Vivir con esquizofrenia trae un conjunto único de desafíos. Con apoyo y fuertes habilidades de afrontamiento, la vida diaria puede fluir más fácilmente.
Hasta hace apenas unas décadas, la mayoría de las personas diagnosticadas con esquizofrenia vivían el resto de sus vidas dentro de un hospital psiquiátrico. En la mayoría de los casos, la remisión se consideraba imposible y los residentes del hospital solo podían salir si los familiares aceptaban la responsabilidad por ellos.
Con el desarrollo de medicamentos antipsicóticos en la década de 1950, los resultados de la esquizofrenia han mejorado radicalmente. Hoy en día, muchas personas pueden controlar sus síntomas y vivir una vida plena dentro de sus comunidades.
Aún así, vivir con una condición de salud mental grave conlleva sus desafíos, y para muchas personas con el trastorno, requiere mecanismos de afrontamiento diarios.
Rachel Star Withers, copresentadora del podcast «Inside Schizophrenia» de Psych Central, vive con esquizofrenia. Aquí explica cómo la esquizofrenia afecta su vida diaria.
“He aprendido a vivir bastante bien con mi esquizofrenia. Tengo muchas técnicas de afrontamiento integradas en mi vida normal. Entonces, en cierto modo, mi esquizofrenia no afecta mi vida diaria en absoluto y, al mismo tiempo, es el centro de ella”, dice.
Ella señala que los pensamientos desorganizados (confusión), un síntoma principal de la esquizofrenia, son algo que necesita manejar regularmente. Para manejar esto, ha desarrollado formas de mantenerse enfocada.
“Soy muy proactiva en encontrar constantemente formas de mantenerme en línea”, dice ella. “Por ejemplo, mi coche es de palanca de cambios porque requiere más concentración. Mantengo las cosas ordenadas en la casa de cierta manera que ayuda a mi cerebro a pensar”.
“Soy fanático de los colores sólidos brillantes porque los patrones juegan con mis alucinaciones, por lo que la decoración, la ropa y los suministros de oficina son brillantes y coloridos. Utilizo un resaltador para codificar con color el texto; esto ayuda a dividir los párrafos para que pueda leer más fácilmente”.
Rachel también tiene discinesia tardía, una condición que resulta del uso prolongado de antipsicóticos que puede causar temblores o sacudidas. Ella dice que «sostener bolígrafos y utensilios normales puede ser un desafío, así que solo compro bolígrafos gruesos y uso utensilios que tienen un mango grueso».
Los síntomas varían significativamente entre las personas con esquizofrenia. Después de comenzar el tratamiento antipsicótico, algunas personas casi no experimentan síntomas, mientras que otras los experimentan casi todo el tiempo. Algunos experimentan más síntomas durante momentos estresantes y deben tener cuidado para mantenerlos bajo control.
Un estudio de 2012 de Italia encontró que el 21,24 % de los participantes con esquizofrenia cumplían los criterios de remisión (sin síntomas) y más del 78 % eran asintomáticos o solo levemente sintomáticos. Sólo el 5,3% tenía síntomas graves.
Hoy en día, la mayoría de las personas con esquizofrenia viven dentro de la comunidad en una variedad de situaciones de vida: con familiares, cónyuges, de forma independiente o en hogares grupales.
Algunas personas con síntomas muy graves pueden residir en un hospital o en un asilo de ancianos. Otros pueden quedarse sin hogar. Estas personas a menudo viven con una enfermedad no tratada.
La investigación de 2020 informa que la esquizofrenia puede conducir a más tiempo a solas y menos interacciones sociales. Los síntomas también pueden hacer que sea más difícil concentrarse en las tareas o participar en comportamientos «productivos».
Según los hallazgos, las personas con esquizofrenia experimentaron lo siguiente (en comparación con las personas sin el trastorno):
- actividad productiva total significativamente menor
- menos interacciones sociales
- más comportamientos improductivos: ver la televisión, descansar, etc.
- pasar más tiempo en casa
Rachel mantiene un sentido del humor con respecto a sus arreglos de vivienda: «Lo más importante es que soy súper genial y vivo con mis padres».
Ella continúa explicando: “No puedo vivir sola. Estoy bien durante unas semanas, pero luego empiezo a ponerme raro. A las personas con esquizofrenia les gusta aislarse”.
La mayoría de las personas con esquizofrenia no pueden trabajar a tiempo completo, pero es útil participar en algún trabajo y mantenerse relativamente ocupado. Las investigaciones muestran que las personas con esquizofrenia que participan en actividades laborales tienen un mejor funcionamiento en comparación con las que no lo hacen.
Para Rachel, la esquizofrenia afecta su vida laboral de varias maneras, la principal es que no puede trabajar en un trabajo típico de 9 a 5, 40 horas por semana.
“Puedo hacerlo durante unas dos semanas y luego mi cerebro comienza a desmoronarse”, dice ella. “También necesito cambiar lo que estoy haciendo cada cuatro horas. Si no, mis pensamientos comienzan a correr juntos”.
“Otra es que soy malo para contar. Como, muy mal. Mi cerebro comienza a tergiversar todos los números. Lo que es una locura es que normalmente no puedo decirlo: creo que mis matemáticas son 100% correctas. Debido a esto no trabajo con dinero ni con tarjetas de crédito en ningún trabajo. También tengo compañeros de trabajo que revisan mis hojas de tiempo”.
En un estudio de 2001, los investigadores observaron el funcionamiento diario de las personas con esquizofrenia e identificaron cuándo eran más probables los delirios.
Un total de 48 participantes con esquizofrenia calificaron la intensidad de sus síntomas, pensamientos y estados de ánimo durante varios momentos de sus vidas.
En promedio, la mayoría de los participantes experimentaron delirios menos de un tercio del tiempo. Los momentos delirantes tendían a ocurrir junto con emociones negativas en lugar de emociones positivas. Estar cerca de familiares o conocidos redujo el riesgo de tener un delirio posterior, mientras que la abstinencia de tales actividades aumentó las posibilidades.
Los investigadores concluyen que el contexto de la vida diaria parece afectar las posibilidades de tener delirios. Saber qué podría desencadenar estos síntomas puede ser útil para desarrollar mejores estrategias de afrontamiento.
Hay varias cosas que puede hacer para ayudar a controlar la esquizofrenia a diario. Los siguientes hábitos simples pueden marcar una gran diferencia en la vida cotidiana:
- Haz del sueño una prioridad. Muchas personas con esquizofrenia tienen dificultades para dormir. Acostarse y despertarse a la misma hora todos los días puede conducir a un ciclo saludable de sueño y vigilia.La investigación de 2019 también revela que el ejercicio puede mejorar la calidad del sueño en personas con enfermedades mentales. Puedes encontrar algunos consejos para dormir aquí.
- Mantenga los niveles de estrés bajo control. Los altos niveles de estrés pueden desencadenar síntomas de esquizofrenia. Si ciertas cosas desencadenan o empeoran sus síntomas, piense en formas de evitar esa situación o encuentre una buena solución. (Por ejemplo, Rachel conduce un automóvil con palanca de cambios en lugar de uno automático para mantener su mente aguda y concentrada mientras conduce).
- Alimentar las relaciones. Pasar tiempo con sus seres queridos es otra actividad importante que puede minimizar los síntomas. Unirse a un grupo de apoyo también puede ser extremadamente útil.
- Coma una dieta nutritiva. Esto es importante para todos, pero puede ser particularmente útil para las personas con esquizofrenia, ya que muchas viven con otros problemas de salud.
Hoy en día, muchas personas con esquizofrenia pueden vivir de forma independiente, en familia o en viviendas de apoyo. Esta es una gran mejora en comparación con hace solo unas décadas, cuando muchas personas tenían que permanecer en hospitales psiquiátricos debido a la falta de tratamientos efectivos.
Aún así, vivir con un trastorno psiquiátrico importante puede traer desafíos únicos a la vida diaria. Muchas personas con esquizofrenia tienen disfunción cognitiva y, por lo tanto, tienen dificultades para trabajar o mantenerse productivas.
El soporte está disponible para estos desafíos. Existen numerosas terapias, clases y grupos de apoyo para ayudar con la vida diaria. Estos incluyen entrenamiento en habilidades sociales, terapia cognitiva conductual (CBT) y remediación cognitiva, por nombrar algunos.