Actualmente, en Columbia Británica, no existe ningún sistema que rastree el número de diagnósticos de autismo en adultos. Alrededor del 2,5% de los niños en Columbia Británica tienen un diagnóstico de autismo, lo que se traduce en unaAlrededor de 100.000 adultos en la provincia pueden cumplir los criterios de autismo. Con la falta de un proceso estandarizado para diagnosticar el autismo en adultos, los médicos se adaptanLas medidas de diagnóstico que fueron diseñadas originalmente para niños. al diagnosticar a adultos. Si bien algunos adultos diagnosticados pueden solicitar el Crédito Fiscal por Discapacidad (DTC) y el estatus de Persona con Discapacidades (PWD), la mayoría de los adultos buscan un diagnóstico para validación personal y autocomprensión.
No existe un sistema financiado con fondos públicos para las evaluaciones del autismo en adultos y las listas de espera para una evaluación privada son extremadamente largas. Es necesario que los sistemas públicos recurso el procedimiento de evaluación y la formación y mantenimiento de los profesionales del diagnóstico.
Acerca de los presentadores
Dra. Grace Iarocci: Ganadora de los BC Autism Awards en 2018, la Dra. Grace Iarocci ha trabajado en la investigación del autismo desde 1992 y en 2000 se unió a la Universidad Simon Fraser, donde fundó el Laboratorio de Autismo y Discapacidades del Desarrollo. La Dra. Iarocci siente pasión por la investigación innovadora y de vanguardia, pero su dedicación a la comunidad va mucho más allá. Durante seis años, ha dirigido un campamento de verano gratuito para niños autistas Y neurotípicos, brindándoles la oportunidad de aprender a comprender las emociones para iniciar amistades. El Dr. Iarocci también es cofundador de Autism Mentoring Initiative (AMI), un programa de tutoría entre pares en SFU, para ayudar a los estudiantes con TEA en la transición de la escuela secundaria a la universidad. Lanzado en 2014, los mentores pares reciben capacitación formal y supervisión continua. El Dr. Iarocci también está profundamente comprometido e involucrado en influir en las políticas sobre TEA y trabajó en estrecha colaboración con el Ministerio de Desarrollo Infantil y Familiar y el Ministerio de Salud y varias agencias comunitarias en Columbia Británica para mejorar el estado de los servicios para personas en el espectro del autismo.
Dr. David Worling: El Dr. David Worling cofundó Westcoast Child Development Group en 2003 y es el director clínico. El Dr. Worling trabajó en el BC Children’s Hospital en Vancouver durante 7 años en las clínicas psiquiátricas para pacientes hospitalizados para adolescentes y para pacientes ambulatorios sobre estado de ánimo y ansiedad. En los últimos años, ha ampliado su práctica para incluir evaluación psicológica y trabajo terapéutico con adultos. El Dr. Worling creó Spectrum Works Consulting Group en 2015 para ayudar a apoyar a adolescentes y adultos en el espectro del autismo con afecciones de salud mental concurrentes en el trabajo y en entornos postsecundarios. El Dr. Worling tiene una afiliación académica con el Departamento de Psicología de la Universidad Simon Fraser y es instructor sesional del Departamento de Psicología de la Universidad de Columbia Británica. Tiene más de 25 años de experiencia como médico y tiene formación especializada en las áreas de Terapia Cognitivo Conductual, Diagnóstico de Autismo, Terapia de Grupo y Problemas de Aprendizaje.
Transcripción
La charla se presentó a través de Zoom con un grupo de participantes en vivo y se transmitió a Facebook el 22 de octubre de 2021. La transcripción se editó para mayor claridad.
Introducción
Brock Sheppard (B): En , recibimos más de 10,000 solicitudes de información cada año y durante los últimos 11 meses, la solicitud número uno por tema ha sido sobre el diagnóstico y la evaluación de adultos y el proceso en Columbia Británica. Estamos muy contentos y esperanzados de recibir esta presentación para poder brindarles la información que están buscando.
Dra. Grace Iarocci (G): Brock, ¿quieres que nos presentemos?
B: Creo que es una buena manera de poder empezar. Gracias Grace, ¿podrías presentarte?
GRAMO: Seguro. Hola a todos. Estoy muy contento de estar aquí hoy. Soy gracia. Soy profesor en el Departamento de Psicología de la Universidad Simon Fraser. También soy el director de formación clínica allí. Entonces, estoy tratando de capacitar a la mayor cantidad de estudiantes. Con suerte, en el futuro verás a algunos de ellos dando charlas como nosotros. También soy psicóloga colegiada en la provincia y veo bien a prácticamente todas las edades, desde pequeños hasta adultos.
¿Cuántos adultos autistas hay en BC?
GRAMO: Así que hoy hablaré de adultos. Y me han hecho algunas preguntas. Así que intentaré abordar tantas preguntas como pueda. Entonces la primera fue “¿cuál es el número de adultos diagnosticados?” y debo admitir que no pude encontrar ninguna estadística sobre el diagnóstico de adultos en Canadá. Encontré que los CDC en los Estados Unidos tienen algunas cifras. Sus estimaciones, por supuesto, pero rondan los cinco millones y medio de personas. Estiman que hay adultos autistas en los EE. UU. y, por supuesto, varía de un estado a otro, pero la cifra más baja fue del 2% en un estado en particular al 2,5% en otros estados. Entonces podemos ver que es bastante elevado y hubo una investigación que sugirió que las tasas que nosotros y los niños probablemente sean muy similares en los adultos. Entonces, si tomamos, ya sabes, las cifras de niños de Canadá y ahora mismo en Columbia Británica, creo que, aunque no estoy preparado, tal vez David conozca la cifra más reciente, pero recuerdo que la última que vi fue uno entre 40 o 46. niños a los que se les estaba diagnosticando TEA en Columbia Británica. David, ¿tienes alguna información más reciente sobre eso o?
Dr. David Worling (D): Creo que en la diapositiva verás, Grace, creo que si usamos los datos de MCFD, está más cerca de 1 en 40.
GRAMO: Aquí vamos. Lo siento, no estaba mirando eso. Sí. Entonces, está subiendo. Sí, definitivamente todos los años. Está aumentando. Así que podemos estimar que probablemente cuando se trata del diagnóstico en adultos la cifra sería similar. Entonces, estamos tratando con un número significativo de personas y, por supuesto, como muchos de ustedes saben, en Columbia Británica, en este momento no existe un sistema para rastrear o diagnosticar a los adultos, como lo hacemos con los niños. Entonces, no estamos rastreando estos números y creo que eso es problemático porque obviamente tenemos muchas personas que necesitan diversos servicios que no se brindarán si, por supuesto, nadie sabe que estas personas están ahí fuera. Y los que están siendo diagnosticados o están siendo diagnosticados de forma privada. Y, por supuesto, médicos privados. Entonces, al igual que David y yo, que hacemos estos diagnósticos, no tenemos un sistema en el que usted sepa sacar nuestros números o incluso saber quién más está haciendo el diagnóstico, aunque sí conocemos a un puñado de personas que lo hacen, pero puede haber otros. allí, por lo que está realmente muy fragmentado y no existe un sistema que pueda contar o rastrear cuántos diagnósticos de adultos hemos realizado.
El proceso de diagnóstico
B: Excelente. Entonces, si haces una evaluación de un adulto y esa evaluación conduce a un diagnóstico, ¿estás diciendo que no hay un lugar al que debes ir y registrarte y que no hay discusión entre las personas que realizan las evaluaciones o el diagnóstico?
GRAMO: Uh no, no hay ningún mecanismo formal para eso. Nos hemos reunido informalmente. Entonces, algunos de nosotros, como David y yo, y algunos otros que hacemos estos diagnósticos, nos hemos unido casi por nuestra propia cuenta, ya sabes, necesitamos querer mejorar lo que estamos haciendo. Um, hemos tenido discusiones informales como en Zoom, por ejemplo, donde hemos hablado sobre cómo hacemos esto. ¿Cuáles son las cosas que consideramos que funcionan realmente bien? Lo que no funciona tan bien. ¿Como podemos mejorar? Diagnóstico de adultos Entonces. Hemos tenido ese tipo de conversaciones informales, pero sólo entre nosotros mismos. Um, realmente no ha habido ninguna conversación con el gobierno o hemos tenido algunas conversaciones con los servicios de salud, pero ya sabes, se trata más de problemas de salud mental, no tanto de diagnóstico. Bien, y luego, si alguien recopilara esos datos, ¿quién sería el más adecuado para poder hacerlo? Bueno, obviamente, diría algo similar a lo que está haciendo MCFD, ¿verdad? Entonces, un MCFD para adultos sería mi o ya sabes, ampliar lo que hace el MCFD. Para los adultos, aunque estoy seguro de que no estarían contentos con eso. Um, pero necesitamos un organismo provincial que pueda rastrear a las personas a medida que ingresan al sistema de clasificación, ya sabes, que necesita un diagnóstico y luego pasa por el proceso de un diagnóstico y luego, el resultado, ¿verdad? De cuál es el diagnóstico porque algunos pueden ser positivos y otros no. Mmm. Bien.
Oh lo siento. Sí. Entonces, la gente pregunta a MCFD. Lamento que tendemos a usar estas siglas. Es el Ministerio de Desarrollo Infantil y Familiar. Son ellos quienes proporcionan financiación para los niños en el espectro del autismo. Bien, ¿podrías ampliar un poco más sobre cuál es el proceso de cómo se diagnostica a los adultos y si se les evalúa o evalúa? ¿Existe un proceso estándar? Bueno, a diferencia de lo que hacemos con los niños, lo hemos desarrollado hace años, desarrollamos un estándar y pautas para diagnosticar el autismo en los niños. No tenemos ese tipo de estándar y guía para adultos. pero, por ejemplo, David, yo y algunos otros médicos que trabajan con adultos nos reunimos y discutimos lo que hacemos. Entonces, cada uno de nosotros ha creado su propio sistema de diagnóstico de adultos y, sorprendentemente, estamos haciendo cosas bastante similares. Supongo que si tienes suficiente experiencia en el diagnóstico del autismo cuando lo aplicas a adultos, generalmente ves las cosas de manera muy similar y utilizas técnicas o medidas similares, etc. Entonces, somos algo consistentes en lo que estamos haciendo, pero no fue diseñado de esta manera porque nadie se unió y dijo: esto es lo que haremos cuando diagnostiquemos a los adultos. No hay nada por ahí ni siquiera en la literatura. No hay nada por ahí que diga muy específicamente, ya sabes, un proceso estandarizado para diagnosticar el autismo e incluso las medidas que estamos usando fueron diseñadas originalmente para niños. Entonces, los estamos adaptando. Um y a veces, ya sabes, funciona. A veces no es así. Entonces, tienes que elegir las cosas que vas a usar. Entonces, no es un sistema ideal en este momento.
B: Entonces, ¿podrías decirme algo que difiera un poco de tu proceso y luego, tal vez la misma pregunta para David, cuál sería tu proceso para que estemos hablando en un lenguaje más concreto?
GRAMO: Seguro. Entonces, al menos en lo que hago, dejaré que David hable por sí mismo, pero hay al menos cuatro componentes principales en una evaluación diagnóstica de un adulto. Entonces, la primera parte es lo que en los niños haríamos en persona y una especie de observación estructurada. Se llama ADOS, el Programa de Observación del Diagnóstico del Autismo y generalmente no lo hago todo como lo hago con los niños. A veces lo hago. Dependiendo de la edad. Por ejemplo, si se trata de un niño más joven, lo siento, por un adulto más joven, tal vez un adulto de diecinueve o veinte años, o ya sabes, a veces es más apropiado y puedo hacerlo todo. Pero para los adultos mayores, tiendo a escoger ciertas partes de ese instrumento, el ADOS. Um, y eso es una especie de interacción en la que haces preguntas pero también tienes una discusión y puedes observar cómo se comporta el individuo en un tipo de situación social, aunque sea un poco artificial.
Y luego el segundo componente sería muy importante. Historia del desarrollo. Entonces, si un padre está disponible, es ideal, pero no siempre es así. Entonces, ya sabes, si no tenemos un padre disponible, trato de recopilar toda la historia que puedo conseguir. Entonces, registros escolares, a veces incluso videos, diarios, escuela, sí, boletas de calificaciones escolares, informes anteriores,…