El diagnóstico de autismo de un niño puede afectar a toda la familia, pero también puede ser una noticia positiva. Este es el por qué.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo. Existe en un espectro y afecta el lenguaje, el comportamiento y las interacciones sociales.
En los Estados Unidos, se estima que 1 de cada 59 niños tiene un diagnóstico de TEA. Si bien algunas investigaciones muestran que el diagnóstico de autismo de un niño puede tener un efecto en la vida familiar, el diagnóstico puede ser una noticia positiva.
Cuando se afirma la identidad de un niño autista, sus familias, compañeros y maestros pueden comprenderlo mejor. Un diagnóstico de autismo significa que se pueden implementar los sistemas de apoyo necesarios para permitir que el niño prospere y prospere.
Aun así, muchos padres y cuidadores expresan su preocupación por el impacto del autismo en el desarrollo de sus hijos y cómo podría afectar a la familia.
Los niños neurodivergentes y sus familias pueden enfrentar ciertos desafíos ambientales y el estigma social mientras navegan en un mundo diseñado para personas neurotípicas.
Estos desafíos no aparecen repentinamente cuando un niño recibe su diagnóstico. Existen desde el principio.
Davida Hartman, PhD, psicóloga infantil y profesora adjunta en la Escuela de Psicología del University College Dublin, dice que un diagnóstico de autismo puede verse como una experiencia afirmativa.
El trabajo de Hartman como director clínico de Adult Autism Practice y codirector de Dublin’s Children’s Clinic se centra en identificar los puntos fuertes del autismo y los beneficios que las personas neurodivergentes pueden ofrecer a la sociedad.
Cuando un niño recibe un diagnóstico de autismo, los miembros de la familia pueden hacer adaptaciones para el niño autista y brindarle servicios de apoyo y estrategias educativas.
“El autismo es un neurotipo válido y las personas autistas son miembros valiosos de la sociedad”, dice Hartman. “Algunas personas autistas necesitan más apoyo y es posible que no vivan de forma independiente, pero son seres humanos tan iguales como cualquier otra persona”.
Nicole Buerkens, PhD, psicóloga clínica licenciada en el área de Grand Rapids, Michigan, dice que los padres de niños autistas a menudo se sienten abrumados y poco preparados, incluso antes de que se diagnostique a un niño.
“Los padres saben que algo no está bien encaminado en el desarrollo de su hijo, y también están lidiando con muchos otros desafíos a diario”, dice Buerkens.
Cuando un niño recibe un diagnóstico de autismo, es posible que algunos cuidadores no puedan obtener el apoyo adecuado para su hijo debido a su ubicación, disponibilidad de servicios o situación financiera.
Según la experiencia de Buerkens, a menudo las familias se sienten culpables por tener una variedad de emociones con respecto al diagnóstico de autismo de su hijo, incluido el miedo, la ansiedad y la frustración. Es posible que no sepan cuál es la mejor manera de apoyar a su hijo o en quién pueden confiar con respecto al apoyo.
La investigación de 2009 muestra que las madres de niños autistas, que tienden a ser las principales cuidadoras y tomadoras de decisiones del niño, experimentaron más estrés y fatiga que las madres de niños sin TEA.
Además, otra investigación de 2009 indicó que las madres de adolescentes autistas tenían más probabilidades de tener niveles más altos de cortisol, la hormona del estrés.
Si bien un estudio de 2014 señaló que las madres de niños autistas tenían más probabilidades de experimentar un trastorno de estrés postraumático (TEPT), la investigación se limitó a profesionales blancos y no es indicativa de la población general.
En algunos casos, tener un hijo autista puede ejercer una presión adicional sobre los matrimonios y las parejas.
Aparte de los factores estresantes emocionales y financieros asociados con tener un hijo con un trastorno del desarrollo neurológico, puede ser difícil para los padres o cuidadores estar siempre en sintonía cuando se trata de tomar decisiones sobre adaptaciones y apoyo.
Esto puede incluir una diferencia de opinión con respecto a qué tipo de apoyo médico, terapias, educación y atención a largo plazo es mejor para su hijo.
Si bien algunos investigadores han especulado que los padres de niños autistas tienen tasas más altas de divorcio, falta evidencia empírica entre la población en general.
Los hermanos de un niño autista también pueden verse afectados. Buerkens dice que algunos hermanos pueden recibir menos atención de sus padres. Otros pueden expresar preocupación por el bienestar tanto de sus padres como del hermano autista.
Mientras que algunos hermanos pueden sentir frustración o resentimiento hacia su hermano autista, otros pueden sentirse protectores con ellos.
El impacto financiero del apoyo médico, la psicoterapia y la educación especializada para niños autistas puede afectar el bienestar mental de los padres y cuidadores, con un costo de miles de dólares estadounidenses por año.
De hecho, el costo social de por vida para las personas autistas se estima en $3.6 millones (en dólares de 2019).
Tenga en cuenta que el costo social se refiere al costo para el estado o país. No tiene en cuenta lo que las familias pueden pagar para tratar o controlar el trastorno. Estos costos dependen de varios factores, entre ellos:
- si tiene seguro y qué cubre el plan de seguro
- qué tan severos son los síntomas
- si su hijo tiene alguna condición concurrente
Aún así, estos costos personales pueden ser bastante altos. Algunos padres pueden tener el gasto adicional del cuidado de los niños, mientras que otros pueden optar por renunciar a un ingreso familiar y hacer que uno de los padres se quede en casa para cuidar el bienestar de su hijo autista.
Las personas autistas navegan por una falta generalizada de comprensión de su identidad, así como por una retórica capaz de estigmatizar. También deben aprender a hacer frente a los obstáculos de desarrollo que experimentan debido al autismo.
Sonny Jane Wise, una consejera de apoyo entre pares en Adelaide, Australia, trabaja con niños y adultos autistas. Wise, que es autista, dice que muchas familias se inclinan hacia la narrativa común sobre el autismo de que su hijo necesita ser «arreglado».
“Gran parte de la educación y la literatura sobre el autismo está escrita por personas neurotípicas y se enfoca en nuestros déficits, y esto afecta la forma en que las personas ven y entienden el autismo”, dice Wise.
Explican que cuando el entorno de un niño autista está causando una sobrecarga sensorial, a menudo genera más angustia tanto para el niño como para los miembros de su familia.
Es crucial adaptarse a las necesidades ambientales de un niño autista.
Ser autista no cambia a medida que los niños crecen: si un niño es autista, seguirá siendo autista. Es una parte fundamental de ellos.
“Todos los niños crecen y cambian a su manera individual, ya sean neurotípicos o neurodivergentes”, dice Hartman.
El diagnóstico temprano les enseña a los niños cómo comprender y aceptar su autismo como una parte vital de quienes son para que puedan defenderse a sí mismos y aprender a lidiar con algunos de sus desafíos sensoriales.
“Otros niños que no reciben tal comprensión o que son estigmatizados y se les hace sentir menos debido a su autismo pueden experimentar problemas de salud mental significativos en el futuro”, agrega Hartman.
Un diagnóstico de autismo correcto le permite a un individuo autista comprender su identidad y vincularlo a una comunidad con personas de ideas afines. Un diagnóstico temprano marca el comienzo del viaje de un niño autista hacia la autocomprensión y la autoaceptación.
“Un diagnóstico ayuda a todos los que rodean al niño a comprender por qué podría actuar de cierta manera y luego puede cambiar sus reacciones”, dice Hartman. “Por ejemplo, permitir que un niño aletee o se meza si quiere, ya que la estimulación es una parte natural de ser autista”.
“Lo que es realmente importante es la información que se les da a los padres durante la evaluación: que el autismo se presenta como un neurotipo diferente y una forma válida de estar en este mundo”, dice Hartman.
La terapia ocupacional y la terapia del habla y del lenguaje pueden ser técnicas beneficiosas para los niños autistas.
Pero algunos de los cambios más beneficiosos ocurren cuando afirma su identidad, hace adaptaciones a su entorno y los conecta con miembros de la comunidad autista.
Aquí hay algunos consejos respaldados por expertos para comenzar.
Permita que su hijo sea autista
Abogar por su hijo y educar a otros dentro de la comunidad de su hijo ayuda a afirmar su identidad autista.
Anime a su hijo a celebrar su identidad. Ayúdelos a fomentar conexiones significativas con otros niños autistas.
Hacer adaptaciones a las rutinas diarias.
Por ejemplo, el uso de apoyos visuales puede servir a los intereses enfocados del niño autista y ayudar a prevenir la sobrecarga sensorial. También puede ser útil darle a su hijo algo de espacio cuando lo necesite, especialmente cuando regresa a casa de la escuela.
Considere el apoyo de los compañeros
Si los inventos terapéuticos son inaccesibles o no son adecuados para su hijo, también puede considerar el apoyo de pares.
El apoyo entre pares es una asociación entre dos personas con identidades o experiencias vividas similares. Puede ser una alternativa útil a la terapia como una experiencia reconfortante y reconfortante.
“El apoyo entre pares se trata de alentar la autodeterminación y empoderar a las personas con habilidades, confianza, herramientas y comunidad”, dice Wise. “Tener la oportunidad de mostrarme como mi yo autista y con TDAH y no tener que ocultar mi identidad es un beneficio, especialmente cuando muchas personas autistas crecen sintiéndose avergonzadas o incomprendidas por ser autistas”.
Escucha y aprende
Wise recomienda que todos los defensores busquen comprender el autismo fuera del modelo médico basado en el déficit.
Puede educar a su familia escuchando a adultos autistas, defensores, educadores y activistas en las redes sociales y consultando libros y recursos en línea.
Asegúrese de escuchar activamente a su hijo también, incluso si eso significa encontrar nuevas formas de comunicarse con él sin hablar.
Un diagnóstico de autismo puede ser una oportunidad para enfocarse en las fortalezas tanto del niño como de la familia.
Cuando los padres y un niño autista reciben el apoyo adecuado, toda la familia puede prosperar. El desafío es garantizar que las familias tengan acceso a los recursos adecuados.
“Realmente existe una necesidad constante de que las familias se centren más allá del diagnóstico y el tratamiento para aprender a funcionar bien juntos como familia”, dice Buerkens. “A veces, un diagnóstico de desarrollo neurológico puede ayudar a estabilizar a la familia”.
Hartman señala que muchos de los desafíos que enfrentan las personas autistas podrían mejorar si más personas escucharan activamente a las comunidades de autistas y discapacitados. Aprender cuáles son sus prioridades de apoyo y qué puede hacer la sociedad para crear cambios y adaptaciones puede ayudar a todos.
“Es absolutamente vital que respetemos cómo las personas autistas perciben, experimentan, procesan y entienden el mundo como una variación diferente pero completamente válida de la diversidad de la experiencia humana”, dice Hartman. “Las personas autistas pueden vivir una vida tan satisfactoria como cualquiera”.