Cómo utilizar PECS para darle a su hijo con autismo la voz que necesita

«Usa tus palabras».

¿Con qué frecuencia hemos escuchado a padres de todo el mundo utilizar esta frase, o al menos algo parecido? ¿Y qué quieren decir exactamente los padres cuando les dicen esto a sus hijos? Recuerdo no entender del todo el significado de estas palabras cuando estaba en la fase de mi vida previa a la crianza de los hijos. Sabes de lo que estoy hablando… de ese momento en el que todavía sabemos todo sobre la paternidad. Ahora, con tres hijos en mi haber, mientras finalmente me doy cuenta de lo poco que sé sobre la crianza de los hijos, he llegado a comprender perfectamente el significado de esa frase en particular. Cuando los padres usan esas palabras con sus hijos, esencialmente están diciendo esto: «¡Comunícate conmigo!»

Queremos que nuestros hijos encuentren su voz. No hay nada más frustrante que ver cómo su hijo se agita cada vez más, pero le falta la comprensión para expresar sus necesidades porque no lo está… ¿qué es? Usando sus palabras.

Es un dilema al que todo padre de un niño pequeño se enfrenta en algún momento. Los niños no nacen con la capacidad automática de procesar adecuadamente sus emociones en correlación con sus deseos y necesidades, y mucho menos entender cómo traducirlas en palabras. Aquí es donde entran los padres. Les ayudamos a sobrellevar la situación. Les ayudamos a comunicarse. Les ayudamos a sentirse escuchados.

Este proceso puede ser un desafío incluso para los niños con un desarrollo más típico y sus padres. Ahora imagina cómo es este proceso para un niño con autismo. Los niños autistas no sólo tienen dificultades para comprender cómo procesar y expresar adecuadamente sus emociones, sino que también puede parecer que todo el mundo que los rodea habla un idioma extranjero y se comporta con costumbres extrañas y ajenas. Imagínese nacer en un mundo donde incluso sus padres, sus únicos cuidadores, parecen casi no comprender cuando intenta expresarse.

A nuestra hija, Lexi, le diagnosticaron autismo cuando tenía cuatro años. Recuerdo vívidamente estar sentado en el suelo de la cocina con mi pequeña una noche, abrazándola contra mi pecho mientras ambos sollozábamos con todo el corazón. No tenía idea de lo que quería o de lo que estaba mal. Ella no tenía idea de cómo decírmelo. Ella no habló. Apenas usaba lenguaje de señas. Recuerdo haber pensado que haría cualquier cosa, daría cualquier cosa, sólo para poder comunicarme con mi hija. No importa lo que intenté, parecía inútil.

Fue alrededor de ese período de nuestras vidas que los maestros y logopedas de Lexi le presentaron a nuestra familia una nueva forma de comunicación llamada PECS; o lo que ahora llamo la gracia salvadora de nuestra familia. PECS (Picture Exchange Communication System) es una forma básica pero brillante de comunicación para niños no verbales. El concepto detrás de PECS es bastante simple. Se presentan al niño imágenes laminadas (o íconos) de los objetos deseados, generalmente solo uno o dos íconos para empezar, y se le muestra que estas imágenes se pueden intercambiar por los objetos mismos.

Con el tiempo, con MUCHO trabajo y constancia, muchos niños amplían constantemente su vocabulario e incluso pasan a crear oraciones reales con estas tarjetas. Lo más sorprendente de esta forma particular de comunicación es que es completamente universal. No es necesario entender un idioma diferente ni tener un título en educación especial. La comunicación se realiza exclusivamente a través de imágenes, lo que le da al individuo la capacidad de comunicarse con quien desee.

Ahora, no me malinterpretes; el cambio no ocurrió de la noche a la mañana. Ni remotamente. De hecho, pasaron varios años hasta que finalmente vimos mejoras significativas en la forma en que nuestra hija se comunicaba con nosotros, y viceversa. Cuando digo que requirió MUCHO trabajo y constancia no exagero. Sin embargo, aquí está el trato: ¿todo ese trabajo? ¿Todos esos años? ¿Toda la frustración, las dudas y el preguntarnos si el arduo trabajo que estábamos realizando realmente estaba marcando una diferencia? Vale la pena. Cien por ciento, sin duda, lo volvería a hacer todo en un abrir y cerrar de ojos…merece la pena.

Mi hija tiene ahora 11 años. Cuando tenía cuatro años, además de dos palabras genéricas que conocía en lenguaje de señas, nuestro día a día era una constante conjetura a la hora de descubrir qué quería de nosotros. Ahora, seis años después, nuestra hija lleva consigo un libro que contiene más de 30 íconos diferentes que puede sacar en cualquier momento para mostrarle al mundo que la rodea lo que necesita. Y esa es una de las partes más sorprendentes de todo esto.

No utiliza PECS para comunicarse en la escuela ni en casa sola. Lo está usando en el mundo. Cuando vamos a un restaurante, puede mostrarle al camarero que prefiere nuggets de pollo en lugar de hamburguesa, o puré de manzana en lugar de patatas fritas. Cuando vaya al campamento este verano, podrá comunicar claramente a su consejero que le gustaría que cantaran “Wheels On the Bus” o que, de hecho, está entusiasmada con nadar en el lago. Nuestra hija, esencialmente no verbal, ahora puede expresar sus decisiones y deseos por sí misma. Ella comunica clara y decididamente lo que quiera y con quien quiera. Para nosotros, esto es nada menos que milagroso.

Una gran parte del éxito de nuestra hija es la increíble escuela a la que asiste llamada Woods Edge. El alumnado de esta instalación está formado en su totalidad por personas con necesidades especiales. Su plan de estudios no solo gira completamente en torno a las necesidades de los estudiantes con diversas discapacidades, sino que su edificio está diseñado con los mismos objetivos. Desde accesibilidad hasta cuestiones de seguridad, esta escuela tiene todos los aspectos cubiertos. Woods Edge es una escuela de centro, lo que significa que, si bien está ubicada físicamente en las afueras de Kalamazoo, MI, brinda apoyo educativo a varios condados circundantes. En lugar de pertenecer a un distrito escolar en particular, la escuela de Lexi es administrada por KRESA (Agencia de Servicios Educativos Regionales de Kalamazoo), que brinda liderazgo y apoyo tanto a los maestros como a los estudiantes de Woods Edge. PECS se utiliza ampliamente en todo este centro educativo, particularmente en aulas con niños con autismo.

Lo primero que debemos agradecer por la capacidad de nuestra hija para comunicarse con tanto éxito es su maestra actual de Woods Edge, Maria Stedge. Durante los últimos tres años, María no sólo ha reforzado cada faceta de la educación de Lexi con el uso de PECS, sino que también ha alentado y apoyado a nuestra familia en el uso de este sistema de comunicación particular en casa.

Las palabras no pueden describir el agradecimiento que tengo por esta increíble mujer y educadora, pero seguro que lo intentaré. No sólo brilla claramente el amor que siente por sus alumnos, sino que su deseo y determinación de verlos triunfar en la vida es palpable. Una cosa es segura: nuestra familia no estaría disfrutando de los beneficios que cambiaron nuestras vidas gracias a las mayores habilidades comunicativas de Lexi sin la habilidad y el apoyo de María. No sólo la capacidad de Lexi para comunicarse ha cambiado para mejor, sino que nuestras vidas han cambiado para mejor.

La cantidad de estrés que irradiaba cada aspecto de nuestra vida familiar antes de que Lexi encontrara la herramienta adecuada para “usar sus palabras” era abrumadora. Gran parte de nuestro tiempo y energía como padres los dedicamos a hacer todo lo posible para comprender lo que quería nuestra pequeña. Lo que ella necesitaba. No sólo fue increíblemente agotador, sino increíblemente desalentador. Nada puede hacerte sentir más fracasado como padre que la incapacidad de satisfacer todas las necesidades de tu hijo. A veces la frustración de Lexi provenía de algo tan simple como “Sí, tengo sed, pero no quiero agua. Quiero leche.» El problema era que no teníamos forma de saberlo. Ella no podía usar sus palabras. Ella no tenía voz. Incluso ahora, ese mismo pensamiento me rompe el corazón por completo. Gracias a este increíble sistema de comunicación y al continuo apoyo y aliento de una maestra espectacular, nuestra hija ahora tiene voz. Ese hecho por sí solo no tiene precio.

Mi mayor esperanza es crear conciencia sobre la importancia de darles voz a nuestros niños no verbales y el increíble activo que PECS puede ser para ayudar a brindar esa voz. Muchas escuelas y profesores utilizan PECS como herramienta educativa para niños no verbales. Sin embargo, a lo largo de los años, he descubierto que no todos los padres son conscientes del hecho de que los PECS son absolutamente una opción para la comunicación diaria, no sólo en casa sino también en el mundo. Imagínese darle a su hijo no verbal la capacidad de comunicarse claramente con quien desee. Con quien necesiten. Sé que le he dado a mi hija una habilidad para la vida que la ayudará por el resto de sus días, ya sea que esté ahí para ayudarla o no. Por más aterradora que sea la idea de no estar siempre ahí para Lexi, tengo una tranquilidad increíble por el hecho de que he hecho todo lo posible para brindarle a mi hija todas las oportunidades posibles para tener éxito. Le he dado lo que realmente necesita: una voz.

Me senté con María, la maestra de mi hija, y le pregunté qué consejo le daría a todos los padres que tienen niños no verbales. ¿Su respuesta simple? «Intentar. Los niños necesitan una voz. No lo sabrás hasta que lo intentes”.

Cada niño es diferente. ¿Creo que los PECS son la respuesta singular cuando se trata de dar voz a los niños no verbales? Por supuesto que no. Sin embargo, creo que son una respuesta fenomenal para muchos niños no verbales. ¿Mi humilde pero experimentado consejo? Intentar. Supongo que, con el tiempo y el trabajo duro, no te decepcionarás. Dale a tu hijo el mejor regalo que puedas. Dales una voz.

Este artículo apareció en Número 47 – Maternidad – Un amor incondicional