Suena el teléfono, lo descolgo y un querido amigo me pregunta si iré a la comida compartida esta noche. yo digo gracias, y Ojalá pudiera, pero estoy terriblemente abrumado esta noche y tal vez en otra ocasión.. Lo que no digo es, Mi hijo está teniendo un mal día, está en su décimo colapso importante y yo estoy completa y absolutamente exhausta..
Cuelgo el teléfono, me siento en el sofá y empiezo a llorar… mi sensación de aislamiento está aumentando de nuevo, y una sensación de depresión y tristeza se está apoderando de los límites de mi vida. No lucho, sino que me rindo, sabiendo que no es la primera ni la última vez que esto sucederá, rechazo invitaciones de amigos, y me ha pasado factura a lo largo de los años; mi sensación de aislamiento social siempre presente.
Otro día, otra noche, otra semana y después de más de 18 años, todavía estoy luchando por hacer malabarismos con mis responsabilidades laborales y de paternidad, mientras intento capturar un poco de tiempo libre para mí. Como madre soltera de un hijo con necesidades especiales, estoy casada con mi teléfono celular. Tengo todo el derecho a creer que la oficina del director y el asistente social de mi hijo tienen mi número en marcación rápida.
Cuando suena mi teléfono durante el día, si veo el prefijo 676, sé que es un empleado del distrito escolar que quiere hablar. De mala gana contesto el teléfono esperando que no sean malas noticias, pero sabiendo muy bien que ha habido otro incidente, Ryan ha tenido un episodio en la escuela, y es mi trabajo calmarlo para que todos puedan seguir con sus cosas. día. Mientras me preocupo por Ry, mi concentración como maestra se ha ido por la ventana y me siento cada vez más estresado, ansioso y temeroso por el futuro de mi hijo. es mio personal Día de la Marmotareviviendo la misma experiencia una y otra vez.
Como padres de niños con necesidades especiales, ¿cómo descubrimos un equilibrio entre el cuidado y el autocuidado? Existe una delgada línea entre lo que podemos y lo que no podemos gestionar, especialmente si sentimos que no contamos con sistemas de apoyo. Sé que a lo largo de los años mi sistema inmunológico y nervioso se han visto afectados. Me enfermo con más frecuencia y desarrollé ansiedad generalizada cuando Ryan tenía cinco años. No era la vida de madre que imaginaba para mí cuando quedé embarazada, pero era la que estaba viviendo y necesitaba encontrar una manera de gestionarla mejor.
Juliann Garey, en su artículo Por qué el cuidado personal es esencial para la crianza de los hijos, señala que los padres que crían y cuidan a niños con necesidades especiales pueden experimentar más ansiedad, depresión, insomnio, fatiga y discordia matrimonial. Todos sabemos que este es el caso, lo hemos experimentado de primera mano, pero ¿cómo manejamos nuestras vidas de una manera que ayude a reducir nuestro estrés crónico y el aumento de los niveles de cortisol? Hay muchas sugerencias, pero en mi caso, hice dos cambios específicos para ayudarme a administrar mi mundo:
¡Reconocer que no soy Súper Mamá!
Cuando estuve analizando por primera vez el diagnóstico de Ryan, su padre, Lee, estaba bastante enfermo de cáncer. Me estaba ahogando en el estrés y luchando por mantener mi cabeza a flote manejando la enfermedad de Lee, el autismo de Ry y un trabajo y una casa de tiempo completo. Pero pregúntame ¿con qué frecuencia pedí ayuda? Nunca, ni una sola vez… ¡Fui mi peor enemigo! Mi actitud de “puedo hacer cualquier cosa” me impidió ser lo suficientemente vulnerable como para admitir que necesitaba ayuda, mucha ayuda. Tenía miedo de que yo, o más concretamente, Ryan, fuera malinterpretado y no tenía el ancho de banda emocional para eso. Además, no quería parecer débil. Al final, casi me destroza: cuidar a mi esposo y a mi hijo, pero nunca brindarme el cuidado personal que tanto necesito. Al año siguiente me enfermé 16 veces… ¿te imaginas, 16?
Todos vivimos una vida de padres las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a diferencia de la mayoría de nuestros compañeros padres, y el mejor regalo que podemos darnos es darnos un respiro. Lo sé, es más fácil decirlo que hacerlo, pero incluso 15 minutos de silencio pueden ser reconstituyentes. El amor propio y el cuidado de uno mismo le convierten en un mejor cuidador. Encuentre algo simple y significativo: un baño en la bañera; un trozo de tu chocolate absolutamente favorito; reproduce el CD favorito de la universidad… ¡en voz alta! ¡Encuentra el espacio para tener un minuto contigo mismo! A la larga dará sus frutos.
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crear un pueblo
Me tomó años cultivar lentamente una aldea alrededor de Ryan y de mí. Como muchos de ustedes, no tenía los recursos para contratar cuidadores o cuidar a los niños si quería salir por la noche. Pero lo que sí tenía era un grupo selecto de amigos que me darían un respiro cuando lo necesitara, lo supiera o no. Estas mujeres fueron mis campeonas. Entendían los requisitos especiales y los problemas de comportamiento de Ry y me ofrecían un descanso de vez en cuando. Al principio, rechazaba su generosidad (complejo de súper mamá), pero con el tiempo me di cuenta de la necesidad de distanciarme un poco de mi hijo… de ser simplemente Kim.
Fue reconstituyente, necesario y me ayudó a definirme alejada de mi hijo, lo cual fue muy importante. Gran parte de nuestra identidad se entrelaza con la discapacidad de nuestro hijo y, con el tiempo, nos olvidamos de nosotros mismos. ¡Descubrí que mi firma interna es la madre viuda de un niño con necesidades especiales en lugar de una Súper Mamá aventurera épica que busca diversión en cada esquina! Es importante e imperativo que intentemos recordar nuestras vidas antes del autismo para que podamos estar más presentes dentro del autismo. Si no puede encontrar una comunidad de amigos que le ayuden, busque otros padres de niños con necesidades especiales y establezca un horario de relevo.
A medida que Ryan ha ido creciendo, se ha vuelto más fácil encontrar el equilibrio en mi vida. Puedo dejarlo por períodos prolongados de tiempo sin preocuparme demasiado. Me permite participar más plenamente en una vida equilibrada que incluye actividades que disfruto con amigos que se preocupan profundamente por Ryan y por mí. Me ayuda a mantener la actitud del vaso medio lleno y a amar la vida que vivo. Eso no quiere decir que no haya obstáculos importantes en el camino, los hay, pero son más fáciles de manejar porque me siento menos estresado y más capaz de encontrar ayuda cuando la necesito. Y, a decir verdad, soy un mejor padre cuando puedo encontrar métodos creativos para reducir mi estrés.
Ama la vida que vives.
Referencia
https://childmind.org/
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Este artículo apareció en el número 82: Encontrar la paz esta temporada