Cuando tienes un hijo autista, tu mundo se vuelve más complicado. Tienes más citas y debes realizar un seguimiento de mucho más papeleo y correspondencia. ¿Cómo puedes organizar mejor todo el papeleo para el cuidado de tu hijo autista y de tu familia? Siga leyendo para conocer algunas herramientas y consejos que, con suerte, le harán la vida un poco más fácil.
Importancia de organizarse
Si bien configurar un sistema de organización puede llevar tiempo, le ahorra tiempo. Eso es porque todo tendrá un lugar y sabrás dónde está ubicado cada cosa. Muchas veces, los padres necesitan acceder a diferentes tipos de información para los médicos, la escuela y otros proveedores de nuestros hijos. Saber dónde encontrar esa información es clave para poder localizar rápidamente lo que necesitas y seguir adelante.
Mi hijo J tiene autismo y TDAH. También tiene otras afecciones como alergias a las nueces. ¡Es mucha información y papeleo que cuidar y rastrear! A lo largo de los años, he perfeccionado mi sistema organizativo para su atención, servicios, actividades escolares y extracurriculares. Si no tuviera un sistema claro, estaría perdida y abrumada con el papeleo y la correspondencia.
Herramientas organizativas
Primero, debe determinar qué herramientas prefiere y cuáles funcionarán mejor para usted. ¿Prefieres más un sistema en papel con notas escritas y archivos? ¿O prefieres que todo esté alojado electrónicamente y utilizar aplicaciones para organizar tu vida?
Cualquiera que prefiera, aquí hay algunas herramientas clave que necesitará (ya sea en papel o electrónicas):
- Calendario: Ya sea que prefiera una agenda o un calendario físico, una aplicación o una versión en línea, necesita un lugar para realizar un seguimiento de las citas, los seguimientos y otra información. Podría ser un calendario digital como Google Calendar, iCalendar para iPhone o un calendario familiar como Cozi. También puedes utilizar un calendario de pared en tu casa o incluso un calendario de bolsillo que lleves contigo. ¡Algunos prefieren los planificadores para realizar un seguimiento de todo! Elija cuál utilizará y luego úselo bien.
- Sistema de llenado: Nuevamente, ya sea que utilice un sistema de archivo en papel o escanee todo para archivarlo en su computadora, necesita un sistema de archivo que funcione para usted. Tengo un archivador en la oficina de nuestra casa con un cajón adicional en mi escritorio donde guardo algunos archivos actualizados para el cuidado, la escuela y los servicios de J. También tengo carpetas médicas y escolares en mi computadora con una copia de seguridad. Además, tengo una subcarpeta sobre autismo y escuela configurada en mi cuenta de correo electrónico para guardar la correspondencia a corto plazo. Si necesito una opción de almacenamiento a largo plazo, imprimo el correo electrónico y lo guardo en el archivador, o lo guardo como documento y lo archivo electrónicamente en el lugar apropiado.
- Otro sistema que funciona para muchos es una carpeta grande o un conjunto de carpetas más pequeñas. Podría tener una carpeta muy grande con pestañas divisorias para realizar un seguimiento de los documentos importantes, y podría tener un juego de carpetas más pequeñas con una para cada tema (por ejemplo, escuela, atención médica, etc.).
- Tareas pendientes y listas de verificación: Tener un cuaderno designado y/o aplicaciones para realizar un seguimiento de una lista de tareas pendientes y/o listas de verificación también pueden ser herramientas esenciales para la organización.
Todas estas herramientas realmente me ayudan a organizar todo el papeleo que tengo para mi hijo autista y evitan que me sienta abrumado con la gran cantidad de documentos y citas.
Organizar el trabajo y el respiro
Es difícil trabajar (a tiempo completo o parcial) y criar a un niño autista. Sin embargo, es necesario obtener ingresos y tener atención médica y otros beneficios para poder mantener a su familia y alcanzar sus metas financieras. Sin embargo, hay algunas cosas que sin duda pueden ayudar:
- Asegúrese de comprender todos los beneficios laborales que pueden ayudarlo a usted y a su familia. Cada año, creo un documento para planificar mi tiempo libre personal para el año y realizar un seguimiento (ya que es difícil hacerlo en el sistema de mi empleador). De esa manera, me aseguro de tomarme todo el tiempo disponible durante el año, ya que mis vacaciones no pueden pasar al año siguiente. Además, comprenda cualquier descuento o asistencia para cuidado infantil y/o atención o servicios de respaldo que beneficiarán a su familia. Si vive en EE. UU., consulte si su empleador ofrece un plan de gastos flexible para servicios de cuidado infantil. Puede pagar con dólares antes de impuestos, lo que le permitirá ahorrar dinero a largo plazo. Además, conozca detalladamente sus beneficios de salud: qué está cubierto, qué no, quiénes son proveedores dentro de la red, monto del deducible, porcentaje de coseguro, etc.
- Hable con su gerente sobre cualquier flexibilidad que pueda estar disponible para su trabajo. En esta nueva era durante y después de la pandemia de COVID-19, cada vez más empresas ofrecen horarios híbridos o remotos que pueden permitirle trabajar desde casa parte o todo el tiempo. Ahora trabajo desde casa dos días a la semana y en la oficina el resto de la semana. Realmente me ayuda a poder equilibrar mejor el trabajo y el hogar al eliminar mi tiempo de viaje esos días e incluso poder hacer pequeñas tareas domésticas como descansos rápidos durante el día. Lavar la ropa es mucho más fácil en mis días de trabajo desde casa 😊
El cuidado de relevo es muy importante para los padres de niños autistas. Todos necesitamos un descanso y conseguir que alguien cuide a nuestros hijos de vez en cuando nos permitirá cenar o ver una película con nuestro cónyuge, reunirnos con un amigo para tomar un café o pasar un tiempo a solas para un merecido descanso. tiempo. ¿Cómo se puede organizar el cuidado de relevo?
- Pregúntele a un familiar o amigo de confianza si puede cuidar a su hijo durante un par de horas.
- Busque una buena niñera, especialmente si está capacitada o quiere trabajar con niños con discapacidades. Tuvimos un par de niñeras cuando nuestro hijo J era pequeño que querían estudiar y trabajar en desarrollo infantil, ¡y fueron maravillosas!
- Si tiene una exención de Medicaid para su hijo, considere la atención y servicios al paciente (PAC) para ayudarlo con el relevo.
- Busque un proveedor de atención de relevo a través de Arch National Respite Network.
Organizar la escolarización de su hijo
Escuela = ¡mucho papeleo! Para un niño con una discapacidad o necesidades especiales, la organización requiere aún más papeleo. ¿Cómo puedes gestionarlo todo? Aquí están mis sugerencias:
- Designe una carpeta o carpeta para el plan educativo individualizado de su hijo. Personalmente uso una carpeta para archivos, sin embargo, conozco padres que prefieren la carpeta con separadores para poder organizar mejor sus documentos.
- Cree una subcarpeta «escuela» en su correo electrónico para realizar un seguimiento de la correspondencia de la escuela de su hijo.
- Utilice un portafolio escolar para guardar trabajos de muestra y obras de arte.
- No olvides tener carpetas para el campamento de verano y la escuela u otras actividades extracurriculares.
- Asegúrese de tomar notas durante las conferencias del caso de su hijo y las discusiones con maestros y administradores escolares y manténgalas en sus archivos.
Organiza los trámites médicos de tu hijo autista
Un gran desafío es cómo organizar todos los trámites médicos de su hijo autista. Deberá llevar una cuenta cuidadosa del diagnóstico y las facturas médicas de su hijo a efectos fiscales. También encuentro que tengo que evaluar cada factura médica de cerca, ya que los proveedores no me cobran de acuerdo con su contrato con mi plan de seguro médico.
Aquí están mis sugerencias para realizar un seguimiento de todo:
- Utilice un sistema de archivo para archivar las facturas médicas en papel que reciba y otros documentos que le proporcionen. Utilizo carpetas de archivos normales, pero sé que otros prefieren un sistema de carpetas. Lo que prefieras está bien.
- Designe una carpeta en su computadora para guardar los archivos electrónicos que reciba. Tengo uno dedicado a mi hijo J y sus expedientes médicos. Luego tengo subcarpetas etiquetadas por tipo y luego por año.
- Cree una lista maestra de proveedores de todos los médicos de su hijo y su información de contacto. Esto me ha resultado útil muchas veces a lo largo de los años.
- Configure una cuenta en línea para sus beneficios de salud y conózcalos bien. No podrá saber si le están facturando correctamente los servicios y la atención de su hijo a menos que conozca sus beneficios de salud. Si tiene preguntas específicas sobre proveedores y servicios que no puede encontrar en línea, llame al servicio de atención al cliente de su plan de salud. Ya hice esto en el pasado y valió la pena el esfuerzo. Fueron muy amables y respondieron todas mis preguntas e incluso me enviaron información de seguimiento por correo electrónico.
- Asegúrese de guardar cuidadosamente los registros de diagnóstico de su hijo. He tenido que sacarlos y hacer copias varias veces a lo largo de los años para justificar ciertos servicios para mi hijo.
- Si su hijo califica para una exención de Medicaid, mantenga un archivo separado para estos servicios y la documentación que reciba. He descubierto que es útil poder consultar estos registros rápidamente cuando sea necesario.
Organizando tu hogar
Organizar su hogar puede ser de gran ayuda para sentirse más en control y al tanto de las cosas, especialmente cuando parece que todo es un caos.
Una de las mejores cosas que he hecho para organizar mi hogar fue realizar una limpieza exhaustiva. Lleva un tiempo y hay que hacerlo poco a poco. Elige una habitación y luego ordena un cajón, estante o área cada día. Antes de que te des cuenta, tendrás tu casa limpia del desorden y del exceso de cosas que ya no quieres o necesitas. También mejora tu forma de pensar.
Otra forma en que he organizado nuestra casa es que tengo una “plataforma de lanzamiento” preparada para hacer que nuestras mañanas escolares sean más fáciles. Está en la entrada de nuestra casa. Dispone de perchero, ganchos para mochilas y zapatero. Por la mañana, nuestro hijo J sabe dónde encontrar su mochila escolar, su chaqueta o abrigo y sus zapatos para prepararse para ir al colegio. Esto reduce significativamente el tiempo a la hora de prepararse para la escuela y no busca por toda la casa los artículos que necesita para el día.
¿Tiene equipos, accesorios y otros artículos específicos para el cuidado de su hijo? Asegúrese de tener un área dedicada para ellos. Esto le permitirá encontrar lo que necesita rápidamente y también saber cuándo se está quedando sin suministros que necesita reordenar.
Por último, asegúrese de organizar la habitación de su hijo. Aquí hay un excelente artículo de ADDitude para ayudar a un niño con TDAH a organizar su habitación. Sin embargo, creo que este es un buen consejo para cualquier niño.
Mantenerse organizado puede ayudarle a cuidar mejor a su hijo. Cuando tienes un hijo con autismo y TDAH, el papeleo se acumula y mantenerlo organizado puede ayudarte a mantenerte cuerdo y sentirte mejor en control cuando las cosas se sienten fuera de control. ¿Tienes otros consejos que te hayan ayudado a organizar todo el papeleo de tu hijo autista? ¡Deja un comentario a continuación!