Para mejorar el diagnóstico y la atención de las mujeres y niñas autistas, es importante comprender los desafíos únicos que enfrentan. Éstos son sólo algunos ejemplos.
Diagnóstico erróneo y subdiagnóstico
A las mujeres y niñas autistas a menudo se les diagnostica erróneamente afecciones como trastorno límite de la personalidad, depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático o trastorno bipolar. Aunque estas condiciones pueden coexistir con el autismo, es importante reconocer que ciertos síntomas o características pueden atribuirse mejor al autismo o al trastorno de estrés postraumático como resultado de los desafíos de ser autista en un mundo neurotípico.
Por ejemplo, la conducta autolesiva puede atribuirse erróneamente al TLP sin considerar su posible vínculo con el autismo. De manera similar, los trastornos alimentarios, en particular la anorexia nerviosa, son muy prevalentes entre las mujeres autistas, y puede ser necesario evaluarlas para detectar autismo.
Aunque los participantes de nuestra encuesta no eran solo mujeres, más del 24% informaron haber sido diagnosticados erróneamente. Más del 90% experimentó depresión y ansiedad, y el 35% ha tenido un trastorno alimentario. El TOC, el TDAH, el trastorno de estrés postraumático y el TLP también fueron afecciones concurrentes habituales.
enmascaramiento
Una mujer tapándose la cara con las manos. (Pexels/André Piacquadio)
El enmascaramiento autista consiste en ocultar pensamientos, sentimientos y comportamientos para intentar ajustarse a las expectativas sociales. Puede implicar imitar las acciones de personas neurotípicas, suprimir estímulos y provocar agotamiento cíclico. Las niñas suelen ser socializadas para enmascarar sus rasgos autistas mejor que los niños, lo que hace más difícil detectar el autismo por su forma de actuar.
Además, la descripción que hacen los medios del autismo como una enfermedad dominada por los hombres puede perpetuar el mito de que las mujeres y las niñas no pueden ser autistas. Es particularmente preocupante cuando los profesionales de la salud ignoran cómo el enmascaramiento influye en los síntomas del autismo entre diversos grupos.
Diferencias de fenotipo
Una goma de borrar con forma de cerebro y un clip con forma de bombilla sobre un fondo rosa claro. (Pexels/Ekaterina Bolovtsova)
Un fenotipo es una palabra que los científicos usan para describir cómo las personas se ven, se comportan, piensan, sienten y aprenden en función de sus genes. Las niñas pueden ser más tranquilas y aparentemente más compasivas que los niños, por ejemplo. También pueden parecer mejores socializando, y sus intereses especiales pueden no parecer “inusuales” a los profesionales de la salud; por ejemplo, las niñas pequeñas con mariposas como interés especial pueden ser consideradas neurotípicas o diagnosticadas erróneamente con otra afección.
A menudo, estos rasgos se pasan por alto porque los evaluadores buscan rasgos característicos de los niños pequeños. Es probable que utilicen herramientas de diagnóstico y enfoques basados en investigaciones que excluyeron a mujeres y niñas, lo que puede dificultarles la evaluación precisa del autismo en esos grupos demográficos.
Escasez de especialistas
Una mujer vestida de azul con una computadora frente a ella. (Pexels/Karolina Grabowska)
Hay una escasez de especialistas con conocimientos sobre el diagnóstico y el tratamiento de mujeres y niñas autistas. Como resultado, los profesionales de la salud pueden restar importancia o descartar sus desafíos, menospreciarlos y cuestionar su comprensión del autismo, lo que exacerba aún más el problema.
Un sorprendente 84% de los adultos autistas encuestados recientemente por dijeron que encontrar a alguien que realizara la evaluación fue un gran desafío en su camino hacia el diagnóstico.
“Hay un puñado, si acaso, de personas que realmente están realizando evaluaciones de adultos en la provincia. La demanda es cada vez mayor, pero la experiencia no está ahí. Está sucediendo lentamente”, nos dijo en una entrevista reciente el Dr. Iarocci, psicólogo especializado en autismo. “Una persona como yo solo puede hacer tantas cosas porque tengo una práctica a tiempo parcial y me llevan mucho tiempo”.
Falta de investigación
Una foto de primer plano de una encuesta. (Pexels/Lukas)
Existe una brecha significativa en la investigación sobre mujeres y niñas autistas, lo que conduce a descuidos en el diagnóstico. Esto da como resultado una educación insuficiente entre los médicos, terapeutas y otros profesionales de la salud que tal vez no sean conscientes de las formas únicas en que el autismo puede presentarse en mujeres y niñas.
“Hay investigaciones limitadas sobre cómo se realizan las evaluaciones del autismo en adultos. Todos los que realizamos evaluaciones en niños nos hemos adaptado y creado nuestro propio conjunto de herramientas o nuestro propio formato para realizar una evaluación de adultos porque la gente está luchando por descubrir cómo hacerlo correctamente”, dice el Dr. .Iarocci.
“No existen estándares ni directrices. Hay muy poca evidencia de investigación que sugiera que esta es la herramienta, así es como la usamos y así es como lo hacemos. Y eso se interpone en el camino”.
Para ayudar a que más mujeres y niñas autistas en Columbia Británica sean diagnosticadas, debemos capacitar a los trabajadores de la salud para que apoyen a las personas con diferentes tipos de cerebros y solicitar un mayor apoyo gubernamental. Obtenga más información a través de nuestros blogs sobre evaluación del autismo en BC.