Cómo mi hijo autista hizo la transición a una vida independiente

Una madre con autismo comparte el viaje de su hijo hacia la edad adulta y brinda sugerencias para otros padres de niños en el espectro.

Cuando a mi hijo, John, le diagnosticaron autismo a los tres años, toda mi atención se centró en la intervención temprana y los objetivos educativos que, con suerte, lo prepararían para un entorno escolar regular. Una vez que ingresó al programa de educación especial en el sistema escolar público, los años pasaron rápidamente con las metas educativas como nuestro principal enfoque. No fue hasta que John llegó al octavo grado que me di cuenta. “¿Qué va a hacer después de la escuela? ¿Qué pasa si no puede conseguir un trabajo? ¿Qué voy a hacer con él durante el día? ¿Qué tipo de vida adulta va a tener? ¡No puedo cuidarlo yo sola por el resto de su vida! Sabía que necesitaba reorientar inmediatamente su Programa de Educación Individualizada (IEP) en los planes para su transición a la edad adulta. De lo que me di cuenta fue que después de que terminaron las clases, había muy pocos servicios disponibles para adultos con autismo. John estaba a punto de caerse por un precipicio.

Tuve mucha suerte de involucrarme con una organización local sin fines de lucro llamada STARC of Louisiana (que brinda servicios, capacitación, defensa, recursos y conexiones comunitarias de por vida). Sus programas incluyen intervención temprana, guardería, cuidados de relevo, capacitación laboral, empleo vocacional, atención domiciliaria y vida residencial para ayudar a las personas a avanzar a través de un proceso de por vida hacia un mayor bienestar e independencia.

Trabajé con el equipo del IEP de John para hacer de las habilidades de la vida diaria, las habilidades sociales y las habilidades vocacionales sus principales objetivos, mientras continuaba manteniendo su nivel actual de objetivos educativos (ya que sabíamos que había alcanzado su nivel máximo de comprensión en ellos). Ahora era el momento de prepararlo para la vida después de la secundaria.

La escuela coordinó el transporte y un miembro del personal para acompañar a John tres veces por semana al centro del programa diurno STARC local, donde pasó una hora haciendo diferentes tipos de tareas: triturar, archivar documentos, etc. También le dio la oportunidad de aprender más. sobre el centro y familiarizarse con el personal. Nuestro objetivo era que él asistiera al programa diurno todos los días como su “trabajo” una vez que terminara la escuela.

También conseguí que John aprobara las sesiones de ABA (Análisis de comportamiento aplicado) en casa. Un terapeuta venía dos veces por semana y pasaba tiempo trabajando con John en habilidades sociales y de seguridad. Hicieron muchos juegos de roles, como reaccionar ante alguien que tocaba a la puerta y que no conocía, caminar hasta una señal de alto, detenerse, mirar a ambos lados y luego cruzar si era seguro. Representaban “conversaciones” en las que aprendía a hacer preguntas a los demás como “¿Cómo estuvo tu día?” o “¿Qué te gusta ver en la televisión?”. Esto realmente lo ayudó a sentirse más cómodo y a saber qué esperar en situaciones sociales.

Pero mi mayor obstáculo fue la necesidad de John de ser independiente cuando era joven, y al mismo tiempo estar en un lugar seguro y con supervisión las 24 horas, los 7 días de la semana. Como madre soltera, sabía que no podría cuidar de John sola por el resto de su vida. STARC de Los Ángeles volvió al rescate. Se acercaron y compartieron que habían recaudado suficiente dinero para abrir otra casa residencial para hombres y querían invitar a John a vivir allí con otros siete hombres. Esta fue una oración contestada de Dios. El 25 de julio de 2018, trasladé a John a la casa, donde tiene su propia habitación con todas sus colecciones de películas de Disney. El hogar cuenta con personal las 24 horas del día, los 7 días de la semana, personas amorosas y compasivas que están ahí para apoyarlo, pero también continúan enseñándole cómo vivir de forma independiente. Son transportados al centro del programa diurno de lunes a viernes, donde realizan trabajo vocacional, ejercicio y proyectos artísticos, y realizan frecuentes salidas a la comunidad.

Desde que John se mudó a su casa, ha prosperado. Le encanta su independencia (¡ni siquiera ha pedido volver a casa ni una sola vez!), y salimos a cenar una vez a la semana y hablamos por Skype. Estoy viendo a mi hijo vivir una vida que nunca pensé que tendría la oportunidad de vivir. Y se está convirtiendo en el hombre para el que fue creado.

A continuación se ofrecen algunas sugerencias que pueden ayudarle en el proceso de transición de su hijo:

1. Busque cualquier organización en su área que pueda tener programas para niños más pequeños. Es posible que estén abiertos a ampliarlo para incluir a adultos.
2. Comuníquese con los capítulos locales de autismo o grupos comunitarios para ver qué están haciendo otros padres. La unión hace la fuerza y ​​un grupo de familias que necesitan el mismo tipo de servicios tiene mucho peso.
3. Comuníquese con los representantes y senadores de su estado local. Infórmeles sobre la falta de servicios disponibles en su área y pídales que trabajen con usted y las organizaciones locales/estatales (Oficina de Ciudadanos con Discapacidades del Desarrollo, Departamento de Salud, etc.) para que estos programas estén disponibles. Descubrí que varios de estos funcionarios electos también tienen hijos con discapacidades y están deseosos de ayudar. Lleve consigo a los representantes de los capítulos locales para que puedan compartir sus conocimientos y apoyo.
4. Considere hacer que las habilidades de la vida diaria, las habilidades sociales, etc., sean prioridades en el IEP de su hijo a partir del nivel de secundaria. Puede mantener los niveles de habilidades educativas actuales mientras se concentra más en las habilidades que necesitará para vivir como adulto en la sociedad.
5. Si su escuela ofrece oportunidades de pasantías para estudiantes, pregunte si puede crear una para su hijo que lo lleve fuera del campus a una tienda local, un gimnasio o un programa diurno para practicar habilidades sociales, vocacionales y de vida.
6. Si no hay una residencia disponible en su área, busque (o inicie) actividades sociales para adultos jóvenes. Pueden programar noches de cine, ir a jugar bolos juntos, noches de juegos de mesa, etc. Cualquier cosa que permita a estos jóvenes adultos interactuar entre sí.

Sé que las oportunidades que le han dado a John no están disponibles para todos. Sé lo bendecida que soy por haberlas encontrado para John. Quiero animarte a que no te rindas. Sigue preguntando. Seguir mirando. Encuentre apoyo de otros padres como usted. Obtenga ayuda de sus funcionarios locales. Cuanto más arrojemos luz sobre este tema, más difícil será para otros ignorarlo. quiero agradecer por permitirme compartir mi historia contigo.

STARC de Los Ángeles se puede encontrar en www.starcla.org.

Este artículo apareció en Número 118 – Replantear la educación en la nueva normalidad

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