El agotamiento por autismo es mucho más que agotamiento; abrumador no es suficiente para describir las profundidades que muchos adultos autistas mencionan cuando describen la sobrecarga sensorial, el estrés y, lo más preocupante, la aparente pérdida de habilidades asociadas con el agotamiento autista.
El primer día en una nueva escuela o trabajo es una forma segura de experimentar estrés, incertidumbre e incomodidad. Tratar de descubrir cómo encajar, tratar de comprender la cultura y las reglas sociales únicas es agotador al principio. Para muchos niños autistas, el mundo neurotípico se siente como el primer día en una escuela nueva… todos los días. Navegar por lo extraño y camuflarse para encajar puede ser uno de los mayores contribuyentes al agotamiento autista.
Investigar el agotamiento en la población con autismo es difícil porque la literatura científica sobre el síndrome es escasa. Las consecuencias del agotamiento y cómo puede afectar a los adultos autistas se discuten cada vez más en los foros en línea, pero rara vez se menciona el agotamiento autista en los niños. Para los padres, esto puede ser motivo de preocupación, ya que la comunidad autista a menudo identifica el agotamiento por autismo como un riesgo importante para la salud mental (Mantzalas et al., 2021).
Los cuidadores que no están informados sobre el agotamiento autista pueden interpretar el comportamiento letárgico o distraído de un niño como pereza, falta de motivación o incluso regresión. Pero, armados con información, los padres pueden descubrir que el estrés implacable de camuflar el autismo para sobrevivir en un mundo neurotípico podría llevar a su hijo al borde del agotamiento.
Definición del agotamiento autista
El agotamiento específico de las personas autistas difiere del agotamiento tal como lo conocemos por la psicología popular. La idea de un director ejecutivo con exceso de trabajo que necesita unas vacaciones está muy alejada de un tipo de agotamiento tan severo que a veces se denomina regresión autista.
Es una descripción adecuada, porque el agotamiento autista puede fatigar a una persona hasta el punto de que sea incapaz de reunir la fuerza mental para realizar tareas dentro de sus capacidades. En este artículo se utilizará el término agotamiento para evitar confusiones, porque el autismo regresivo se utiliza para describir una condición en la que los niños se desarrollan de manera típica pero repentinamente comienzan a perder habilidades sociales y del habla.
Un cerebro quemado sin equipo de limpieza…
“Tener todos sus recursos internos agotados sin medida y quedarse sin equipo de limpieza”: definición del agotamiento autista, el título de un estudio reciente (Raymaker et al., 2020) pinta un cuadro vívido del agotamiento autista. Este estudio proporciona una gran información porque el objetivo de caracterizar el agotamiento autista se logró mediante la utilización de un enfoque de investigación participativa basado en la comunidad con la comunidad autista en cada paso del estudio.
Las principales características del agotamiento autista según los resultados del estudio (Raymaker et al., 2020) son:
- Agotamiento crónico
- Pérdida de habilidades
- Menos tolerancia a los estímulos.
El agotamiento en personas neurotípicas puede caracterizarse como agotamiento emocional, físico y mental debido a la exposición a un estrés intenso, persistente o prolongado. Una persona autista puede lidiar con todo esto, con el estrés adicional de enmascarar su neurodivergencia para evitar el estigma y el rechazo.
Un empleado neurotípico puede experimentar agotamiento debido a una gran carga de trabajo y expectativas poco realistas. Para una persona autista, este escenario estresante puede ser mayor si ya está lidiando con acoso laboral, sobrecarga sensorial y enmascaramiento de sus síntomas para adaptarse a la cultura laboral.
Para los niños autistas, la escuela puede ser una experiencia especialmente abrumadora caracterizada por una intensa información sensorial, una carga de trabajo exigente (no siempre en sincronía con los niveles de desarrollo individuales) y reglas sociales complejas.
Un entorno exigente, donde un niño se siente presionado a ocultar su verdadera identidad, puede contribuir a que un niño, especialmente aquellos con un sistema de procesamiento sensorial atípico, experimente:
- más crisis y paradas
- aumento de la reactividad al entorno sensorial
- síntomas de naturaleza física (problemas gastrointestinales, migrañas, etc.)
- regresión; El niño puede cerrarse y parecer perder habilidades sociales y del habla previamente adquiridas.
El agotamiento autista no es un término médico y, por lo tanto, no hay disponible una lista de verificación de síntomas. Los padres, preocupados por un niño que parece alejarse del mundo, deben prestar atención a indicios como un aumento de la irritabilidad, el letargo, la falta de respuesta, el retraimiento social; y a medida que aumenta el agotamiento, se produce una pérdida aparente de habilidades de autocuidado, sociales y del habla.
Debido a la falta de literatura, los padres pueden preguntarse acerca de la diferencia entre las crisis y el agotamiento autista. Ambas pueden ser una reacción a la sobrecarga sensorial, al agotamiento emocional por el enmascaramiento y a la presión para cumplir con las expectativas externas del mundo neurotípico. Los adultos autistas diferencian entre los dos enfatizando la mayor duración y las consecuencias (como la regresión) del agotamiento.
Una crisis puede durar horas, pero el agotamiento autista puede durar varios meses. Según el estudio mencionado anteriormente (Raymaker et al., 2020), el agotamiento autista es un síndrome derivado del estrés vital crónico y una discrepancia entre expectativas y habilidades sin el apoyo adecuado. Los autores también afirman que el agotamiento es generalizado y de largo plazo; normalmente dura más de tres meses.
La perspectiva de que un niño pierda habilidades previamente adquiridas, se sienta abrumado por la información sensorial y experimente síntomas físicos graves significa que la prevención del agotamiento es crucial. Prestar especial atención a los factores que provocan fatiga y agotamiento es lo más adecuado para los padres y cuidadores, quienes a menudo son grandes detectives de cambios pequeños pero significativos.
Causas y características del agotamiento autista.
No existe una razón única y sencilla por la que se produzca el agotamiento autista. El autismo es un trastorno del espectro y, en consecuencia, cada persona con autismo afrontará el estrés y la sobreestimulación sensorial de una manera única. Sin embargo, en muchos sentidos, las características centrales del autismo pueden predisponer al niño al estrés y al agotamiento a largo plazo que podrían contribuir al agotamiento.
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Desafíos con la comunicación y las habilidades sociales.
Las interacciones sociales son difíciles para los niños del espectro. Una interacción social cotidiana puede implicar múltiples desafíos, como mantener la mirada, charlas triviales, leer el lenguaje corporal y tomar turnos en la conversación. Y, aunque los defensores del autismo están difundiendo el mensaje de aceptación neurodivergente, en realidad, muchos niños se sienten obligados a enmascarar su autismo para encajar socialmente. Estos niños admiten haber forzado el contacto visual doloroso y otros comportamientos de enmascaramiento para pertenecer y ser aceptados por sus compañeros neurotípicos.
Es fácil ver cómo las interacciones sociales simples pueden volverse tensas cuando implican camuflarse para adaptarse a las normas sociales. La sociedad a menudo exige múltiples interacciones de este tipo de los niños en la vida cotidiana: la escuela, la terapia, las citas médicas y las actividades extracurriculares son algunos ejemplos. Enmascarar rasgos autistas varias veces al día suena agotador; No es de extrañar que muchas personas autistas sientan que es la raíz del agotamiento autista.
La autoestima de un niño puede verse afectada negativamente cuando se siente presionado a adoptar una personalidad diferente para lograr aceptación social. El enmascaramiento en el autismo no es el equivalente neurotípico de gestionar una reputación positiva; más bien es negar la propia identidad, ocultar una identidad estigmatizada (Miller et al., 2021).
Tal investigación puede no ser fácil de digerir para los padres, específicamente la idea de que su hijo pueda sentir la necesidad de ocultar su identidad para desenvolverse en el mundo neurotípico. Pero reconocer la tensión cotidiana que supone el uso de mascarillas puede permitir a los padres reconocer e incluso prevenir el agotamiento.
Los niños del espectro a menudo enmascaran sus diferencias de comunicación copiando la forma en que sus compañeros interactúan y socializan. Intentan imitar la forma en que hablan los niños populares y muchos hablan de adoptar gestos y un estilo de vestir para encajar. Vestirse con ropa moderna cuando la hipersensibilidad táctil es un problema ilustra hasta qué punto un niño puede necesitar desviarse de su verdadera identidad para encajar. en.
Comunicarse, vestirse y bromear de una manera que se ajuste a las expectativas de la sociedad neurotípica debe ser una carga agotadora (e injusta) para los niños, pero reprimir el stimming (otra característica del autismo) puede ser una de las tácticas de camuflaje que más fatiga provoca.
Comportamientos restringidos y repetitivos.
Una característica central del autismo es el comportamiento repetitivo, que podría manifestarse como acciones repetidas y de autoestimulación, como aletear las manos, mover los dedos y adoptar posturas. Estos movimientos repetitivos se conocen como estimulación, un comportamiento que muchas personas autistas encuentran relajante y reconfortante.
Aunque la mayoría de las personas estimulan, en el autismo la estimulación es más pronunciada. Los niños con autismo a menudo son reprendidos por estimularse e incluso cuando los padres lo aceptan, es probable que los compañeros del niño se burlen de ese comportamiento. Una de las razones por las que los niños autistas se estimulan es para calmarse cuando el mundo neurotípico se vuelve abrumador. Pero, cuando el mundo ridiculiza ese comportamiento tranquilizador, los niños aprenden a reprimir uno de sus mecanismos de afrontamiento más reconfortantes.
Enmascarar el autismo para evitar el estigma, reprimir los estímulos para evitar el ridículo… es fácil ver cómo el agotamiento puede ser una realidad para los niños en el espectro. Y eso es antes de considerar el impacto de la información sensorial en un sistema de procesamiento sensorial atípico.
Respuesta atípica a la información sensorial.
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5.ª ed.; DSM-5; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013) incluye los problemas sensoriales como una característica del comportamiento restringido/repetitivo. Las investigaciones (Ben-Sasson et al., 2009) indican que la mayoría de los niños del espectro tienen dificultades con el procesamiento sensorial.
Un niño autista que es hiperreactivo a los estímulos sensoriales, por ejemplo, estará en estado de alerta máxima la mayor parte del tiempo. Un estado prolongado de alerta (aumentado) puede provocar fatiga y agotamiento con el tiempo.
Los niños que buscan lo sensorial también suelen encontrarse en un estado desregulado; chocar contra muebles, jugar demasiado brusco y girar sin cesar, todo en busca de los estímulos sensoriales que su sistema anhela. Estos niños pueden meterse en problemas por acoso; sus días escolares pueden estar llenos de fatiga que induce conflictos, hiperactividad e inquietud.
Conocer los desafíos y necesidades sensoriales de un niño puede empoderar a los padres para ayudar a prevenir el agobio, las crisis y tal vez incluso el agotamiento autista. Determinar el perfil sensorial de su hijo es un excelente primer paso (recursos gratuitos como esta Lista de verificación del perfil sensorial pueden resultar útiles).
Prevenir el agotamiento
Los padres a veces mencionan un aumento en las crisis como un signo predictivo de agotamiento autista. Además, los niños pueden parecer menos motivados y puede parecer que están perdiendo habilidades previamente adquiridas.
El agotamiento mental y emocional puede afectar la función ejecutiva, lo que significa que es posible que las habilidades no se pierdan; más bien, el niño puede estar demasiado fatigado o agotado para realizar ciertas tareas, especialmente tareas que exigen altas funciones ejecutivas.
Es mejor prevenir que curar el agotamiento autista, por lo que los padres deben estar en alerta máxima cuando la escuela y otras actividades se vuelven cada vez más exigentes. Si su hijo se enfrenta a más situaciones en las que se siente presionado a enmascarar su…