Nota IMPORTANTE: Este artículo contiene información sobre un tema en desarrollo. Actualmente, el CAP no se reconoce como diagnóstico en Canadá y no está incluido en los criterios de evaluación del DSM-5. La información contenida en este blog proviene de investigaciones emergentes realizadas en el extranjero, principalmente en el Reino Unido. Nos esforzamos por capacitar a nuestra comunidad con conocimientos comprobados y brindar un espacio seguro para debates sobre temas tan solicitados como este.
La Evitación de Demanda Patológica (PDA) es un perfil autista. Los individuos PDA comparten características autistas y también tienen muchas de las «características clave» de un perfil PDA. Es más reconocido en el Reino Unido. PDA se explica mejor como un evitación extrema de las actividades cotidianas, rechazo de demandas y desafíos con la autoridad debido a una ansiedad severa. En los Estados Unidos y Canadá, el PDA todavía está surgiendo y los profesionales no lo diagnostican ampliamente debido a la falta de conciencia.
El perfil PDA difiere de los rasgos típicos del autismo y la evitación extrema se extiende a las demandas básicas de la vida diaria, como vestirse, comer e ir a la escuela. El PDA se observa por igual en ambos sexos, aunque no hay estimaciones disponibles porque faltan estudios sobre el PDA. Debido a que el PDA todavía se está estudiando, a menudo se diagnostica erróneamente como otras afecciones que parecen similares en la superficie. El diagnóstico erróneo o el diagnóstico erróneo es especialmente común en niñas y mujeres autistas que se ajustan al perfil PDA (www.aspriscs.co.uk, 2022).
Características principales del perfil PDA:
- Resiste las exigencias de la vida cotidiana.
- Necesidad de autonomía y control.
- Podría resistirse a las actividades preferidas
- Podría ser un observador pasivo y atento durante el primer año.
- Uso de la fantasía como escape o para evitar exigencias.
- Diferencias sensoriales, incluida la búsqueda o evitación sensorial.
- Impulsividad o dificultad con la autorregulación.
- Intereses especiales, que pueden ser una persona, ya sea real o ficticia.
- Juego de simulación y juego de rol detallados.
- Derrumbes o cierres por ansiedad
Las personas con PDA llegarán a extremos para evitar exigencias como una forma de afrontar su ansiedad. Es común que se retiren a la fantasía o al juego de roles, ya que esto les ofrece un espacio seguro. Es importante reconocer que esta evitación de demandas no es un “mal comportamiento”, sino que tiene sus raíces en la ansiedad y la sobrecarga emocional. Los niños con PDA tienen serios desafíos y confusión en situaciones sociales, y pueden sentirse abrumados fácilmente. Esta ansiedad a menudo se extiende hasta la edad adulta.
La mejor manera de respaldar la PDA es mediante un enfoque de múltiples pilares. Las áreas de necesidad incluyen apoyo sensorial, ayuda para identificar emociones o controlar la ansiedad y apoyo con el habla y la comunicación. Dado que la preservación de la autonomía es crucial para las personas con PDA, los enfoques que apoyan la autonomía, la agencia y la autodefensa son de gran ayuda (PDAsociety.org.uk, 2023). Los profesionales que a menudo participan en la evaluación y el apoyo de personas con PDA incluyenmi:
- Terapeutas del habla y del lenguaje
- Fisioterapeutas
- Terapeutas ocupacionales
- Psicólogos
“Aprender sobre PDA cambió mi vida por completo. Explicó por qué la crianza de los hijos siempre fue tan desafiante para mi hijo, por qué está irritable por casi todo, por qué ya no va a la escuela (aunque siempre obtuvo buenas calificaciones), por qué rara vez quiere salir de casa y por qué evita conversaciones sobre su vida. Aprendí que esto no se debía a mi paternidad, que realmente había comenzado a cuestionar, y que hay muchos otros que luchan como mi hijo. Para brindarle un ambiente seguro a mi hijo, tuve que transformar mi estilo de crianza. Aprender a crear un estilo de vida de baja exigencia ha cambiado las reglas del juego para nosotros y puedo ver a mi hijo reintegrándose lentamente a nuestra familia. No es fácil vivir con PDA, pero comprender los sentimientos detrás de él realmente ayuda mucho. Todos tenemos mucho más que aprender”. – Miembro anónimo de la comunidad.
Formas de apoyar:
- Proporcionar un enfoque flexible y adaptable que esté constantemente sincronizado con los niveles de ansiedad de la persona.
- Redirija su demanda como declaración
- Monitoree los niveles de estrés y reduzca las demandas cuando sea necesario.
- Crear espacios seguros cuando el individuo se sienta abrumado
- Dedique suficiente tiempo a las rutinas matutinas y nocturnas.
- Dar opciones para permitir al individuo más autonomía.
Usar lenguaje declarativo es una forma positiva de reducir las exigencias. Usar iniciadores de oraciones como “Me pregunto si podemos…” “Veamos si podemos hacer algo…” “No veo cómo hacer que esto funcione…” “Tal vez podríamos investigar…” “¿Cómo quieres ayudar?” nosotros hoy…” en lugar de un lenguaje directo como “Es hora de que…” “Tienes que…” “Necesitas…” “Debes…” Esto puede ayudar a aliviar la ansiedad y eliminar la presión del individuo.
Si cree que usted o su ser querido pueden encajar en el perfil de PDA y se beneficiarían de apoyo, comunicarse con profesionales que estén familiarizados con el perfil es un buen punto de partida. Conectarse con compañeros de ideas afines también puede resultar de gran ayuda. Para adultos autistas nuestro Reunirse en el grupo de encuentro de Spectrum es un gran lugar para comenzar.
Consulte a continuación para obtener recursos adicionales:
Introducción al PDA: evitación de la demanda patológica
Centro de concientización sobre el autismo: una introducción al PDA
Sociedad PDA
Folleto PDA positivo
PDA Norteamérica
Evitación de la Demanda Patológica y autismo | Abrace el autismo (embrace-autism.com)
Soluciones para padres PDA
Grupo de Facebook: PDA canadiense
Cuestionario de evitación de demanda extrema para adultos
Trucos de vida para adultos con PDA
AZ de Demandas – Notas sobre PDA (wordpress.com)
Libros PDA
PDA Society Estrategias simples de apoyo para un perfil PDA de autismo
Lenguaje declarativo
PDA: una guía para adultos autistas
Kristy Forbes – Defensora de los autistas/PDA
Cuestionario PDA
Lo que significó para mí aprender sobre PDA
Estoy exigiendo patológicamente reglas para evitarlo
El EDA-8 – Abrace el autismo (embrace-autism.com) – El Medida de 8 ítems para evitar la demanda extrema (EDA-8) es un cuestionario administrado por los padres que mide rasgos y comportamientos relacionados con Evitación de la demanda patológica (PDA) en niños (edades 5-17).