Todos nuestros corazones están con el pueblo de Ucrania en este momento, pero para la comunidad neurodivergente, el actual estado de guerra con Rusia es aún más desafiante.
Muchas personas autistas con grandes necesidades de apoyo están atrapadas en Kiev, la capital de Ucrania, o se enfrentan a la situación de huir con poca o ninguna ayuda de su país o de sus seres queridos.
Ucrania tiene servicios de apoyo limitados para personas con autismo, aunque en los últimos años se han abierto más. Sin embargo, en el actual estado de emergencia, la mayoría no están disponibles o han sido atacados violentamente: las fuerzas rusas han atacado orfanatos, escuelas e incluso hospitales infantiles.
¿Cómo afrontan los niños con autismo su adaptación a circunstancias aterradoras y no estructuradas? ¿Quién cuidará de los más vulnerables si sus cuidadores pierden la vida? ¿Qué pasará con los individuos autistas que conocen a personas en las que no pueden confiar después de escapar de la guerra? Sin olvidar a las personas vulnerables que viven en orfanatos o instituciones ucranianas y que están aisladas del contacto familiar: los que se están quedando atrás. Hay tantas preguntas aterradoras y la mayoría de ellas siguen sin respuesta.
Sin hogar, sin comida, sin medicinas
Los medios de comunicación han compartido la historia de una madre ucraniana, Olena, que logró huir del bombardeo de su casa con su hijo autista, Maksym. Lamentablemente, la familia tuvo que dejar atrás al marido de Olena.
“Vine con mi hijo, mi marido se quedó en la guerra para proteger el país en la ciudad de Mykolavic”, dijo Olena. “Entiende todo. Está muy preocupado, muchísimo”.
Olena y Maksym se enfrentan a un futuro incierto sin acceso a los sistemas de apoyo y recursos que Maksym tanto necesita. “No hay comida ni medicinas”, dijo Olena.
La familia de Olena es sólo un ejemplo de los muchos que se encuentran lejos de sus hogares, de sus pertenencias personales y, lo más trágico, de sus seres queridos.
Autismo en Ucrania
Hasta 2014, el trastorno del espectro autista (TEA) no era un diagnóstico reconocido en Ucrania y muchos niños eran etiquetados con “retraso mental” o discapacidad intelectual. Algunas familias recurrieron a institucionalizar a sus hijos autistas, dejándolos en hospitales o residencias de ancianos. Los niños también fueron abandonados en orfanatos por padres que no sabían a quién más acudir.
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Afortunadamente, Ucrania ha avanzado mucho en su comprensión de las personas del espectro. Las nuevas políticas gubernamentales de los últimos años han fomentado la inclusión y la educación de niños con necesidades especiales y ha aumentado la formación de profesionales. También se han celebrado eventos de sensibilización sobre el autismo, como la rueda de prensa de 2018 del proyecto social Your Limitless World de Acino.
A pesar de esto, una encuesta realizada en 2021 por la organización no gubernamental internacional Child for the Future reveló que todavía hay problemas en torno a los recursos para el autismo en Ucrania. Los cinco problemas principales identificados por los padres fueron:
- Nivel extremadamente bajo de apoyo del estado.
- Falta de programas de formación para padres y apoyo psicológico para familias que crían a un niño autista
- Grave déficit o ausencia total de profesionales cualificados en el espectro del autismo en ciudades y pueblos pequeños
- Alto costo de los servicios privados de terapia y rehabilitación ante la falta de una alternativa por parte del Estado.
- Falta de competencia de pediatras y médicos de familia para identificar el autismo y apoyo informativo a las familias.
Iniciativas que ayudan a las personas autistas en Ucrania
Entonces, en un país devastado por la guerra donde los recursos para el autismo eran limitados incluso antes de que comenzaran los problemas con Rusia, ¿qué se está haciendo ahora para ayudar?
El Consejo Europeo de Personas Autistas y Autism Europe han publicado una declaración conjunta pidiendo protección humanitaria para los ucranianos con autismo.
“Las personas autistas y sus familias son en gran medida invisibles y desatendidos por la ayuda humanitaria dedicada a apoyar al pueblo de Ucrania. Nosotros, Autismo-Europa y el Consejo Europeo de Personas Autistas, hacemos un llamado a todos los líderes políticos, autoridades públicas y actores humanitarios para que aborden las necesidades urgentes de las personas autistas ucranianas, incluidos los refugiados”, se lee en la declaración.
Las organizaciones explican que las personas autistas deben ser protegidas por los Estados Partes siguiendo sus obligaciones bajo la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular, el artículo 11 sobre situaciones de riesgo y emergencias humanitarias; y la Resolución 2475 (2019) del Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas sobre la Protección de las Personas con Discapacidad en Conflictos.
La declaración pide a los líderes políticos, autoridades públicas y actores humanitarios que ayuden urgentemente a las personas autistas en Ucrania de la siguiente manera:
- Deben beneficiarse de la ayuda humanitaria necesaria y ser incluidos y consultados de manera significativa a través de sus organizaciones representativas.
- Las personas autistas que viven en instituciones y orfanatos no deben ser abandonadas y deben recibir protección adecuada y ser reubicadas. Los refugiados y sus familias deben beneficiarse del apoyo a través de servicios comunitarios.
- Deben ser protegidos de la violencia, el abuso y los malos tratos.
- Deben tener pleno acceso a servicios básicos, incluidos agua y saneamiento, apoyo social, educación, atención sanitaria, transporte e información.
- Deben tener acceso a servicios de apoyo (en línea) que les ayuden a afrontar el alto nivel de estrés que están experimentando. Estos servicios deben prestarse preferentemente en ucraniano.
- Se les debe proporcionar información accesible, incluso en formatos aumentativos y aumentativos de fácil lectura, en particular sobre protocolos de seguridad y asistencia, procedimientos de evacuación y acceso a apoyo. También debería estar disponible en ucraniano información adecuada y accesible en los países que acogen refugiados.
- Los países acogedores deben asegurarse de que todas las partes interesadas relevantes sean conscientes de que algunos refugiados podrían ser autistas, incluso si muchos no tienen un diagnóstico formal. Deben tener acceso a información de organizaciones y expertos en autismo. Los refugiados autistas y sus familias deben recibir el apoyo y la información necesarios sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Las personas autistas que viven en el Reino Unido también están poniendo su granito de arena para ayudar a las personas con espectro en Ucrania. Por ejemplo, los jóvenes que residen en los centros residenciales de Options Autism en Gales están fabricando ositos de peluche y escribiendo cartas para los jóvenes necesitados. La madre británica, la Dra. Annie Clements, fundadora y directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro Autismo y TDAH, también inició una recaudación de fondos para producir tarjetas con información básica sobre el autismo para profesionales de primera línea.
“No podemos ni empezar a imaginar lo difícil que es para todos los ucranianos que intentan viajar en este momento horrible, pero cuando también se trata de un niño o un adulto autista/TDAH, simplemente se añade otra capa de trauma, y realmente es manteniéndome despierto por la noche”, dijo el Dr. Clements.
Resumiendo
Es casi increíble pensar que se estén atacando lugares seguros para niños con discapacidad, como escuelas y hospitales. Las familias ucranianas lucharon duramente para conseguir derechos para sus hijos autistas y, después de tantos avances, ahora no tienen un lugar donde aprender, ningún lugar al que acudir en busca de asesoramiento clínico y ningún hogar donde sentirse seguros.
Es hora de que las organizaciones benéficas, las organizaciones y los defensores individuales del autismo se unan. Mientras Ucrania continúa siendo invadida por Rusia y tantas familias enfrentan una situación inimaginable, debemos defenderlas e instar a quienes están en el terreno a identificar a las personas que más lo necesitan.
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