Nadie mostrará todas las características conocidas del autismo; algunos individuos pueden exhibir sólo unos pocos. Así como no hay dos personas que no sean autistas, incluidos los gemelos idénticos, que sean absolutamente iguales, no hay dos individuos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento que se comporten exactamente de la misma manera. Todos, sin embargo, tienen algunas dificultades para interactuar con otras personas y algunos comportamientos extraños o repetitivos.
Problemas de interacción social con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger
Activo pero extraño
La esencia del síndrome de Asperger y del autismo de alto funcionamiento (también conocido como AS-HFA) es la dificultad con las interacciones sociales, aunque los impedimentos sociales llamativos del autismo más clásico, como el alejamiento extremo y la evitación persistente de los demás, rara vez aparecen. Las personas con AS-HFA se inclinan más hacia el autismo límite. Algunos niños no se esfuerzan por iniciar conversaciones o interactuar con otros, pero sí responden si otras personas se les acercan. Otros individuos muestran interés por las personas y disfrutan de su compañía; es posible que incluso quieran unirse a grupos y hacer amigos.
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Sin embargo, su capacidad para hacerlo con éxito está limitada por su dificultad para saber qué hacer o decir en situaciones sociales. Pueden sentirse incómodos e inseguros durante las interacciones. Pueden dar la impresión de que no están interesados en la persona con la que están hablando porque no siguen las “reglas” de interacción social.
La mayoría de nosotros sabemos naturalmente que debemos mirar a la persona con la que estamos hablando, sonreír y asentir ocasionalmente para indicar que estamos prestando atención. Sin embargo, las personas con autismo de alto funcionamiento (o síndrome de Asperger) no parecen apreciar estas reglas no escritas de participación social. Su comportamiento, en público, a veces puede ser inapropiado o vergonzoso. Además de no utilizar estas sutilezas sociales, violan convenciones sociales claras, como guardarse ciertas opiniones para sí mismos o abstenerse de hacer preguntas demasiado personales. De hecho, puede ser cierto que los brazos de su vecino parezcan “salchichas gordas”, pero es mejor guardar esta información para usted.
Glosario de términos de AS-HFA
Aquí hay algunos términos que usaríamos frecuentemente en este artículo:
- Trastornos generalizados del desarrollo (PDD): un grupo de trastornos caracterizados por un desarrollo retrasado o anormal en muchos aspectos («generalizados») del desarrollo: social, comunicación, comportamiento, cognición y, a veces, incluso habilidades motoras. Este término es sinónimo de desórdenes del espectro autista.
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDDNOS): El niño tiene algunos comportamientos similares al autismo, pero no cumple con la definición de autismo de alto funcionamiento ni de síndrome de Asperger. Lea la Lista de verificación de síntomas de autismo
- Autismo: el más común y típico de los PDD, que varían en gravedad desde aquellos que son muy discapacitados (no verbales, totalmente distantes y muy repetitivos) hasta aquellos que son sólo levemente incómodos socialmente, son ligeramente inusuales en su estilo de conversación y tienen intereses especiales.
- Autismo de alto funcionamiento o autismo límite: tener una inteligencia normal y un dominio bastante bueno del lenguaje.
Los trastornos del espectro del autismo de alto funcionamiento incluyen:
- Autismo de alto funcionamiento: El niño se ajusta a la definición de autismo pero tiene capacidades cognitivas y de aprendizaje normales. Es posible que al principio el niño haya tenido dificultades para adquirir el lenguaje, pero finalmente pudo hablar a un nivel cercano al esperado para su edad.
- Síndrome de Asperger: El niño es similar a aquellos con autismo de alto funcionamiento, pero tiene menos síntomas y tuvo poca o ninguna dificultad para desarrollar el lenguaje a una edad normal.
Nota: Los trastornos del espectro autista afectan hasta al 0,6% de la población, y entre dos tercios y tres cuartas partes de esos niños parecen tener un alto funcionamiento.
Características emocionales del autismo de alto funcionamiento
Las personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger a menudo parecen no comprender los sentimientos o puntos de vista de otras personas, lo que dificulta aún más sus interacciones sociales. A menudo estas habilidades, naturales para el resto de nosotros, se retrasan o no se desarrollan en absoluto. La empatía suele empezar a surgir en la infancia, cuando los niños pequeños empiezan a mostrar interés y preocupación por los sentimientos de los demás.
No es raro en las guarderías ver a los bebés romper en llantos comprensivos cuando otro bebé llora o ver a los niños pequeños traer un juguete o un adulto a un niño que llora en un intento de consolar a su compañero. Los niños en edad preescolar están fascinados por el estado de ánimo de los demás y, a menudo, hablan de amigos enojados o tristes. En sus juegos de simulación, los niños pequeños representan escenas en las que los personajes están enfermos o molestos, luchando por comprender esos estados y cómo responder a ellos.
Por el contrario, la mayoría de los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento tienen dificultades básicas para apreciar las emociones de los demás (y quizás también las suyas propias). Como pudo atestiguar la madre de Seth, muchos niños ni siquiera se dan cuenta cuando sus padres, hermanos u otros niños están heridos, enfermos o tristes, e incluso si lo hacen, rara vez ofrecen consuelo.
O pueden malinterpretar terriblemente los sentimientos de los demás. Un niño se echó a reír después de que su padre se cayera por las escaleras y se rompiera los ligamentos del tobillo. Cuando su horrorizada madre le preguntó por qué se reía, él explicó: “Papá salta y hace muecas como un payaso”.
Clint, un adulto con AS-HFA, describió una interacción con un compañero de trabajo que puso “una cara extraña” después de contar un chiste. No pensó mucho en ello hasta más tarde, cuando vio una pintura de una mujer con exactamente la misma expresión facial. Le mostró el cuadro a su madre y le preguntó cómo se sentía la mujer. Ella dijo: “Creo que ofendida”. Clint se ha sentido mal por insultar a su compañero de trabajo desde entonces, pero dice: «Si alguien insinúa algo a través de su cara o su cuerpo, sin ser directo, simplemente no puedo entenderlo». Ha comenzado a estudiar arte con la esperanza de que le ayude a comprender mejor a las personas.
Si bien a menudo establecen relaciones cálidas y amorosas y vínculos seguros con padres, hermanos y adultos comprensivos, la mayoría, si no todos, los individuos con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger experimentan dificultades para relacionarse con compañeros de aproximadamente la misma edad. Algunos niños son objeto de burlas o acoso (léase acoso y autismo), otros son ignorados por los niños y otros, como Lauren, parecen perfectamente contentos sin amigos.
Algunos niños desarrollan amistades que giran en torno a intereses compartidos (como los videojuegos), pero rara vez juegan a otra cosa juntos y la interacción se detiene cuando termina la actividad. Por lo general, hay poco intercambio de secretos y poca dependencia mutua para el apoyo que típicamente se desarrolla entre amigos durante los años de la niñez media. Muchos niños con trastornos del espectro autista informan que se sienten solos y socialmente aislados debido a esas dificultades con sus compañeros.
Se sienten heridos por las burlas y, a menudo, no son conscientes de su comportamiento inusual o respuesta social que puede contribuir a la situación. Al final de la infancia o en la adolescencia, a menudo se vuelven dolorosamente conscientes de sus diferencias con los demás y de su incapacidad para comprender los fundamentos de la interacción que los demás logran de forma natural. Un adolescente afirmó:
“Sé que se supone que debo mirar a la gente a los ojos; mis padres me lo recuerdan constantemente; pero no me ayuda a entender lo que piensan o sienten, así que simplemente no lo hago”.
Esto puede conducir a una baja autoestima y baja confianza en uno mismo que, en un círculo vicioso, perpetúan los problemas. A medida que el niño pierde la esperanza de éxito social, deja de intentar interactuar con los demás. Esto sólo aumenta el aislamiento social, lo que puede agravar aún más la incomodidad o la absoluta rareza del comportamiento social del niño. En los casos más extremos, el ciclo puede provocar graves episodios de depresión que requieren tratamiento.
LEER: Autismo en niñas versus autismo en niños
Desafíos de comunicación con Asperger y autismo de alto funcionamiento
Elocuente pero inarticulado
Además de las dificultades sociales, los trastornos del espectro autista suelen implicar problemas de comunicación. De hecho, la característica más destacada del autismo clásico, al menos en la mente de la mayoría de las personas, es la incapacidad de hablar. Lo que no se entiende tan bien es que incluso aquellos con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento experimentan algunas dificultades con la comunicación.
Resulta que esta es una de las partes más confusas del rompecabezas del diagnóstico y, a menudo, conduce a diagnósticos erróneos cuando el niño es pequeño. Es posible que en algún momento de la vida de su hijo le hayan planteado el autismo como una posibilidad, sólo para tenerlo”descartado” o que le digan más tarde que no es posible que sea autista porque el niño habla muy bien. De hecho, es parte de la definición del síndrome de Asperger que el lenguaje sea fluido, no sólo a la edad en que el niño es atendido para su evaluación, sino incluso a los 2 y 3 años.
Un número menor, pero no insignificante, de niños con autismo de alto funcionamiento comienzan a hablar temprano y pronto hablan articuladamente de una manera que parece avanzada. Los padres pueden creer primero que su hijo es superdotado basándose en sus habilidades lingüísticas precoces. Sin embargo, prácticamente siempre hay diferencias en la forma El uso del lenguaje, particularmente en contextos sociales, puede causar problemas.
Estudio de caso de José
El niño, adolescente o adulto con AS-HFA puede dominar las conversaciones, hablando una y otra vez sin dar a los demás la oportunidad de decir nada. La manera pedante o demasiado formal de hablar que usa un niño, Joseph, es común tanto en el síndrome de Asperger como en el autismo de alto funcionamiento. A los 7 años, Joseph comienza muchas declaraciones como lo haría un profesor, diciendo: “En realidad. . . ” o “Yo sí creo. . . . Tiene un vocabulario amplio y le encanta usar palabras inusuales.¡cuanto más grande, mejor!
Cuando se le preguntó cuál era su color favorito, Joseph señaló un globo amarillo y dijo con una sonrisa “chartreuse”. Clint define términos que no es necesario definir. Él fácilmente le dice a la gente que es autista y se apresura a agregar: “Autista es el adjetivo del sustantivo autismo.”como si no supiéramos lo que significa la palabra sin esta explicación.
Si bien no hay nada técnicamente malo en expresar las cosas de manera tan formal, ciertamente hace que Clint y Joseph se destaquen de sus compañeros y, a menudo, los convierte en blanco de burlas. La madre de Joseph compara sus patrones de habla con los de alguien que habla inglés como segundo idioma: otras personas pueden entender lo que está tratando de decir, pero la forma en que expresa incluso declaraciones simples hace que parezca como si el inglés no fuera su lengua materna.
Algunos niños con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento memorizan cosas que dicen otras personas (o frases o diálogos de vídeos y libros) y luego las incorporan a su propio discurso. Este discurso memorizado se llama ecolalia retardada y, aunque es idiosincrásico, indica que el niño tiene una memoria verbal bien desarrollada. A veces, las frases repetidas se usan en contexto y tienen sentido, como cuando José exclamó: “Oh no, es mi peor pesadilla.!” (diálogo de una película de Disney) después de derramar leche en uno de sus mapas.
Seth y el hombre feliz
Otras veces, el vínculo entre la frase y el contexto es menos claro. La madre de Seth informó que cuando era niño él decía: “Es un hombre feliz ahí mismo” cada vez que se ponía o se quitaba un sombrero. Durante años, ella y el padre de Seth no tuvieron idea de dónde venía este comentario ni qué significaba. Entonces un día estaban mirando…