Mi pequeño a veces llama a las galletas «galletas» y a la gasolina «gasolina». Ha vivido en el Medio Oeste de los Estados Unidos los ocho años de su vida, pero eso no le impide decir: «¡NO PUEDO!». cuando se le pide que complete una tarea o solicita ‘pahn-cakes’ para el desayuno. Greyson no tiene idea de dónde está Inglaterra, pero conoce cada línea de cada Peppa Pig episodio. Cuando llegamos al estacionamiento del supermercado, Gray suele decir: “Tenemos cuatro cosas en la lista: tomates, espaguetis, cebollas y fruta. ¡Lo encontraré todo! Esto es pepapalabra por palabra.
Cuando nos enteramos inicialmente de que nuestros hijos están en el espectro del autismo, nos enfrentamos a muchas incógnitas y, sin duda, una de las más importantes es si se comunicarán verbalmente. Los niveles en los que las personas con trastorno del espectro autista (TEA) pueden comunicarse varían. Aquellos que son verbales comúnmente exhiben conductas del habla fundamentales o en desarrollo, independientemente de su edad. Nosotros, como padres o cuidadores, nos acostumbramos al habla repetitiva, o incluso a lo que creemos que es un balbuceo. La buena noticia es que los comportamientos no sólo son típicos y comunes, sino que también pueden tener propósitos importantes en las etapas de desarrollo de nuestros hijos.
Ecolalia y guiones
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Formas de comprender mejor la ecolalia y el estereotipo vocal
Cuando Greyson imita Peppa Pig episodios, (o Patrulla de la pata o Max y Rubí o Buscando a Nemo…) lo hace de dos maneras. La primera forma es que utiliza líneas de los programas en contexto cuando no puede encontrar sus propias palabras, lo cual es una forma funcional de Ecolalia, o ‘Scripting’, como a veces se le conoce. Los niños (y también los adultos) imitarán películas, programas de televisión, libros e incluso otras personas, seleccionando palabras que tengan sentido en una conversación. Un gran ejemplo es el de un padre que le pregunta a un niño: «¿Quieres un trago?». y el niño responde: “Quieres un trago”, es decir, “Sí, lo haría”, pero utilizó las palabras de los padres de manera funcional para responder.
La segunda forma es cuando Gray está en la bañera, cantando ‘La canción de Bing Bong’ y gritando: «¡Date prisa, Suzy!» Este es un ejemplo de ecolalia no funcional, aunque algunos expertos todavía sostienen que aún puede ayudar en la progresión del habla de alguien en el espectro del autismo. Este tipo de comportamiento implica la repetición de las mismas líneas o canciones, a menudo sin ningún propósito o motivación, y sin ningún significado contextual. Sus defensores dicen que no sólo es un ejercicio de habla saludable y constante, sino que también es una práctica estimulante que probablemente alivia la ansiedad. Quienes se oponen normalmente lo hacen debido a la objeción social, por temor a que el entorno pueda verse alterado por esos comportamientos.
Estereotipia vocal
Cada mañana, sé que Greyson está despierto porque tiene un cuervo distintivo: un cruce entre un balbuceo y una sirena que va de alto a bajo una y otra vez. Estamos acostumbrados en nuestra familia. A veces es más fuerte y otras más suave, pero es constante a lo largo del día. Esta es la estereotipia vocal, que es prima de la ecolalia y se define como “…cualquier instancia de habla no contextual o no funcional, incluidos cantos, balbuceos, gruñidos repetitivos, chillidos y frases no relacionadas con la situación actual”. Aunque hay mucha información disponible, no existe una opinión universal sobre si se trata de una conducta necesaria, algo que debe rehabilitarse o ambas cosas a su debido tiempo. Muchos afirman que la función es similar a la ecolalia no funcional para aliviar la ansiedad. Otros han recomendado una suave redirección del comportamiento interrumpiendo con preguntas sobre temas no relacionados.
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Las miradas: como yo las veo.
Has estado allí. Yo también. Las miradas confusas son inevitables cuando somos padres de niños con TEA. Cuando Greyson se lanza a una pepa guión o comienza su grito de alegría en un lugar público, y las cabezas comienzan a girar hacia nosotros, sé que tengo la opción de elegir cómo reaccionar. La realidad es que no está haciendo nada malo. La otra realidad (y por favor comprendan que esta es mi propia opinión) es que esas personas no conocen a mi hijo.
No miran porque les importe. Tal vez tengan curiosidad o tal vez sean críticos. Si mis hijos y yo estamos en un lugar público, es temporal y probablemente no los volveré a ver. Una excepción sería un cine o una biblioteca, donde hacía lo que podía para asegurarme de que otras personas no se vieran interrumpidas. Pero en una tienda o restaurante, mi estrategia suele ser ignorar a los espectadores, abrazar a Greyson y escuchar mi frase repetitiva favorita: “Mami, te amo”. He conocido a algunos padres que simplemente sonríen para abrir la puerta a las preguntas, o al menos, para que la gente se dé cuenta de que se está notando su mirada. Ponerse combativo o a la defensiva a veces es tentador, pero mi opinión es que una confrontación no sólo sería improductiva, sino que también asustaría y daría un ejemplo negativo a mis hijos.
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Formas de comprender mejor la ecolalia y el estereotipo vocal
Revista de análisis de comportamiento aplicado
Verano de 2007; 40(2): 263–275
Evaluación y tratamiento de la estereotipia vocal en niños con autismo
William H Ahearn, Kathy M Clark y Rebecca PF MacDonald
Centro de Nueva Inglaterra para Niños y Universidad Northeastern
Este artículo apareció en el número 75: Cómo ayudar a su hijo con autismo a prosperar
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