Todos los padres temen el día en que tengan que explicar la muerte a sus hijos. El dolor y la pérdida son difíciles de experimentar para cualquiera, y mucho menos para los niños pequeños. Los padres de niños con autismo pueden estar aún más preocupados sobre cómo ayudarlos a sobrellevar la situación.
Aunque esta conversación nunca será fácil, hay cosas que puede hacer para ayudar a preparar a su hijo.
¿Cómo se le cuenta a un niño autista sobre la muerte?
Las personas en el espectro del autismo suelen tener dificultades para comprender conceptos abstractos, por lo que es importante ser lo más claro posible.
A continuación se ofrecen algunos consejos:
No uses eufemismos
Expresiones como “se fue a dormir”, “falleció”, “se fue al cielo” y “lo perdimos” pueden resultar confusas para un niño con autismo. La mayoría de las personas autistas tienden a interpretar el lenguaje literalmente, por lo que su hijo podría preguntarse por qué no puede visitar el cielo, tener miedo de irse a dormir o simplemente no entender lo que sucedió.
Explica que es la muerte.
Dependiendo de la edad que tenga su hijo o hija, es posible que no tenga ningún concepto de muerte. Utilice palabras sencillas y honestas cuando hable de ello. Dígale que la muerte es el fin de la vida y que le sucede a todos los seres vivos. Deja claro que la muerte es permanente, pero que siempre tendrás los recuerdos de esa persona. Podrías usar ejemplos de la naturaleza o medios ficticios para hacerlo concreto.
Explica cómo murió la persona.
Una explicación (apropiada para su edad) de las causas de la muerte es esencial para que su hijo comprenda. Se podría decir que la persona tenía edad suficiente para morir, que se enfermó gravemente o que resultó gravemente herida y los médicos no pudieron ayudarla.
Sólo asegúrese de diferenciar entre una enfermedad o lesión típica y una que pone en peligro la vida. Un niño puede asustarse si piensa que un resfriado o un rasguño en la rodilla son suficientes para provocar la muerte.
Esté abierto a preguntas
Su hijo con autismo puede tener muchas preguntas, como si él o ella morirá, si usted morirá y qué le sucede a alguien cuando él o ella muere. Muchos niños hacen las mismas preguntas una y otra vez mientras procesan información, así que tenga paciencia. Sea honesto en sus respuestas y no tema admitir cuando no esté seguro de algo.
Es posible que tanto los niños autistas como los neurotípicos no comprendan el concepto de inmediato, así que piense en aprender sobre la pérdida como un proceso y no como un momento singular. Su hijo podría tardar semanas o meses en comprender completamente lo sucedido.
Prepare a su hijo si sabe que se acerca la muerte
Algunas muertes son repentinas, pero otras veces, un amigo o familiar ha estado enfermo por un tiempo. No espere hasta que haya fallecido para hablar con su hijo. Por un lado, su hijo puede ser consciente de que los miembros de su familia están actuando de manera diferente y no saber por qué. Cuando la persona muera, se sorprenderá si su hijo no tenía idea de que estaba enfermo.
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Utilizando los consejos anteriores, explique que la persona morirá y lo que eso significa. Si es posible realizar una visita bajo las restricciones de COVID-19, déle a su hijo la opción de visitarlo y analice claramente lo que eso implicaría. Por ejemplo, podría explicarle cómo es un hospital y que su ser querido podría haber perdido peso y estar más débil de lo habitual. Si su hijo decide no visitarlo, no lo avergüence. Es posible que su hijo quiera escribir una carta, hacer una llamada telefónica o enviar flores.
Explica lo que viene después
Para muchas familias, el proceso de duelo implica muchos eventos, como un velorio, un funeral, un funeral y/o ceremonias religiosas.
Los niños con autismo suelen sentirse ansiosos ante situaciones desconocidas, así que ayúdelos a comprender qué esperar. Detalle el propósito y las normas sociales de los próximos eventos; las historias sociales podrían ayudar. Dele a su hijo la opción de asistir y déle flexibilidad para tomar descansos o irse por completo si se siente abrumado.
Respuestas comunes al duelo y la muerte en niños autistas
Todas las personas tienen diversas reacciones ante la pérdida. No existe un modelo único de cómo se aflige un niño en el espectro del autismo, pero según el Centro de Recursos para el Autismo de Indiana, los niños con autismo podrían…
- Volverse inusualmente enojado y agresivo
- Ponte muy ansioso
- Alternativamente, pueden parecer demasiado tranquilos y serenos.
- Me pregunto si de alguna manera causaron la muerte.
- Experimentar regresión o pérdida de habilidades.
- Ser incapaz de verbalizar preguntas y emociones.
- Alternativamente, pueden ser más verbales de lo normal.
- Tienen más problemas con la memoria, la organización y la capacidad de atención.
- Preocupación de que otros seres queridos mueran
- Incrementar las conductas estimulantes.
- Experimenta insomnio o pérdida de apetito.
- Tener menos control de los intestinos o la vejiga.
- Tener más crisis o paradas
También es importante señalar que muchos niños autistas tienen retrasos en el procesamiento, lo que significa que no procesarán la información de inmediato. Los cambios de comportamiento pueden ocurrir algún tiempo, incluso meses, después. Es posible que los cuidadores no se den cuenta de que los cambios son en realidad parte del duelo del niño, así que tenga en cuenta los retrasos en el procesamiento.
El Guía para la persona pensante sobre el autismo, un blog sobre recursos para el autismo, realizó una encuesta preguntando a los adultos autistas cómo apoyar mejor a los niños con autismo durante el duelo. Muchos participantes enfatizaron que usted debe aceptar las respuestas y emociones de su hijo o hija, incluso si parecen inusuales.
Una mujer escribió: “Recuerdo que no lloré cuando murieron mis abuelos, pero cuando murió nuestro perro, fue muy duro para mí. La gente podría decir que no amaba a mis abuelos simplemente porque no sufría como ellos. Por eso, no avergonzar es importante”.
Cómo ayudar a un niño en el espectro a afrontar el duelo
Aquí hay algunos consejos del Centro de Recursos para el Autismo de Indiana…
Mantener rutinas
Trate de mantener las rutinas diarias iguales tanto como sea posible y explique cualquier cambio temporal o permanente.
Participantes en el Guía para personas pensantes sobre el autismo La encuesta estuvo de acuerdo, y una persona con TEA agregó: “Conociendo la importancia de las rutinas en las vidas de las personas autistas, un buen enfoque puede ser establecer una especie de rutina de duelo…”
Otro escribió que, para los niños mayores con autismo, puede ser útil tener una tarea específica durante los momentos de duelo: “Darles cosas que hacer para ayudar (organizar fotografías, repartir información para las reuniones posteriores, preguntar si pueden conseguirle a alguien una taza de agua, etc.) Puede darles un papel definido”.
Ver películas o leer libros sobre la muerte y el duelo.
Ver la muerte en una historia puede ayudar a su hijo a comprender el concepto y a sentirse menos solo con sus emociones. Por supuesto, asegúrese de que el medio que elija sea reconfortante y apropiado para su edad.
Completa manualidades y actividades que honran a tu ser querido.
Esto le permite a su hijo reflexionar sobre sus recuerdos y procesar sus sentimientos de manera positiva. Tu podrías intentar…
- hacer un álbum de recortes
- Hacer dibujos de la persona.
- Hacer una caja de recuerdos con artículos relacionados con el difunto.
- Escribiendo en un diario
Un participante en la encuesta estuvo de acuerdo y dijo que los niños con TEA podrían apreciar una forma única de honrar la vida de su ser querido: “Creo que los niños necesitan algunas formas concretas de decir adiós, alguna acción que sea significativa para ellos. Los rituales creados para adultos a menudo no son significativos para los adultos autistas, y mucho menos para los niños”.
Valida los sentimientos de tu hijo
El duelo y la pérdida son complicados. A veces, lo mejor que puede hacer para brindar apoyo es escuchar. Recuérdele que no existe una manera correcta o incorrecta de hacer el duelo.
Una persona dentro del espectro del autismo escribió lo siguiente: “Creo que es importante hacerle saber al niño que está bien estar triste. Está bien reír y no significa que no estés triste al mismo tiempo. Está bien hablar de la persona o mascota que ya no está. Tenía miedo de hablar de mi hermano”.
Proporcionar un tiempo específico para discutir la pérdida.
Según el artículo, algunos niños con TEA se obsesionan demasiado con el ser querido fallecido y quieren hablar de él/ella todo el tiempo. Hablar de ello con frecuencia es normal al principio, pero si se convierte en un problema, puede incorporarlo a su rutina y proporcionarles un “momento, lugar y persona habitual con quien puedan discutir el tema”.
Acceda a la terapia cognitivo-conductual
A veces, las personas necesitan orientación adicional durante su proceso de duelo. La terapia cognitivo-conductual (TCC) se usa comúnmente para tratar a personas en el espectro del autismo. Se basa en la premisa de que los pensamientos y sentimientos de una persona están interconectados y que cambiar los patrones de pensamiento puede conducir a una mejor salud emocional. La TCC se utiliza para una variedad de cosas, desde la ansiedad hasta la depresión y el duelo.
Explicar las reacciones de los demás.
Esto no se mencionó en el artículo del Centro de Recursos para el Autismo de Indiana, pero varios participantes en la encuesta dijeron que fue útil. Su hijo o hija puede sentirse confundido por las reacciones emocionales de los miembros de la familia y otros comportamientos esperados.
Una persona escribió: “Entendí lo que era la muerte. No entendía los rituales y las emociones que lo rodeaban. No entendía qué se esperaba de mí y por qué. La gente pensó que no entendía que mi papá se había ido y me hicieron mirar el cuerpo. Fue horrible… Necesitaba que me permitieran NO responder a las emociones de los demás todo el tiempo. Necesitaba algún tipo de explicación de por qué la gente actuaba como lo hacía, llorando y tocándome”.
Otra dijo que necesitaba una explicación de que «‘Él está en un lugar mejor’ significa que les importaba cuando estaban vivos y decir eso es una forma de decir que están tristes, no que un ataúd o una urna sean un mejor lugar para estar».
Prepare a sus hijos para saber cómo otros podrían expresar su pérdida y déles ejemplos de respuestas apropiadas con anticipación para disminuir su ansiedad.
En conclusión
Es natural preocuparse por cómo brindar apoyo a sus hijos mientras enfrentan el duelo. Los niños con autismo, especialmente, pueden necesitar apoyo adicional para afrontar la pérdida.
Ten paciencia con tu hijo o hija y contigo mismo. En última instancia, todos queremos tranquilidad en tiempos difíciles, así que esté abierto a la forma en que él/ella elija expresar sus sentimientos sobre la muerte.
Las cosas pueden ser difíciles, pero brinde apoyo lo mejor que pueda y confíe en que lo mejor que pueda es suficiente. El amor de los padres es de gran ayuda cuando se trata de curación.
Referencias
CRHCF. (25 de septiembre de 2016). Cómo explicar la muerte a los niños. Fundación benéfica Crossroads Hospice. https://crhcf.org/insights/how-to-explain-death-to-children/
Gorrión, M. (2017, 1 de octubre). Ayudar a los niños autistas a comprender la muerte y el morir. GUÍA PARA LA PERSONA PENSANTE SOBRE EL AUTISMO. http://www.thinkingautismguide.com/2017/10/helping-autistic-children-understand.html?%C2%A0
Wheeler, M. (2016). Apoyar a las personas en el espectro del autismo a afrontar el duelo y la pérdida por muerte o divorcio. Centro de recursos para el autismo de Indiana. https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/supporting-individuals-on-the-autism-spectrum-coping-with-grief-and-loss.html