Acerca de la Dra. Grace Iarocci
La Dra. Grace Iarocci ha trabajado en la investigación del autismo desde 1992 y en 2000 se unió a la Universidad Simon Fraser, donde fundó el Laboratorio de Autismo y Trastornos del Desarrollo. La Dra. Iarocci siente pasión por la investigación innovadora y de vanguardia, pero su dedicación a la comunidad va mucho más allá. Durante seis años, ha dirigido un campamento de verano gratuito para niños autistas Y neurotípicos, brindándoles la oportunidad de aprender a comprender las emociones para iniciar amistades. El Dr. Iarocci también es cofundador de Autism Mentoring Initiative (AMI), un programa de tutoría entre pares en SFU, para ayudar a los estudiantes con TEA en la transición de la escuela secundaria a la universidad. Lanzado en 2014, los mentores pares reciben capacitación formal y supervisión continua. El Dr. Iarocci también está profundamente comprometido e involucrado en influir en las políticas sobre TEA y trabajó en estrecha colaboración con el Ministerio de Desarrollo Infantil y Familiar y el Ministerio de Salud y varias agencias comunitarias en Columbia Británica para mejorar el estado de los servicios para personas en el espectro del autismo.
Cuéntanos un poco sobre tu trayectoria profesional con el autismo.
Todo comenzó antes de que comenzara mi trabajo de posgrado. Había terminado mi licenciatura en McGill y no estaba lista para volver a la escuela de inmediato, así que terminé viviendo en Ottawa con un amigo durante unos dos años. Durante ese tiempo, quería saber si lo que quería era una carrera en psicología y comencé a trabajar.
Trabajé para el Ministerio de Desarrollo Social, que es similar al Ministerio de Desarrollo Infantil y Familiar aquí en BC. Trabajé con niños con problemas emocionales y ayudé a la familia a lidiar con los desafíos de comportamiento que tenían los niños. Y durante ese tiempo me di cuenta de que disfrutaba trabajar con niños.
También trabajaba a tiempo parcial para una gran organización en Ottawa, ahora llamada Asociación Ottawa-Carleton para Personas con Discapacidades del Desarrollo. Atiende a cualquier niño que tuviera discapacidades intelectuales o físicas, como discapacidad auditiva y visual. Fue la primera vez que tuve la oportunidad de trabajar con niños en el espectro del autismo. Trabajar con ellos fue un desafío pero también muy gratificante.
Ahí empezó mi interés por el autismo. Al trabajar en esta organización, a veces me asignaban trabajar con adultos en hogares grupales o con niños más pequeños en casa para brindar apoyo a sus familias.
Comencé a leer más sobre el autismo y me di cuenta de que quería volver a la escuela y realizar trabajos de posgrado centrados en el autismo. De nuevo en McGill, tuve mucha suerte de encontrar un supervisor con experiencia especializada en autismo y discapacidad intelectual.
Sin embargo, mi interés por el autismo no es sólo profesional. Siempre he sentido una conexión y un vínculo especial con los niños y adultos autistas con los que he trabajado y significan mucho para mí.
¿Cómo te sentiste cuando ganaste los BC Autism Awards en 2018?
Cuando me invitaron por primera vez a los BC Autism Awards, me sorprendió. Nunca esperé ganar un premio, pero me sentí muy feliz y honrada. Mi trabajo no lo hago porque espero que me reconozcan o me den premios, pero cuando alguien te reconoce y te da un premio, me conmueve mucho y me hace sentir que la gente aprecia lo que hago.
El colega de la Dra. Grace recibe un certificado de Cindy en los BC Autism Awards 2018
Creo que todavía hay mucha necesidad. El otro día estaba hablando con un logopeda sobre un niño que ambos estamos viendo. Una de las cosas que nos dijimos fue:
“Vaya, puedo recordar los viejos tiempos, cuando llegué por primera vez a Columbia Británica en 2000, era como el Salvaje Oeste”.
Realmente no había nada para los niños con autismo y sus familias. No había nada bien organizado. Y ahora, años después, hemos progresado mucho, pero creo que todavía queda mucho por hacer.
Tenemos que apreciar las mejoras y dónde estamos hoy, pero al mismo tiempo, no podemos sentarnos y decir: «ahora estamos bien». No podemos decir que no queda nada por hacer. Creo que todavía queda mucho por hacer.
¿Cuáles son algunas necesidades específicas en su comunidad (Lower Mainland, SFU-Autism Lab, Peer Mentorship Program)?
Una de las cosas que veo como una necesidad importante es servicios de salud mental para niños y adultos en el espectro. Ha sido ignorado. Ahora se hace hincapié en la intervención y la detección tempranas, pero lo que el gobierno y los formuladores de políticas no se dan cuenta es que toda esa inversión temprana es excelente, pero los niños cambian con el tiempo y lo que necesitan cuando son pequeños, preescolares o escolares es muy diferente de lo que necesitan cuando crecen como adolescentes o adultos. No se puede simplemente poner muchos fondos o énfasis en los niños pequeños esperando que les dure toda la vida. Necesitamos varios objetivos en diferentes edades y etapas con la misma intensidad. Debería haber la misma intensidad en todos los puntos de transición en la vida de un niño porque las necesidades son muy diferentes.
Es una necesidad importante para los niños mayores y los adultos, y particularmente en el área de la salud mental, porque muchos de ellos, desafortunadamente, están sujetos a experiencias muy desafiantes en la escuela y en su comunidad. Todavía hay mucho estrés y dificultades con la inclusión que contribuyen a sus problemas de salud mental. Tenemos que hacer algo al respecto, y ellos necesitan apoyo que sea tanto preventivo como reactivo durante las crisis.
Esta también es parte de la razón por la que iniciamos este programa de tutoría en SFU. Por supuesto, no todos los adultos del espectro terminarán en las universidades, pero dondequiera que vayan, como adultos, necesitan apoyo. Este programa de tutoría es una forma de brindarles una transición más natural a los estudios postsecundarios. Es sólo el punto de partida. Los estudiantes con discapacidades primero deben registrarse en el Centro de Aprendizaje Accesible. En este lugar, todos los estudiantes con cualquier tipo de problema de salud mental, aprendizaje, físico o de desarrollo que interfiera con su aprendizaje, pueden obtener ayuda. Nuestro personal permite que se comuniquen adaptaciones específicas a los profesores e instructores, etc.
¿Algún punto destacado del año pasado que le gustaría compartir con nosotros?
Estoy entusiasmado con muchos proyectos que hemos estado planeando durante el año pasado, pero desafortunadamente, con esta situación de COVID, las cosas se están retrasando y estancando. SFU ahora ha comenzado a enfatizar el autismo y las discapacidades del desarrollo en el trabajo de investigación que estamos realizando.
Hemos iniciado una colaboración con un centro masivo en Israel. Su centro de investigación del autismo ha hecho un trabajo fantástico al reunir al hospital, la comunidad y la universidad, para aprovechar las fortalezas de todos los involucrados para hacer avanzar la investigación. Las familias con niños autistas y adultos autistas, el hospital donde atienden a los pacientes, así como las personas de la universidad donde a menudo se llevan a cabo los estudios, participan en el proceso de investigación.
No se puede realizar ese trabajo colaborativo en un laboratorio pequeño; necesita un esfuerzo real concertado por parte de la comunidad y los hospitales o agencias que brindan servicios. Todo el mundo tiene que participar. Y eso es lo que esperamos hacer aquí en Columbia Británica: reunir a todas las partes interesadas y expertos para estudiar mejor el autismo y resolver desafíos reales y existentes. Queremos responder preguntas que sean relevantes para los médicos, los padres y las propias personas autistas y hacerlo lo más rápido posible. Queremos aprender de lo que ha hecho Israel y ver si podemos replicar su investigación en Canadá. Esto puede cambiar el futuro. El progreso no avanza tan rápido ni tan bien a menos que realmente nos unamos y trabajemos juntos como un equipo más grande y multidisciplinario. Necesitamos tener la misma visión.
¿Qué recursos le gustaría ver más para las personas autistas y sus familias?
Hay muchas cosas, pero como dije, la salud mental sería una de las cosas más importantes. Necesitamos igualdad de acceso, lo que significa que los servicios no son tan caros y todo el mundo debería tener acceso a ellos cuando lo necesite. No deberían ser sólo servicios individuales para un niño o adulto en el espectro, sino también algo que ayude a toda la familia, como asesoramiento familiar o apoyo familiar. Creo que tenemos que alejarnos de esta idea de que sólo estamos arreglando al individuo o que el individuo es el único que tiene el problema. Esto es algo a lo que todos nos enfrentamos. La familia, la comunidad y la sociedad tienen que trabajar juntas. Tenemos que pensar en ello de manera más amplia.
La conciencia sobre el autismo será otra cosa en mi lista. Desde el punto de vista de la sociedad, la gente necesita entender el autismo mejor que ahora. Creo que la gente todavía tiene en sus mentes este tipo de representación del autismo en los medios y las películas, lo cual no es realista. No es lo que es y creo que sufriremos como resultado de eso. Si las personas no te entienden, entonces siempre estarán interactuando contigo de una manera que niega quién eres y tu yo genuino. Necesitamos educar a la gente sobre las diferentes manifestaciones del autismo. No es solo una cosa, y nuestros formuladores de políticas y tomadores de decisiones deben escuchar lo que uno tiene y lo que es el autismo.
He trabajado muy de cerca con Autism Community Training durante muchos años. Recientemente hemos hablado con los responsables de la formulación de políticas y hemos defendido ante las autoridades sanitarias sobre la salud mental y todo eso. Estamos dando pequeños pasos, pero cada paso cuenta, ¿verdad?
A veces me desanimo, pero creo que, en general, soy positivo. Sigo avanzando y peleando la buena batalla.
¿Qué lo impulsa a continuar abogando por las personas autistas y la comunidad autista?
Como dije, esto es más que una profesión para mí. Yo no soy autista, por lo que no es justo decir que soy parte de la comunidad, pero comprendo mucho lo que enfrentan las personas en el espectro. Empatizo con las familias, las personas y los niños. Siento que es una misión crítica defender y defender a esta comunidad, y como tengo algunas letras después de mi nombre, supongo que tal vez alguien se lo tomará más en serio.
Para mí es crucial que intente hacer lo máximo que pueda para ayudar en la situación. Si no hablas ni abogas, las cosas simplemente se estancarán o incluso empeorarán. Es una responsabilidad que tenemos que asumir, además del trabajo que realizamos diariamente, como investigador o médico. Cuando veo clientes, siento que la promoción es un componente crítico porque, sin eso, los demás esfuerzos no serán tan efectivos.
Se vuelve muy, muy ocupado y, a veces, me siento un poco agotado, pero tengo estudiantes autistas en la universidad a quienes veo en mi trabajo de investigación y colaboro en la investigación con nosotros. Incluso a ese nivel, pienso para mis adentros, esto es importante y tengo que seguir haciéndolo pase lo que pase. Además, si me siento agotado, me revitalizo cuando hablo con estas personas o sus familias.
He estado haciendo mi trabajo aquí con personas autistas en BC desde 2006. A veces me siento agotado porque simplemente pienso que las cosas no avanzan. A veces incluso es un retroceso y requiere mucha defensa y trabajo constante, pero tienes que encontrar esas personas, pensamientos o sentimientos que te motiven y digan que todo estará bien.
Seguir abogando, pero al mismo tiempo tenemos que cuidarnos. El cuidado personal es muy importante. Normalmente les digo a los padres que se rodeen de gente positiva, para que puedan durar su viaje, que es para toda la vida….