Prefiero la identidad primero: la persona autista.
¿Puedes explicar tu desafiante viaje hacia el diagnóstico de autismo femenino?
Nunca sospeché de autismo hasta que un día, en 2017, mi terapeuta mencionó que mis desafíos sensoriales eran muy similares a los de su hijo autista. Supuso que ya me habían diagnosticado autismo. Esto fue impactante para mí, ya que había realizado pruebas de detección de autismo en línea con un miembro de la familia que se sospechaba que era autista y constantemente obtuve puntajes como «neurotípico» o no autista en ellas. El autismo era lo último que hubiera sospechado por mí mismo. En ese momento, sin embargo, estaba bajo el hechizo de todos los estereotipos y mitos sobre el autismo que persisten en el mundo y aún informan muchas de las pruebas de diagnóstico y evaluaciones que se utilizan en la actualidad. Me llevó varios meses aceptar la idea y luego empezar a buscar un psicólogo para realizar una evaluación formal.
“Aprendí a usar mascarilla y a encajar, a expensas de mi salud física y mental. Nadie sospechaba que fuera autista”.
Antes de eso, luché contra la depresión, la ansiedad y la baja autoestima durante la mayor parte de mi vida, junto con muchas afecciones de salud concurrentes que ahora sé que son comunes en las personas autistas. Desde muy joven, recibí constantemente comentarios de los demás de que era demasiado callado y reservado, demasiado sensible, demasiado emocional, así que aprendí a enmascararme y encajar, a expensas de mi salud física y mental. Nadie sospechaba que fuera autista. Aunque había visto a muchos médicos y profesionales de la salud mientras crecía, ninguno me hizo evaluar el autismo.
Siempre me sentí diferente, incluso cuando aprendí a enmascarar o camuflar mis características autistas. Aceptar el trauma de la niñez y mucha terapia me dio muchas respuestas, al igual que identificarme como una persona muy sensible. Ahora creo que aquellos que se identifican como personas altamente sensibles o PAS, término acuñado por la Dra. Elaine Aron, ¡son en realidad autistas! La historia nunca pareció completa hasta que recibí mi diagnóstico de autismo. Leer textos académicos sobre el “fenotipo del autismo femenino” y el “diagnóstico tardío del autismo” fue como volver a casa. Encontré a mi gente.
¿Por qué continuó buscando un diagnóstico?
Si bien acepto que otros llegan al diagnóstico de autismo por su cuenta (es decir, el autodiagnóstico) debido a la falta de recursos y limitaciones financieras, sentí la necesidad de una evaluación formal con un psicólogo capacitado en reconocer el autismo en quienes se identifican como mujeres o nacieron mujer (también conocido como mujer asignada al nacer). El autismo puede presentarse de manera muy diferente en quienes se identifican como mujeres, y la experiencia femenina del autismo ha sido en gran medida ignorada. Afortunadamente, esto ha ido cambiando en los últimos años, pero aún nos queda un largo camino por recorrer.
Para mí era importante tener un registro de mi diagnóstico, en papel, que pudiera mostrárselo a mis médicos. Soy un sobreviviente de cáncer relativamente reciente (diagnosticado en 2015) y recientemente me diagnosticaron síndrome de Ehlers Danlos hiperlaxo (diagnosticado a fines de 2019). Creo que es importante compartir información sobre las frecuentes superposiciones entre el autismo y otras afecciones para que nosotros, como sociedad, podamos aumentar nuestro conocimiento y comprensión de ellas. En última instancia, esto puede conducir a un diagnóstico más rápido y preciso para muchas personas.
Algunos han sugerido, por ejemplo, que cualquier persona diagnosticada con síndrome de Ehlers Danlos hiperlaxo (SEDh) debería ser evaluado para detectar autismo, y viceversa. Cuando me diagnosticaron SEDh seis meses después de recibir mi diagnóstico de autismo, mi genetista me dijo que el autismo, el SEDh y el trastorno de activación de los mastocitos (que también tengo) ocurren juntos con tanta frecuencia que los tres algún día podrían tener su propia etiqueta de diagnóstico. en lugar de diagnosticarse por separado como se hace ahora.
¿Qué significó para usted finalmente obtener un diagnóstico formal? ¿Cómo cambió tu vida y tus relaciones con otras personas?
Si bien mi diagnóstico ha seguido a una mayor autocompasión y un sentido de celebración, hay momentos en los que me siento abrumada por la tristeza por mi yo más joven. Desde muy joven, me acostumbré a ser bastante duro conmigo mismo: esforzarme para esforzarme más ante el cansancio y el agotamiento continuo, y sentirme fatal cuando mis diferencias en la comunicación y en la relación con los demás causaban malentendidos interpersonales u ofendían a las personas. .
Siempre fui muy consciente de lo intensamente que sentía acerca de las cosas y de lo profundamente que pensaba sobre diversos temas, y de cómo la mayoría de las personas no eran como yo en esos aspectos. Supuse que todos estos problemas se debían a una larga lista de fallos personales de mi parte y viví con esta mentalidad durante mucho tiempo. Con el tiempo, aprendí realmente a ocultar o reprimir los aspectos centrales de mi personalidad.
En resumen, el diagnóstico fue el comienzo de cambios importantes en mi forma de pensar sobre mí mismo. ¡Aunque todavía estoy pasando por esta transición!
«Me he dado cuenta de que el dolor de camuflarme es demasiado dañino para mi sentido de identidad y demasiado agotador para seguir el ritmo».
Cuando comencé a sincerarme con mis amigos sobre mi diagnóstico de autismo, algunos de ellos se relacionaron tanto que se dieron cuenta de que también podrían estar en el espectro. Esto tiene sentido, ya que los individuos neurodivergentes tienden a sentirse atraídos unos por otros y, a menudo, cuando se diagnostica a una persona, varios de sus familiares y amigos se dan cuenta de que es posible que ellos también hayan pasado desapercibidos.
En términos de cómo mi diagnóstico ha cambiado otros aspectos de mi vida, diría que ya no soy tan duro conmigo mismo y no me enmascaro tanto. Me he dado cuenta de que el dolor de camuflarme es demasiado dañino para mi sentido de identidad y demasiado agotador para seguir el ritmo.
¿Qué problemas enfrentan las mujeres recién diagnosticadas?
Para muchos adultos que se identifican como mujeres, un diagnóstico tardío de autismo en la edad adulta tiene varios beneficios. Muchas mujeres autistas recién diagnosticadas dicen que su diagnóstico les trajo una nueva comprensión de sí mismas y autocompasión. Pero su diagnóstico no borró años de daño por vivir en un mundo hostil hacia la neurodiversidad. Incluso armados con sus nuevos conocimientos y comprensión, muchos adultos autistas continúan luchando en algunos aspectos clave. He notado tres problemas principales:
- Baja autoestima: la autoestima es una de las principales áreas en las que las mujeres autistas siguen luchando. Es posible que hayan sido diagnosticados y bienvenidos a la comunidad del autismo, pero toda una vida sin encajar tiene un gran impacto en cómo se sienten consigo mismos. Incluso aquellos que no sufrieron crueldad o acoso descarado debido a sus diferencias probablemente fueron objeto de burlas, excluidos de funciones sociales, excluidos de oportunidades laborales o escolares, etc. Es posible que el individuo haya desarrollado conductas de evitación profundamente arraigadas como una forma de protegerse de sufrir daños. Si bien estos comportamientos de evitación pueden proteger a la persona autista, también pueden obstaculizar la formación de amistades y conducir a la soledad y el aislamiento social.
- Sensibilidades sensoriales continuas: si bien la sensibilidad sensorial no está incluida en los criterios del DSM-5 para el diagnóstico de autismo, es bien sabido que los problemas sensoriales son una característica clave del autismo. La hiperreactividad sensorial parece ser especialmente pronunciada en mujeres autistas, hasta el punto de que muchas afirman que los problemas sensoriales son el rasgo definitorio de su autismo. Las sensibilidades sensoriales están integradas en el cerebro y, por lo tanto, no se pueden cambiar. Sin embargo, hay muchos cambios que una persona puede hacer en su entorno físico (en casa y en el trabajo) para ayudar a reducir el ataque constante a sus sistemas. Ser hiperreactivo a los estímulos sensoriales puede resultar increíblemente placentero. Las personas autistas suelen notar aspectos del entorno que otros pasan por alto y suelen reaccionar con más fuerza ante el arte, la música y la belleza en general. Una vez que los estímulos abrumadores o dolorosos se han reducido o eliminado del entorno de una persona autista, se pueden hacer esfuerzos para aumentar los estímulos agradables.
- Hiperempatía: al igual que ocurre con las sensibilidades sensoriales, la capacidad de leer emocionalmente a los demás puede ser profundamente gratificante para las personas autistas. Puede conducir a una mayor intimidad con los demás, a una nueva carrera en una profesión de ayuda (como en psicología o trabajo social) y a una comprensión profunda de la condición humana. Pero también tiene la capacidad de abrumar, crear ansiedad y hacer que los niveles de estrés se disparen. Las personas autistas a menudo necesitan ayuda para crear límites saludables que ayuden a invitar o retener interacciones sociales positivas y gratificantes y a mantener fuera las interacciones sociales negativas y poco saludables. Sin esto, la carga de soportar las emociones y los estados emocionales de otras personas puede provocar una angustia significativa e incluso enfermedades físicas y mentales.
¿Por qué creaste tu sitio web?
Creé mi sitio web, The Other Autism, para ayudar a crear conciencia sobre las presentaciones del autismo que a menudo pasan desapercibidas hasta la edad adulta. Tengo la esperanza de que alguien se tope con mi sitio y se dé cuenta de que podría ser autista o que alguien a quien ama podría ser autista. También quiero llegar a los profesionales de la salud para ayudarlos a complementar su conocimiento sobre lo que se llama el “fenotipo del autismo femenino” en muchas de las becas actuales sobre autismo. Desafortunadamente, la mayor parte de la educación sobre el autismo se centra en lo que se considera «autismo clásico», pero el «autismo clásico» es en realidad la forma más rara. Las presentaciones del autismo que antes se llamaban “autismo de alto funcionamiento, autismo leve” o síndrome de Asperger son en realidad más comunes. Simplemente pensamos que son menos comunes porque están infradiagnosticados.
Con mi sitio web, también quiero desafiar el modelo deficitario del autismo: la concepción del autismo como una enfermedad o trastorno. El modelo deficitario del autismo ha llevado a la gente a pensar que es necesario solucionarlo o curarlo. Espero que llegue el día en que nadie reciba un “diagnóstico” de autismo, sino que el autismo sea reconocido como un neurotipo diferente que confiere varias ventajas.
¿Qué importancia tiene crear conciencia y llegar a aquellos cuyo autismo es invisible?
¡Es muy importante! Las personas autistas tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar problemas de salud mental y tienen una mayor probabilidad de ideación suicida y suicidio. Las investigaciones han indicado que aquellos a quienes se les diagnostica más tarde en la vida tienden a tener peores resultados de salud mental. La concientización y el diagnóstico temprano pueden literalmente salvar vidas.
¿Qué recursos recomendaría para las mujeres que se identifican como mujeres y creen que podrían estar en el espectro?
El proceso de diagnóstico del autismo puede variar considerablemente en cada provincia, estado o país, así que comience leyendo detalles sobre el proceso de diagnóstico del autismo en su área.
También:
- Únase a grupos y foros sobre autismo en línea y haga preguntas.
- Mire videos de YouTube sobre experiencias femeninas con autismo, por ejemplo, Yo Samdy Sam.
- Encuentre terapeutas que afirmen la neurodiversidad y otros proveedores de atención médica.
- No tema preguntarles si han recibido capacitación reciente en el diagnóstico del autismo en personas que se identifican como mujeres.
- Muchos psicólogos y terapeutas son autistas y su experiencia de primera mano con el autismo puede ser de gran ayuda.
- Leer libros sobre el autismo en mujeres, por ejemplo, Girando desnudo en las calles y nadie se dio cuenta: crecer con autismo no diagnosticado.
- Si te gustan los trabajos académicos, he compilado una lista de lectura.
«La concientización y el diagnóstico temprano pueden literalmente salvar vidas».