Nuestros hijos no permanecerán jóvenes para siempre. Todos los padres lo saben; sin embargo, significa algo diferente para quienes tenemos hijos autistas. Pensar en que nuestros niños autistas se conviertan en adultos nos infunde mucho miedo a muchos de nosotros. Sin embargo, sabemos que el crecimiento de nuestros hijos es inevitable. Entonces, ¿cómo puedes enfrentar y vencer tu miedo a que tu hijo autista se convierta en adulto?
Las estadísticas de los adultos autistas son preocupantes
Admito que cada vez que miro las estadísticas de adultos autistas, me preocupa si mi hijo J encajará en ellas. El autismo es un amplio espectro de capacidades. Algunos adultos autistas van a la universidad u otra educación postsecundaria, tienen buenos trabajos, compran sus casas, se casan, tienen hijos y viven lo que la sociedad llamaría una vida más “normal”. (Sí, lo sé, lo normal es poner la secadora en la secadora 😊 Pero ya sabes a qué me refiero). Otros, tienen una forma más grave de autismo y nunca podrán vivir de forma independiente. Luego hay muchos que se encuentran en algún punto intermedio.
Entonces, ¿cuáles son las estadísticas sobre cómo es la vida de los adultos autistas y la transición de la adolescencia a la edad adulta? Autism Speaks ha realizado muchas investigaciones en esta área. Aquí hay algunos números que han publicado:
- “Durante la próxima década, se estima que entre 707.000 y 1.116.000 adolescentes (70.700 a 111.600 cada año) llegarán a la edad adulta y envejecerán fuera de los servicios escolares para el autismo.
- Los adolescentes con autismo reciben servicios de transición de atención médica con la mitad de frecuencia que aquellos con otras necesidades especiales de atención médica. Los jóvenes cuyo autismo va acompañado de problemas médicos asociados tienen incluso menos probabilidades de recibir apoyo para la transición.
- Muchos adultos jóvenes con autismo no reciben atención médica durante años después de dejar de consultar al pediatra.
- Más de la mitad de los adultos jóvenes con autismo permanecen desempleados y no matriculados en la educación superior en los dos años posteriores a la escuela secundaria. Esta es una tasa más baja que la de los adultos jóvenes en otras categorías de discapacidad, incluidas las discapacidades de aprendizaje, la discapacidad intelectual o la discapacidad del habla y el lenguaje.
- De las casi 18.000 personas con autismo que utilizaron programas de rehabilitación vocacional financiados por el estado en 2014, sólo el 60 por ciento abandonó el programa con un trabajo. De ellos, el 80 por ciento trabajaba a tiempo parcial a una tarifa semanal promedio de 160 dólares, lo que los colocaba muy por debajo del nivel de pobreza.
- Casi la mitad de los jóvenes de 25 años con autismo nunca han tenido un trabajo remunerado.
- Las investigaciones demuestran que las actividades laborales que fomentan la independencia reducen los síntomas del autismo y aumentan las habilidades de la vida diaria”.
Transición de adolescente a adulto
En este momento, estamos ayudando a nuestro hijo J a hacer la transición a la edad adulta. Está en el último año de la escuela secundaria y es un acto de equilibrio entre presionarlo y permitirle asumir más responsabilidades. Es difícil porque tiene mucho miedo de convertirse en adulto. Hay mucho que aprender sobre la adultez y puede parecer abrumador para nuestros adolescentes autistas y para nosotros como padres. Como padres, esto influye en nuestro miedo a que nuestro hijo autista se convierta en adulto.
Desde una perspectiva escolar, la planificación de la transición debe llevarse a cabo durante los años de la escuela intermedia (o secundaria) hasta la secundaria. Es una parte importante del panorama general porque puede ayudar a su adolescente a pensar en posibles carreras y caminos educativos después de la escuela secundaria, ya sea una escuela vocacional, un aprendizaje, un colegio comunitario, una universidad de cuatro años u otra educación.
Como padres, debemos pensar en las habilidades para la vida que debemos enseñarle a nuestro adolescente autista. Hay muchas cosas que deben aprender: administración del dinero, cuidado personal, autodefensa, habilidades de organización, mantenimiento del hogar y mucho más. Para conocer las habilidades para la vida más importantes en las que debe concentrarse en enseñarle a su hijo adolescente, consulte esta publicación de blog.
Tenemos tantas preguntas sobre cómo será la vida de nuestro hijo autista cuando sea adulto, y tememos que haya muy pocas respuestas. Le pedimos:
- ¿Podrá mi hijo adolescente completar con éxito la educación postsecundaria?
- ¿Podrá mi joven adulto autista encontrar y conservar un trabajo?
- ¿Dónde vivirá mi hijo cuando sea adulto? ¿Tendré que seguir apoyándolos y por cuánto tiempo?
- ¿Cómo manejará mi hijo sus asuntos cuando sea adulto?
- ¿Qué pasará cuando ya no pueda ayudar a mi hijo cuando sea adulto?
Tome medidas para vencer su miedo a que su hijo autista se convierta en adulto
Estas y otras preguntas dan vueltas en nuestras mentes. Al menos, sé que ellos hacen el mío. Se han vuelto más ruidosos y vienen con más frecuencia a medida que mi hijo J crece. Sin embargo, no podía enterrar la cabeza en la arena y no hacer nada. He tenido que afrontarlos para poder superarlos. Me siento mejor hoy que hace incluso un año. Todavía quedan muchas preguntas sin respuesta, pero siempre las habrá. Sólo puedo controlar lo que puedo controlar.
Entonces, ¿qué me ha ayudado a gestionar mejor mi miedo a que mi hijo autista se convierta en adulto? Estoy compartiendo lo que me ha ayudado con la esperanza de que pueda ayudarte a ti también. Pruebe uno, algunos o todos estos. También pueden generarle otras ideas.
1. Sea activo en la planificación del futuro de su hijo.
Como padres de niños autistas, a menudo nos sentimos abrumados en el momento con todas las cosas. Citas de terapia, tareas escolares, desafíos de conducta, rutinas y más. Dejamos de pensar en la transición que atravesarán nuestros hijos cuando se acerquen a la edad adulta. Sin embargo, no es demasiado pronto para empezar a planificar activamente. Preste mucha atención a los pasos que está tomando la escuela de su hijo con la planificación de la transición y asegúrese de que se agreguen las actividades correctas a su plan educativo individualizado. También puede utilizar mi Cuaderno de Visión de Vida para comenzar a pensar y planificar el futuro de su hijo. Es gratis y puede actualizarlo cada año a medida que su hijo crece y aprende más sobre sus habilidades e intereses.
2. No subestimes las habilidades de tu hijo adolescente
Por más desalentadoras que sean las estadísticas de adultos autistas, no tengo que aceptar que también serán ciertas para mi hijo. Cada año gana más madurez y habilidades. Tengo que concentrarme en lo que él podría lograr y planificar para lograrlo. Sí, significa que todavía tengo que ser realista acerca de diferentes escenarios que no son tan buenos (ver más abajo), pero estoy planeando una vida mejor para él.
3. Anime a su hijo adolescente a soñar con su futuro y tome medidas para hacerlo realidad.
¿Cuál es el interés especial de su hijo adolescente? ¿Es algo que podrían seguir como carrera futura? ¿Qué puedes hacer para fomentar esa búsqueda? Para nuestro hijo J, su especial interés es la música. También obtiene puntuaciones altas en las pruebas profesionales por querer ayudar a los demás. Mientras hablábamos de carreras futuras que los unirían, parece que convertirse en musicoterapeuta podría ser una buena opción.
J también participó en musicoterapia y recibió esos servicios durante tres años. Tuvo que escribir un trabajo de exploración profesional para su clase de inglés durante su tercer año de secundaria, por lo que aprendió mucho más al respecto. Este año, la musicoterapia es el foco de su proyecto final de último año. Tenía un musicoterapeuta como mentor para el proyecto y pudo observar su trabajo durante dos días.
Dado que sus calificaciones no son lo suficientemente buenas para ir directamente a la universidad local de cuatro años que ofrece un programa de musicoterapia, comenzará en un colegio comunitario cercano a nosotros para completar las clases básicas necesarias y mejorar sus calificaciones. Además, creo que comenzar en este pequeño campus de colegio comunitario también lo prepara mejor para una transición exitosa a la universidad.
Piense en los pasos que puede tomar para alentar a su adolescente autista a soñar con su futuro y cómo puede habilitar los siguientes pasos para hacerlo realidad.
4. Prepárese para las necesidades legales y financieras
Cuando su adolescente cumple 18 años, se le considera la edad legal de un adulto. Eso significa que están técnicamente a cargo de su propia atención médica, asuntos financieros y de otro tipo. Sin embargo, la mayoría de nuestros adolescentes autistas todavía necesitan mucha ayuda. Es por eso que es necesario tomar medidas para al menos implementar la documentación necesaria para ayudarlos.
Unos meses antes de que nuestro hijo J cumpliera 18 años, nos reunimos con un abogado de necesidades especiales que fue recomendado por algunos amigos y que también figura en el directorio de Special Needs Alliance. Fue de gran ayuda para nosotros al recomendarnos la documentación que necesitábamos para J, junto con actualizaciones de nuestros documentos de planificación patrimonial. Inmediatamente después de cumplir 18 años, J firmó su formulario de autorización HIPAA para permitirnos a mi esposo y a mí continuar administrando su atención médica. También firmó un poder para que podamos ayudar con asuntos legales y financieros si él no puede hacerlo por sí mismo.
Además, nuestro abogado pudo establecer nuestro fideicomiso familiar de modo que si la parte de J necesita adaptarse a un fideicomiso para necesidades especiales, se pueda configurar fácilmente de esa manera. Si no necesita un fideicomiso para necesidades especiales, entonces su parte actuará como un fideicomiso regular. Todavía tenemos muchas preguntas sobre si J podrá mantenerse a sí mismo de forma independiente. Esta opción nos permite sentir que lo cuidaremos de cualquier manera.
También deberá pensar si la toma de decisiones con apoyo es apropiada para su adolescente autista cuando se convierta en adulto o si es posible que se necesite tutela y curaduría legal para su joven adulto.
5. Concéntrese en las habilidades para la vida más importantes que su hijo adolescente aún necesita aprender para ser independiente.
La edad adulta implica mucho trabajo y debemos asegurarnos de que nuestros hijos adolescentes estén preparados para asumir esas responsabilidades. Sin embargo, no queremos sobrecargarlos todos a la vez. Por lo tanto, observe algunas de las cosas más importantes que necesita enseñarle a su hijo adolescente ahora y concéntrese en ellas.
Para mi hijo J, estas son las habilidades en las que nos centramos en este momento:
- Aprendiendo a conducir. Terminó el curso en línea de educación vial y lo estamos estudiando y preparándolo para el examen de permiso. Una vez que tenga su permiso de aprendizaje, puedo inscribirlo en un curso local de conducción al volante con un instructor. Como tiene 18 años, primero debe obtener su permiso de aprendizaje.
- Administrando su dinero. J trabaja a tiempo parcial los fines de semana desde hace casi un año. Tiene cuentas corrientes y de ahorro. También le configuramos su propio presupuesto en nuestra cuenta You Need a Budget (enlace de referencia). Aprender a administrar su propio dinero requiere tiempo y práctica. También significa cometer errores y aprender de ellos.
- Mejorando sus hábitos de estudio. Desafortunadamente, sus hábitos de estudio todavía no son muy buenos, pero estamos logrando algunos avances. Tiene un gran plan que creamos en base a sus ideas de la investigación que hicimos juntos. Cuanto más pueda aprender antes de graduarse de la escuela secundaria, mejor para él cuando ingrese al colegio comunitario.
- Incrementando sus habilidades culinarias. Cocinar es verdaderamente una habilidad esencial para la vida. Es excelente cocinando alimentos en el microondas y preparando sus propias comidas sencillas. Ahora debemos concentrarnos en ayudarlo a preparar algunas comidas básicas usando la estufa, el horno y la olla eléctrica.
- Lavar su propia ropa. Recientemente decidimos que nuestros dos hijos debían ser responsables de su propia ropa. Ahora cada uno tiene su propio cesto de ropa sucia en su armario y son responsables de lavar, secar, doblar y guardar su propia ropa cada semana. Tienen mucha experiencia poniendo ropa en la lavadora y secadora, pero es el plegado lo que ambos necesitan más práctica para dominar.
6. Determine qué ayuda necesita su adolescente o usted durante la transición.
Durante este tiempo de transición, su adolescente autista aún debería tener acceso a bastantes recursos a través…