Buena pregunta. Nunca he pensado en esto. Yo diría que estoy en el espectro o que tengo autismo/Asperger.
Infancia en Yakarta
Crecí en Yakarta, Indonesia. Cuando era niño, me sentía diferente a mis compañeros y a otros niños. En el jardín de infantes, prefiero jugar solo en el patio de recreo. Tenía un amigo con el que realmente amaba jugar. Ella era amable y cariñosa. Fuimos a las mismas escuelas y fuimos amigos desde el jardín de infantes hasta la escuela secundaria.
Cuando era muy joven y iba de compras con mi hermano y mi mamá, mi hermano tenía que estar cerca de mi mamá. Lloraría si no pudiera verla. Al contrario, con frecuencia me desviaba y me perdía.
Estaba más interesado en interactuar con adultos que con mis compañeros. Los adultos podrían responder mis preguntas con conocimiento y paciencia. También me gustaba leer, que no está en el ADN de mi familia. Cuando los niños de mi edad jugaban afuera con sus compañeros, prefería quedarme en casa leyendo un libro. Me fascinaban la astronomía y las matemáticas.
Descubriendo el autismo en Canadá
No fue hasta que llegué a Canadá que descubrí el autismo. Un día leí un artículo en el Globe and Mail sobre un hombre que tiene síndrome de Asperger. Ese artículo me llamó la atención porque la historia de su vida era similar a la mía. Era analista de investigación para una empresa de inversiones, le gustaban las matemáticas y no tenía un círculo amplio de amigos. Fui analista de investigación de acciones, me gustan las matemáticas, me gustan los números y no soy una mariposa social. Estaba pensando: «hm… podría tener el síndrome de Asperger». Luego busqué en Google qué era el síndrome de Asperger. Compré y leí un libro: La guía completa del síndrome de Asperger de Tony Attwood. Vaya… Cada página me recordó mi infancia. Eso es lo que me impulsó a obtener un diagnóstico.
«El autismo no es una condición familiar para la mayoría de los indonesios, y algunos descartan el concepto por completo».
Cuando le conté mi condición a mi familia y parientes, dijeron que me lo estaba inventando. Es por su falta de conocimiento que el autismo es un espectro y por su falta de conciencia. El síndrome de Asperger era extraño para la mayoría de las personas que me rodeaban. Sólo ven el «autismo clásico» y piensan que todos los individuos autistas son mentalmente deficientes o discapacitados. Todavía piensan en el autismo como en la película. Hombre de la lluvia. Cuando les conté mi diagnóstico, dijeron:
“[I] no creas [you]. Eres inteligente. Puedes trabajar. Los niños con autismo no pueden ir a la escuela”.
Me sentí desanimado. Sentí que la gente no me entendía. Fue doloroso cuando alguien de la comunidad que trabaja estrechamente con personas autistas no me apoyó ni me escuchó.
La interseccionalidad de ser asiático y autista
Cuando vivía en Yakarta, nunca había oído hablar ni conocía la palabra autismo. Creo que la gente no sabía nada sobre el autismo en aquel entonces. Si bien no es perfecto, en Canadá la atención y el manejo del autismo reciben apoyo del gobierno y profesionales capacitados han establecido un sistema competente. En Indonesia, estos mismos cimientos apenas se están sentando y aún se encuentran en los primeros días de establecimiento de apoyo a nivel nacional. El autismo no es una condición familiar para la mayoría de los indonesios y algunos descartan el concepto por completo. Aunque podrían [be familiar with the term]algunos perciben erróneamente a las personas autistas como [mentally disabled] e incapaz de aprender. Peor aún, algunas personas culpan a los padres por los problemas de control emocional del niño. Algunas familias asiáticas pueden ocultar o negar el diagnóstico de autismo de sus hijos debido al estigma que rodea al autismo. Creen que los autistas tienen enfermedades mentales y la familia los esconde para evitar la vergüenza pública.
«Creen que los autistas tienen enfermedades mentales y la familia los esconde para evitar la vergüenza pública».
Como mujer de ascendencia asiática en el espectro del autismo, las relaciones son el mayor desafío que tengo. No soy un experto social. Hacer y mantener amigos es un desafío para mí. Aunque no tengo una amplia red social [circle]Me siento agradecido de tener algunos amigos cercanos.
Algunos de los rasgos autistas que tengo, como los desafíos con la teoría de la mente y el pensamiento inflexible, también son desafíos que tengo como mujer autista de ascendencia asiática (esos rasgos serían un desafío en algunas situaciones pero también podrían ser beneficiosos en otras). No soy bueno para juzgar situaciones como el racismo que experimentan otras personas, como el reciente tiroteo en Atlanta y otros incidentes ocurridos en nuestro vecindario, hasta que lo experimento yo mismo. Ilustraré mis desafíos con la Teoría de la mente y el pensamiento inflexible con mi experiencia durante el COVID y los disturbios de Yakarta en 1998.
Reflexionando sobre COVID, el racismo y mis rasgos autistas
Cuando empezó la pandemia, comencé a trabajar desde casa. Me sentí bien y tranquila, ya que todo me parecía normal. Luego me quedé sin comida, así que tuve que ir de compras. Fui a Costco a comprar huevos y nada. Todos ellos se habían ido. Fui a Save On y fue incluso peor. La mayoría de los estantes estaban vacíos: no había carne, pollo, huevos, lácteos, etc. Empecé a sentir pánico, incluso después de conseguir todo lo que necesitaba y llegar a casa. No pude evitarlo y creo que esa noche tuve un ataque de pánico.
Al ver los estantes vacíos de Save On, reviví los disturbios de Yakarta en 1998, mi primer encuentro con ataques racistas. La violencia en los disturbios estuvo dirigida principalmente contra los indonesios étnicos chinos. Hubo casas quemadas y saqueadas. Muchas mujeres chinas indonesias fueron violadas. Mucha gente fue quemada y asesinada. No me di cuenta de lo que estaba pasando e insistí en ir a trabajar como de costumbre durante esos pocos días. La gente a mi alrededor seguía preguntándome por qué seguía yendo a trabajar, pero no tenía ni idea de la aterradora situación. No fue hasta más tarde una noche que casi no pude llegar a casa porque todas las carreteras estaban bloqueadas y me di cuenta de lo peligroso que era.
Conectar mi experiencia al principio de la pandemia y en los disturbios con los recientes incidentes racistas en la sociedad que nos rodea me ha hecho darme cuenta de que no soy bueno para juzgar el racismo y situaciones similares basándome en lo que veo en las noticias hasta que lo experimenté yo mismo.
“Creo que lo que realmente importa es retribuir a la comunidad, con o sin un diagnóstico formal”.
Sirviendo a la comunidad del autismo
No tomé el camino de obtener un diagnóstico formal. Les pregunté a los psicólogos con los que me reuní (el Dr. Iarocci y el Dr. Worling) sobre la posibilidad de conseguir uno, pero ninguno de ellos lo sugirió. Me dijeron que sopesara los costos y beneficios. Ellos están en lo correcto. No hay ningún beneficio para mí al recibir el diagnóstico formal ya que no obtendré la financiación, el apoyo, etc., que reciben los niños. Cuando descubrí inicialmente que tenía síndrome de Asperger, quería obtener un diagnóstico formal para tener objetividad; sin embargo, el diagnóstico no está cubierto por el MSP. [First,] Me reuní con un psiquiatra de Burnaby Mental Health y descartó el síndrome de Asperger, luego me reuní con la Dra. Grace Iarocci. Ella me evaluó para un estudio de investigación relacionado con el autismo. [Now,] También visito al Dr. David Worling para recibir terapia. Después de considerar [mine and my doctors’] opiniones, ya no siento que tengo que esforzarme para obtener el diagnóstico formal. El diagnóstico formal realmente no me importa porque no seré elegible para recibir financiación ni apoyo del gobierno. Ni siquiera soy elegible para el Crédito Tributario por Incapacidad. Creo que lo que realmente importa es retribuir a la comunidad, con o sin un diagnóstico formal.
Quiero dedicarme al avance de la ciencia. [Now that I know] Tengo autismo, sé a qué camino pertenezco: la comunidad del autismo. Mis pasiones son dar forma al futuro de la comunidad con autismo y empoderar a las personas con autismo para que prosperen.
Palabras de aliento
Para personas autistas: cree en ti mismo, sigue tus sueños y no te rindas. Donde hay voluntad hay un camino. Para los padres asiáticos de niños autistas: crean en sus hijos, apóyenlos y anímelos a ser las personas que quieren ser.
Juliani Kusmanto es una autogestora de Vancouver, BC. Le diagnosticaron Asperger en 2010, cuando tenía poco más de 40 años. Desde entonces, ha estado profundamente involucrada con la comunidad del autismo. Juliani ha participado en varios estudios de investigación centrados en el autismo para la Universidad de Columbia Británica, la Universidad Simon Fraser y la Universidad de Cambridge y formó parte del Panel de Revisión Comunitaria de Subvenciones Comunitarias de Servicios Familiares (FSCG) de 2017 a 2019.
Juliani tiene una Licenciatura en Contabilidad de la Universidad Católica Atma Jaya de Indonesia y una Maestría en Administración de Empresas en Finanzas de la Escuela de Negocios Prasetiya Mulya de Indonesia. Actualmente, trabaja para PayPal como líder de conciliación operativa.
Juliani es una pensadora estratégica y analítica, de voluntad fuerte y dedicada al aprendizaje. Le apasiona dar forma al futuro de la comunidad con autismo y empoderar a las personas con autismo para que prosperen. Juliani cree que el mundo necesita el cerebro de Asperger; No hay innovación sin personas autistas. Cuando no está trabajando, puedes encontrar a Juliani en los senderos para bicicletas, leyendo libros, navegando por Internet o tomando una siesta.
Si tiene alguna pregunta sobre cómo obtener un diagnóstico en adultos o desea compartir su historia, comuníquese con nuestro equipo de recursos aquí.