno de terapia ocupacional. Un neuropsicólogo involucrado notó que Kristina tenía indicadores de ser neurodivergente. Ese médico sugirió que Kristina explorara la posibilidad del autismo, ya que podría ayudarles a comprender y defender sus necesidades, así como informar su atención continua.
Fue una noticia difícil de aceptar. Kristina se enfrentaba a años de capacitismo internalizado y una identidad construida en torno a la superdotación. Les llevó años de trabajo deshacer ese pensamiento pero, una vez que lo lograron, les permitió priorizar sus necesidades, dejar de lado la culpa y ayudar a otras personas cercanas a ellos con luchas similares.
«Ser autista sin saber que lo eres es increíblemente aislante», dice Kristina.
“Cosas que parecen absurdamente simples para otros adultos requieren cantidades imposibles de trabajo y tiempo para asegurarlas y mantenerlas. Si tienes conciencia de ti mismo, sabrás que la diferencia se debe a que TÚ eres diferente, pero tampoco sabes por qué ni cómo lidiar con esas diferencias. Con el tiempo, el aislamiento y el fracaso parecen agravarse como el interés”.
La evaluación de adultos es una batalla cuesta arriba sin mucha recompensa en la cumbre
Caroline se dio cuenta de que era autista en medio de la lección de violín de su hijo. Se había apartado por un momento para continuar su investigación sobre el autismo en las niñas. Estaba a mitad de la evaluación de su hijo y su médico había sugerido recientemente que su hija también podría ser autista. Sabía que era más probable que su hijo fuera identificado primero, ya que es un hombre de raza blanca y quería saber en qué se diferenciarían los rasgos autistas en su hija.
En cambio, terminó cayendo en una madriguera de conejo que la llevó a leer relatos de mujeres autistas sobre sus experiencias, tweets y memes de adultos autistas, y más con lo que ella se identificaba. Por dentro, estaba teniendo una revelación. En el exterior, volvió a la lección de su hijo.
Los dos hijos de Caroline ya han sido diagnosticados. A través de ese proceso de aprendizaje y autorreflexión, ahora está aún más segura de que es autista. También está más segura de que probablemente nunca será diagnosticada por un profesional. Dejando de lado el aspecto financiero, el proceso de evaluación puede ser largo, doloroso y emocionalmente agotador….