“Palos y piedras podrán romperme los huesos, pero las palabras nunca me harán daño”. Ese dicho nunca hizo que nadie se sintiera mejor. Sin embargo, es una de las muchas cosas que padres, abuelos, maestros y amigos les han dicho a aquellos heridos por las palabras de otros, en un intento desesperado de hacerles ver que todo estaba bien, incluso cuando no lo está.
La verdad es que las palabras importan. Su uso puede generar generaciones de sistemas de creencias que pueden mejorar o deshacer la capacidad de la sociedad para proteger a sus miembros.
Existen muchas controversias en torno a la descripción de lo que solía denominarse “necesidades especiales”. Ahora, a veces denominados neurodiversidad, los trastornos del espectro autista (TEA) se conocen de manera diferente, se describen de manera diferente y ahora incluso se tratan de manera diferente que en el pasado.
Hoy discutiremos qué significa neurodiversidad y cómo se relaciona con la comunidad del autismo, las personas autistas y el mundo.
¿Qué significa el término neurodiverso?
Cuando escuché por primera vez el término «neurodivergente», inmediatamente pensé que sonaba impresionante y mucho más positivo que cualquier otro término que haya escuchado antes para describir a un individuo con diferencias neurológicas. Me pareció muy superheroico.
Me imagino un gráfico, tal vez en la portada de un libro, de un niño con una capa que proclama: «Soy neurodivergente, estoy aquí para luchar contra la injusticia contra la comunidad con necesidades especiales». Tal vez eso sea ridículo, o tal vez, sólo tal vez, haya algo en la idea de que las diferencias entre las personas deberían celebrarse, y las palabras que usamos para describirlas pueden ayudar o perjudicar esa causa.
Según la versión 2021 del diccionario Merriam-Webster, la definición de neurodiversidad es:
«Las diferencias individuales en el funcionamiento del cerebro se consideran variaciones normales dentro de la población humana».
Esta definición deja mucho que discutir y es un catalizador para cambios en la forma en que hablamos, pensamos y nos referimos a las personas que han sido etiquetadas como “diferentes” en nuestra sociedad.
Primero hablemos un poco de las palabras “considerado normal”. Desde esta perspectiva vemos que lo catalogado como neurodiverso, sería comparado con lo que se considera normal en una determinada sociedad. Sugeriría que cualquier actividad cerebral diversa se consideraría «normal».
¿Quién puede decir qué es normal? ¿Lo que es “común” establece una presidencia normal?
¿Es la variación humana la que necesita cambiar o la expectativa de lo que define una variación? Todas estas preguntas han llevado a lo que se llama el movimiento de la neurodiversidad.
¿Qué es el movimiento de la neurodiversidad?
Ideas
El movimiento de la neurodiversidad comenzó como la idea de que todas las variaciones humanas de las diferencias neurológicas son naturales y normales. Es el impulso para que la sociedad sepa que todo el mundo tiene neurodiversidad y que lo que tradicionalmente hemos visto como «normal» está lejos de ser exacto. También es una forma de luchar por los derechos de las personas que se consideran diferentes.
Este movimiento fue iniciado por personas que se encontraban en el espectro autista, personas con discapacidad intelectual y otras afecciones. Fue diseñado por personas que se consideran diferentes, para personas que se consideran diferentes.
Realmente se ha hecho mucho daño a personas con “diferencias neurológicas” simplemente por compararlas con lo que se considera “normal”. El nombre de neurodiversidad en sí, aunque conlleva una connotación positiva, también resalta las diferencias entre todas las personas.
Para promover la autodefensa entre las personas autistas, la idea es que ellos también son «normales» y, por lo tanto, no deben ser tratados de manera diferente, sin dejar de recibir las adaptaciones que necesitan para funcionar en la sociedad actual «status quo». Es bueno en teoría, pero también ha sido muy mal interpretado.
Resultados
El resultado es que a algunos les resulta insultante ser considerados neurodiversos, mientras que a otros les resulta empoderador. Aquí reside la verdad: así como la belleza está en los ojos de quien la mira, la forma en que se trata a las personas, inicialmente, suele ser una efusión de la del espectador opiniones. El movimiento de la neurodiversidad intenta cambiar la opinión del espectador sobre lo que es normal y aceptable.
Sin embargo, con la fuerza de la autodefensa, se alza la voz de los “neurodivergentes”. Lo que dicen debe ser el grito de batalla atendido, obedecido y atendido.
Dejame explicar. Para que el movimiento por la neurodiversidad deje su huella, es necesario cuestionar los viejos patrones de pensamiento.
Todas las personas deben ser tratadas con amor, respeto y dignidad, sin prejuicios. Sin embargo, esto suele ser lo contrario de lo que realmente sucede. ¿Así que, qué debe hacerse?
¿Las personas con autismo son neurodivergentes?
De hecho, las personas en el espectro del autismo caerían bajo la definición y el credo del movimiento de neurodiversidad. Dado que los individuos autistas funcionan de una manera diferente de pensar y ser de lo que originalmente se percibía como “normal”, se los consideraría neurodiversos.
Haga clic aquí para saber más
Sin embargo, la etiqueta neurodivergente no es un término con el que algunos individuos autistas se identifiquen o quieran utilizar. Entonces, ¿cómo sabemos qué término usar para cada individuo?
Creo que para resolver esto deberíamos examinar el término neurodiversidad, cómo lo ve la comunidad autista y, para empezar, su efecto sobre la salud mental.
¿Cómo afecta la salud mental el término “neurodiversidad”?
Cómo hace sentir a una persona el término neurodiversidad depende de cada persona. Algunos sienten que la capacidad de ser vistos como “normales” destruye un estigma que ha sido dañino. Consideran que el movimiento por la neurodiversidad defiende su causa.
Si se identifican con ello, aumenta su confianza y da crédito a su voz. Quieren ser vistos como todos los demás son vistos, valorados, y ven su autismo como algo que debe ser respetado e incluido en lo que es “normal”, como no lo ha sido antes.
Otras personas autistas sienten que sus diferencias son las que los hacen quienes son, y sienten que estar en el espectro del autismo es su propio superpoder. Eligen ver su autismo como una habilidad. Quitarles eso y reemplazarlo con “normal” puede resultarles hiriente o insultante.
Quizás quieran diferenciarse de las masas. Para demostrar que la mayoría no tiene el monopolio del valor. Quieren demostrar que sus diferencias los convierten en un activo para la sociedad.
Ambas perspectivas son válidas. Cada uno presenta ejemplos separados de procesos de pensamiento en respuesta a lo que la sociedad considera normal.
investigación del autismo
El estudio Caracterización de la depresión en niños con trastornos del espectro autista por Katherine M. Magnuson, BS y John N. Constantino, MD, afirma: “Debido en parte a su naturaleza crónica, la Organización Mundial de la Salud ha reconocido que la depresión es la enfermedad que impone la mayor carga de salud pública en los Estados Unidos y la tercera mayor carga de salud pública del mundo”.
A través de la investigación sobre el autismo, los estudios también muestran que las personas con trastorno del espectro autista tienen muchas más probabilidades de experimentar depresión que sus pares neurotípicos. Las personas que tienen «autismo de alto funcionamiento» pueden tener menos riesgo que las personas con «bajo funcionamiento». Es importante señalar que los términos alto funcionamiento y bajo funcionamiento también se están volviendo obsoletos por parte de la comunidad neurodivergente.
Una vez más, esto está influenciado en gran medida por cómo son recibidos por la sociedad “normal”. La comparación con lo “normal” es donde comienza el problema con el término neurodiversidad.
Espectro
El espectro autista es sólo eso, un espectro. Esto significa que cualquier persona que caiga dentro de la definición estricta de «neurodivergente» tendría un mayor riesgo de sufrir depresión. Esto también se aplica a las personas que pueden tener una discapacidad intelectual.
Por lo tanto, no importa cuál sea la etiqueta, las palabras importan y este tema es importante. La salud mental es muy importante y con demasiada frecuencia se pasa por alto cuando se intenta cambiar las cosas, incluso para bien.
Orgullo
Algunas personas en el espectro quieren que se sepa que están orgullosas de ser diferentes y dejan en claro que su autismo, sus hijos autistas o sus diferencias neurológicas los hacen quienes son y los hacen sentir especiales.
Están empoderados y les apasiona ayudar a otras personas a comprender su diferencia neurológica y sentir lo mismo. Su “anormalidad” es su proverbial “capa”.
Pueden identificarse como:
- una persona autista
- una persona con autismo
- una persona en el espectro autista o espectro autista
- tener autismo de alto funcionamiento
- tener asperger
- una persona con necesidades especiales
Los estudios muestran que los niños que sufren de depresión tienen un mayor riesgo de tener problemas para funcionar cuando sean adultos. Este es un problema grave.
Los niños en el espectro del autismo son especialmente vulnerables. A menudo, a los niños no se les enseña a valorar a los demás y a aceptar las diferencias de la misma manera que lo hacen los adultos.
Para complicar las cosas, los niños que están en el espectro del autismo tienen un mayor riesgo de sufrir depresión en general. Además, es posible que no puedan expresarse de una manera que dé pistas a sus cuidadores sobre sus luchas. Esto podría retrasar el tratamiento, además de causar un estrés excesivo al niño.
Eso hace que los niños autistas tengan un mayor riesgo de sufrir depresión o una mala comprensión de su valor. La responsabilidad recae en la sociedad en general, incluidos los padres y los profesores, de demostrarles lo que valen, independientemente de la “etiqueta”, su “capa” es inmaculada y eficaz.
Todos y cada uno de los individuos pueden sentirse empoderados o avergonzados por la etiqueta que se utiliza para describirlos. Nuestras buenas intenciones no excusan el daño causado, ni siquiera accidentalmente, a través de ellas.
A nadie se le debería quitar la belleza, la confianza o la autoestima por ningún motivo, y mucho menos una etiqueta. Los profesionales de la educación, los padres de niños autistas y la sociedad en general deben acoger y validar a cada individuo, así como el término con el que se sienten más identificados. Necesitamos prestar atención a las personas a las que afectan nuestras palabras y dejar que ellas juzguen qué término las describe mejor.
¿Cómo podemos darle un megáfono a las personas autistas para que se escuchen sus voces?
También dejemos claro que gran parte de la belleza que cambia el mundo, afirma la vida y que ha sido otorgada a nuestro planeta fue traída, con toda su fuerza, por personas que eran consideradas «diferentes», y muchas de ellas fueron etiquetadas como personas autistas.
Las personas autistas son nuestro mejor recurso para responder las preguntas sobre si el término «neurodiversidad» se aplica, bueno, a las personas autistas. Son los únicos que pueden decirnos cuáles son sus preferencias.
Si las personas autistas prefieren el término neurodivergente, y esa es su “capa”, ¡genial! Si consideran que tienen «autismo de alto funcionamiento» o prefieren el término «asperger», entonces esa es su «capa».
Pueden decidir, la sociedad puede honrarlos y afirmarlos en ello. Ellos, a su vez, pueden traer con confianza sus propios superpoderes al mundo.
Resumen
Una vez me llamaron una “persona prolija”. En el momento en que se dijo, no pretendía ser un cumplido. Tomé esa descripción y el dolor que infligió y lo convertí en una carrera de escritor y editor. Esa carrera ha traído mucha felicidad y satisfacción a mi vida.
Supongo que lo que intento decir es que nuestros hijos deciden qué significan para ellos las palabras y las etiquetas. Nuestro trabajo es capacitarlos para que lo utilicen todo en su beneficio.
Como sociedad podemos darnos cuenta de que todos tenemos diversas variaciones, cada persona puede estar orgullosa de las suyas. De esta manera, nosotros…