Megan Flamand (ella/ellos) de Surrey, BC, es trabajadora indígena de cuidado de niños y jóvenes en las escuelas de Surrey y una adulta autista. Su historia muestra cómo los prejuicios en el sistema médico pueden llevar a diagnósticos erróneos y cómo las barreras en el sistema de salud pueden limitar el acceso a la atención.
Advertencia desencadenante: esta conversación incluye referencias a la salud mental, la negligencia infantil, la adicción y la lucha por no ser diagnosticado como individuo autista.
Darme cuenta de que soy autista
Tuve muchos momentos mientras crecía en los que cuestioné la posibilidad de ser autista, pero el momento en que realmente me di cuenta de que era autista fue hace aproximadamente dos años. Llevo cuatro o cinco años lidiando con un diagnóstico de salud mental y hace dos años pasé momentos muy difíciles con mi salud mental. Comencé a cuestionar mi diagnóstico de trastorno límite de la personalidad (TLP) después de pasar algún tiempo en un centro de internación con personas diagnosticadas con TLP y otros trastornos de salud mental. Esto me llevó a pensar que no tenía TLP después de estar rodeado de personas que realmente luchan contra él. Luego comencé a investigar las similitudes entre el TLP y el autismo, y tenía mucho sentido para mí y para las cosas con las que lucho. Hablé con mi madre sobre cómo me comportaba cuando era niña y ella me hizo saber que mis padres intentaron que me diagnosticaran autismo cuando tenía dos años y no tuvieron éxito.
Una infancia no diagnosticada
Fui muy particular desde niña, empezando desde muy pequeña. Si mis botones no estuvieran abrochados de cierta manera, me pondría muy agitado y tendría un colapso. Me daría una sobrecarga sensorial muy fácilmente. Me balanceé hacia adelante y hacia atrás repetidamente durante horas cuando estaba sobreestimulado y para calmarme cuando estaba cansado. Yo era agresivo desde muy joven. No me gustaba que me cargaran, ni siquiera cuando era bebé. No me gustaba el contacto físico y cuando mi familia intentaba tocarme o abrazarme, yo los mordía y arañaba. Tenía intereses y pasatiempos específicos; Me gustaban los juegos de rol con mis juguetes de maneras peculiares y era un niño sociable pero me gustaba jugar solo. Hasta la secundaria, me colocaron en programas alternativos en la escuela por problemas de conducta, incluyendo arremeter cuando me sentía abrumado. Creo que todos los comportamientos que exhibí fueron menos problemas de comportamiento y más una reacción a mi entorno como un niño autista no diagnosticado. Luché por comprender muchos temas diferentes en la escuela. Soy una persona visual y siempre lo he sido, por lo que las clases creativas eran más adecuadas para mí.
Creo que nunca me diagnosticaron porque era el menor de cuatro hermanos, y cuando mis padres intentaron que me diagnosticaran, les dijeron que con el tiempo superaría los extraños problemas de comportamiento y balanceo que exhibía. A las niñas de las décadas de 1990 y 2000 no se les diagnosticaba autismo con frecuencia, y hubo poca investigación sobre los rasgos autistas en las mujeres. Mis padres fueron bastante negligentes durante mi infancia, y lo que yo mostraba se debía a que tenía un «problema de actitud» o era un «niño problemático».
Siempre he luchado con la construcción de relaciones. Puedo ser sociable y hacer amigos, pero no pude manejar mis relaciones de manera efectiva. Aunque los mantuve mientras crecía, a menudo eran tóxicos e inestables. Debido a que fui etiquetado como un niño problemático tan joven y conocido por ser reactivo, luché con mi autoestima y mantuve la personalidad de «niño malo». Con el tiempo, caí en una mala sociedad que me llevó al consumo de alcohol y drogas desde muy joven. También tuve familiares que lucharon con esto, así que no me castigaron. Más bien, fue invitado. Comencé a trabajar en el comercio minorista y me mudé cuando todavía estaba en la escuela secundaria porque vivir en casa no era bueno para mi bienestar. Mis padres no se ocupaban de mis necesidades básicas, así que no tuve más remedio que trabajar y cuidarme. Me gradué a tiempo con mis compañeros, pero tuve que crecer más rápido que ellos. Luché contra la adicción durante bastante tiempo. No fui a la universidad hasta los 20 años. Decidí ser trabajadora social porque se me daba bien ayudar a otras personas que enfrentaban adversidades, ya que conocía bien esa experiencia. Siempre he sido resistente y decidido, lo que me ayudó en mi viaje. Aunque no fue fácil, ahora soy un adulto exitoso y trabajo con jóvenes en escuelas que tienen experiencias similares a las que yo tuve cuando era niño. Algunos de esos niños son autistas y veo mi yo joven en ellos.
¿Qué ha cambiado?
Ahora que soy consciente de que soy autista, soy menos duro conmigo mismo. Siempre he sido muy duro conmigo mismo. Siempre me pregunté por qué las cosas eran mucho más difíciles para mí que para mis compañeros, y siempre se reducía al hecho de que estaba “loco” o era muy reactivo, lo que me hacía las cosas muy difíciles. Pero ahora sé que no estaba loco y que no estoy loco y que las cosas son más difíciles para mí porque soy neurodivergente y crecí en un mundo neurotípico entre compañeros que eran neurotípicos, y sabiendo que ahora lo estoy. Orgulloso de mí mismo y de lo lejos que he llegado a pesar de las etiquetas que me pusieron y la dureza que experimenté.
Buscando diagnóstico
No he recibido un diagnóstico cuando soy adulto por varias razones. En primer lugar, me diagnosticaron un importante trastorno de salud mental basado en síntomas muy similares al autismo. Tampoco he recibido un diagnóstico porque es costoso y no tengo dinero para pagar una evaluación privada. Me enfrento a barreras sistémicas porque soy una mujer aborigen y el sistema de atención médica para la salud mental (y el autismo en su conjunto) se basó en estudios con hombres blancos. Mi sintomatología no es comparable a la experiencia de un hombre blanco como mujer aborigen. No creo que haya buscado un diagnóstico porque he tenido malas experiencias como mujer aborigen con respecto a la atención médica y la salud mental desde que tengo uso de razón. Mi experiencia realmente ha sido vilipendiada. Esto me ha impedido hasta hace poco buscar el diagnóstico. He estado en terapia de forma intermitente durante seis años y he realizado una terapia constante durante dos años. Me ha ayudado a deconstruir algunos pensamientos sobre mi salud mental y mi presunto autismo.
Creo que el cambio más importante que se derivaría de un diagnóstico sería mi propia percepción de mí mismo, saber que no estoy loco y que las suposiciones a las que me he enfrentado siempre han sido inexactas. Y eso mejoraría mi autopercepción.
Esperaría que se pudiera acceder a más asesoramiento y terapia, pero eso puede ser una quimera. Hay una falta de recursos para las personas con autismo y salud mental en Canadá, y no veo cambios en el corto plazo, especialmente en torno a las mujeres con autismo. Pero cuantas más mujeres y niñas se presenten en busca del diagnóstico, más espero ver cambios y comprensión.
Como defensora de los jóvenes y ex trabajadora social de poblaciones vulnerables, es posible que pueda evocar algún cambio en lo que respecta a la promoción y la concientización en torno al diagnóstico del autismo. Creo que desarrollaría más impulso y motivación personal hacia esto.
Lo que más gente debería saber sobre los adultos autistas
Animaría a mi yo más joven a buscar un diagnóstico mucho más joven y no aceptar el estigma. Si hubiera buscado un diagnóstico en la escuela secundaria, eso podría haberme llevado a muchas menos luchas y adversidades. Me diría a mí mismo que debía tratarme con amabilidad y la gentileza que hubiera deseado de mis padres y de los adultos en mi vida. Y que todas las dificultades por las que pasé eventualmente me llevarán a hacer cambios en las vidas de los jóvenes en el futuro. Aunque entonces me hubiera parecido imposible, estoy haciendo exactamente eso.
Quiero que la gente entienda que los adultos con autismo no tienen un aspecto determinado, que no siempre tienen los mismos síntomas y que pueden hacer cosas difíciles y ser miembros funcionales de la sociedad. Pueden vivir de forma independiente, trabajar y casarse, y nunca lo sabrías a menos que te dijeran que son autistas. Quizás no lo sepas, pero la persona que tienes a tu lado podría ser autista. El espectro del autismo no es un nivel de gravedad. Es un espectro muy fluido y hay muchos conceptos erróneos. No es necesario tratar a las personas con autismo de manera diferente, simplemente trátelas con dignidad y respeto como lo haría con cualquier otra persona.