A medida que han ido avanzando los años en mi carrera trabajando con niños con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias, he tenido el privilegio de trabajar con más y más adolescentes.
He conocido a algunos hombres y mujeres jóvenes notables con autismo que me han enseñado mucho, y he tenido el honor de apoyarlos en algunos de los momentos que ellos y sus familias consideran los más difíciles de sus vidas. La adolescencia no es la más fácil para la mayoría de las personas, y cuando se le suma un diagnóstico de autismo, se vuelve aún más complicado.
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Autismo en adolescentes: pubertad, expectativas, síntomas y tratamientos
A continuación se ofrecen algunos consejos sobre las formas en que usted, como padre, puede ayudar a prosperar a su adolescente con autismo:
1. Conéctate con tu adolescente
Lo primero y más importante que puede hacer es intentar conectarse de manera significativa con su adolescente. Muchas veces es mucho más fácil decirlo que hacerlo. Todos tenemos vidas muy ocupadas y, a veces, puede resultar difícil pasar tiempo de calidad con quienes más amamos y respetamos. Por mucho que esto parezca sentido común, no es algo que todos prioricen con todo lo que sucede en nuestra vida diaria. Esto puede resultar especialmente difícil si nota que su hijo adolescente empieza a aislarse cada vez más, que es lo que suelen decirme los padres. Por ejemplo, un chico de 15 años con el que trabajé pasaba la mayor parte de su tiempo libre en su habitación frente a su computadora, y a sus padres les resultó muy difícil lograr que la abandonara. Establecer límites en la cantidad de tiempo que se pasa frente a la pantalla o a solas es una buena idea desde una edad muy temprana. Una forma de mitigar esto sería establecer momentos para construir relaciones familiares cuando haya algo divertido que hacer juntos, creando la expectativa de que todos participemos en algo agradable de manera regular (por ejemplo, una vez a la semana a la misma hora). Por ejemplo, una noche de juegos en familia es una excelente manera de conectarse. Un juego es una excelente manera de divertirse, pero también puede descubrir cosas con las que está lidiando su hijo adolescente durante este tiempo y que de otro modo no habría descubierto. Puede ser un momento relajado, sin presiones ni expectativas, además de estar en el momento y pasar un buen rato con quienes amamos. Incluye a tu adolescente con autismo en la selección del tema o actividad que realizarás cada semana y hazla lo más amena posible. Esto será único para todas y cada una de las familias, pero a mi familia nos encanta jugar un juego de mesa o de cartas que sea relajado, con muchas risas y, a veces, golosinas especiales como refrigerios. Es muy informal y tranquilo pero nos dejamos llevar. Seguir el ejemplo de nuestros hijos es clave para asegurarnos de que sea divertido para ellos. La característica constante es el día de la semana: todos saben que estaremos todos juntos ese día todas las semanas. Si tiene alguna tradición familiar o actividad que funcione con su familia, compártala en la página de Facebook para que otros la vean.
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2. Encuentra lo extraordinario en cada día normal.
A veces es un día extraordinario si podemos superarlo. Como padres, y por necesidad, muchas veces somos portadores de malas noticias, como “haz los deberes, limpia tu habitación, termina tu cena”, en lugar de buscar las cosas que nuestros niños y adolescentes hacen bien. A todas las familias con las que trabajo les enseño algo llamado la regla 4:1. Esto significa que por todo lo que hemos tenido que notar que son no haciéndolo tan bien, debemos notar cuatro cosas que son haciendo bien. No es necesario que sean cosas extraordinarias, pero descubrirás que una vez que empieces, notarás cada vez más cosas que elogiar. La transmisión de estos mensajes debe ser genuina y sentida. Por ejemplo, a diario les digo a mis hijos lo agradecido que estoy por ellos. Cuando lo digo, realmente entro en un estado en el que puedo sentirlo y poder decírselo de una manera que les parezca genuina. No se dice sólo de pasada; Me pongo a sus niveles y les digo lo agradecido que estoy por ellos, y les describiré ejemplos específicos de las cosas que hicieron ese día. Por ejemplo, podría decir: “Estoy muy agradecido de tenerte en mi vida. ¿Sabes lo afortunada que soy? Eres una persona increíble cuando me ayudaste a abrirme la puerta; Eso significó mucho para mí. Eres muy útil. ¿Cómo tuve tanta suerte? Esto puede parecer un poco exagerado y necesita encontrar la forma que mejor funcione para usted. También podría estar pensando que puede resultar difícil encontrar cuatro cosas buenas para cada cosa que no se hace bien. Esto puede ser cierto al empezar, pero recuerda que siempre hay algo por lo que estar agradecido y agrega más a esas cosas a medida que pasa cada día. Comience con las cosas que él/ella puede hacer bien y construya sobre ellas. Por ejemplo, observe las cosas que ya hace bien y luego encuentre las que están surgiendo. Es posible que no le vaya bien con grandes cambios en las rutinas (por ejemplo, la computadora deja de funcionar porque se pierde la conexión a Internet y no se repara durante todo un día), pero puede ser flexible cuando el cambio no es tan grande. (por ejemplo, desayunar huevos en lugar de tostadas). Los escenarios que se apliquen a su adolescente serán únicos para él/ella.
3. Capacite a su adolescente con habilidades sociales y de afrontamiento
Gran parte del estrés de ser un adolescente con autismo puede estar relacionado con déficits de habilidades sociales y de afrontamiento. Lidiar con la decepción y navegar en el mundo “social” real requiere algunas habilidades que a muchos de nosotros nos resultan difíciles. Lidiar con situaciones difíciles que pueden habernos decepcionado y descubrir qué hacer en diferentes situaciones sociales puede resultar bastante complejo. Una de las formas en que ayudo a los adolescentes con autismo con los que trabajo es con un programa al que me refiero como «cosas que puedo decir y hacer». Implica trabajar con escenarios específicos que pueden surgir en nuestras interacciones diarias y las cosas que podemos decir y hacer en esos contextos. Por ejemplo, ¿qué hacemos si alguien está usando nuestra computadora que queríamos usar y hemos estado usando constantemente? O qué hacemos si algo no sale como queremos (por ejemplo, Internet no funciona o la chica con la que queríamos ir al baile de graduación dijo que no). La clave es idear estrategias que pueda aplicar en esos momentos y elaborar una lista. Una vez que tengamos una lista adecuada, podremos practicar la elección de una de esas estrategias. Por ejemplo, uno de los adolescentes con los que trabajo ha elaborado una lista de cosas que puede decir o hacer cuando su conexión a Internet no funciona. En el pasado habría hecho un agujero en la pared; sin embargo, ahora dejará lo que está haciendo y pensará en las estrategias que tiene a su disposición.
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Autismo en adolescentes: pubertad, expectativas, síntomas y tratamientos
Una vez que ha seleccionado una estrategia, puede implementarla. Para poder trabajar en esto con él, tuvimos que ensayarlo cuando no estaba molesto y luego, con el tiempo, aprendió a usarlo cuando más lo necesitaba. Ahora, cuando su conexión a Internet deje de funcionar, podrá dejar lo que esté haciendo y contar hasta 20, hacer algunos ejercicios de respiración (p. ej., respiración cuadrada), hacer otra cosa (p. ej., salir a caminar) o pedir ayuda. La parte más importante de este tipo de programa de desarrollo de habilidades es crear oportunidades para practicarlo en el escenario más realista. Mientras trabajamos en el programa «Cosas que puedo decir y hacer», también trabajamos simultáneamente en desarrollar su capacidad para ser flexible en situaciones nuevas. Necesitamos ser flexibles para poder adaptarnos a situaciones nuevas y novedosas que surgen y que están fuera de nuestro control. Centrarse en ser flexible es una habilidad que aliento a todas las familias con las que trabajo a trabajar con su hijo.
Estas son sólo algunas de las estrategias en las que alentaré a las familias a trabajar con su hijo o adolescente con autismo que podrían ayudarlo a prosperar en el mundo real. Si está preocupado por su niño o adolescente con autismo, lo mejor que puede hacer es comunicarse con su médico y obtener una derivación al experto adecuado que podrá ayudarlos a usted y a su adolescente con autismo a prosperar.
Este artículo apareció en el número 67: Cómo prepararse para la edad adulta con autismo
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