El nombre inapropiado de autismo de alto funcionamiento
El autismo de alto funcionamiento no es un término clínico ni un diagnóstico real. Es en gran medida un término coloquial utilizado para describir casos de autismo sin discapacidad intelectual. Y es un nombre inapropiado. Los niños en el espectro que podrían ser llamados «alto funcionamiento» muestran niveles normales de inteligencia pero tienen todas las demás características del trastorno del espectro autista, incluidos arrebatos emocionales, problemas de comunicación y habilidades funcionales.
Años antes de la inclusión de varios diagnósticos de autismo diferentes bajo el término general de TEA, diferentes casos de autismo de alto funcionamiento a menudo se diagnosticaban como síndrome de Asperger, un tipo más leve de autismo. Hoy en día, a los niños diagnosticados con TEA se les asignan diferentes niveles de gravedad. Pero incluso el autismo leve necesita un apoyo serio.
El autismo de alto funcionamiento implica de alguna manera que un niño diagnosticado con una forma menos grave de autismo podrá comportarse de manera más «normal», o incluso llevar una vida «normal» con menos apoyo y menos intervenciones. En algunos casos, etiquetar erróneamente a algunas personas como de alto funcionamiento incluso ha llevado a que se les retire la cobertura del seguro y a que les resulte más difícil encontrar atención.
Sin embargo, clínicamente, la investigación respalda que la ausencia o presencia de discapacidad intelectual en niños en el espectro no tiene relación con su capacidad funcional. A los niños con autismo de alto funcionamiento todavía les resulta increíblemente difícil hacer muchas de las cosas con las que luchan sus compañeros con bajo coeficiente intelectual, a pesar de tener niveles normales de coeficiente intelectual. En otras palabras, el coeficiente intelectual de un niño es una medida deficiente de qué tan bien se adaptará a sus síntomas de autismo, y la idea de que algunos niños tienen un alto funcionamiento y, por lo tanto, les resulta más fácil debe desaparecer.
El autismo nunca es fácil
Una cosa que debe entenderse explícitamente es que, cuando a un niño se le diagnostica una forma de autismo, no será neurotípico. El autismo no es reversible ni curable. Pero el autismo en realidad no cambia lo que todos tenemos de fundamentalmente humano. Los niños y adultos con autismo siguen siendo personas, aunque puedan tener dificultades con una percepción y un sentido diferentes del mundo que los rodea.
Si bien ciertamente existen diferentes niveles de gravedad en el espectro y algunos niños requieren mucha más atención que otros (a veces requieren atención durante toda su vida), un niño con un diagnóstico más leve seguirá necesitando apoyo emocional y social hasta bien entrada la edad adulta, y seguirá necesitando apoyo. la ayuda de servicios profesionales para adaptarse a entornos nuevos y desconocidos, aprender a navegar las señales sociales, aprender a hacer amigos en diferentes edades y diferenciar el comportamiento apropiado del inapropiado.
Muchos adultos a los que se les diagnosticó autismo más adelante debido a sus síntomas más leves lamentan no haber recibido más atención en una etapa temprana de su vida, cuando su condición era desconocida y solo les llevó a sufrir sufrimiento emocional, acoso, malentendidos constantes y la sensación de que estaban negativamente único.
«Alto funcionamiento» no significa poco apoyo
Sí, los niños que no tienen una discapacidad intelectual pueden necesitar menos apoyo a largo plazo que sus compañeros que nunca pueden ser completamente independientes. Pero todavía requieren intervenciones tempranas e intensivas para comenzar a adaptarse al mundo neurotípico de un niño con autismo. En otras palabras, todavía necesitan cuidados a largo plazo. Pero a otro nivel.
A los niños con síntomas más leves les resultará más fácil afrontar sus propias «peculiaridades», pero la vida seguirá siendo mucho más difícil para ellos sin el apoyo adecuado.
Y, de alguna manera, tener un buen funcionamiento puede traducirse en tener más dificultades para adaptarse. Claro, los niños que tienen un «alto funcionamiento» y son más brillantes en apariencia parecen tener un talento impresionante, pero la idea errónea de que esto de alguna manera les facilita lidiar con su condición es un mito generalizado.
Todavía luchan con problemas sensoriales, incapacidad para captar señales sociales sutiles, problemas con el romance y el empleo, ansiedad, depresión, motivación, arrebatos emocionales y capacidad funcional (planificación ejecutiva). Muchos de estos problemas persisten hasta la edad adulta; lo que pasa es que algunos aprenden a enmascararlos mejor que otros. Pero siguen siendo una fuente de ansiedad y estrés a menos que se aborden adecuadamente y, idealmente, a tiempo.
Hay una razón por la que no es oficial
No existe literatura actual relevante que considere que el «autismo de alto funcionamiento» sea una etiqueta adecuada para cualquier persona en el espectro. De hecho, ocurre todo lo contrario, ya que algunos investigadores están pidiendo a la gente que descarte el término por completo.
Incluso si aceptamos que a algunas personas en el espectro les resulta más fácil realizar ciertas tareas que a otras, no se trata de un simple gradiente. Algunos niños muestran signos de discapacidad intelectual pero parecen hacer amigos más fácilmente, mientras que otros están completamente aislados socialmente, pero se desempeñan bien en términos de intelecto y memoria.
Si bien el autismo es un espectro, eso no significa que estar en un «extremo» del espectro signifique tener una medida leve de todos los síntomas, mientras que el otro «extremo» lucha desesperadamente en todos los aspectos. Cada caso es único en cuanto a cómo aparecen los síntomas y la gravedad con la que afectan el funcionamiento y el comportamiento cotidianos.
La intervención temprana siempre es mejor
Independientemente de cómo se diagnostique a un niño, todas las formas de autismo necesitan un apoyo adecuado y temprano. Una intervención temprana garantiza que el niño aprenda a afrontar las diferencias entre él y sus compañeros y se adapte mejor al mundo que le rodea.
Los analistas de comportamiento aplicados experimentados no intentan «curar» el autismo de una persona, sino que intentan encontrar formas de ayudarla a funcionar mejor en un marco que no entenderán intuitivamente.