Obtener un diagnóstico profesional es inaccesible para muchas personas autistas.
Es extremadamente costoso y en Columbia Británica no hay apoyo financiero disponible para las personas que aún no tienen un diagnóstico. Esta barrera mantiene alejado a cualquiera que sufra desigualdad de ingresos, lo que incluye a muchas personas: personas con discapacidades concurrentes, personas negras e indígenas y otras personas de color, miembros de la comunidad LGBTQIA2S+, mujeres y niñas… la lista podría continuar.
Un estudio de 2017 realizado por Laura Foran Lewis encontró que la barrera número uno para obtener un diagnóstico para los adultos encuestados era el miedo a que los médicos no les creyeran.
Concluyó que «los profesionales deben elaborar estrategias para generar confianza en las personas con TEA, particularmente cuando examinan la precisión del autodiagnóstico».
El sistema médico se ha centrado durante mucho tiempo en los niños jóvenes blancos (además, a menudo cisgénero, heterosexuales y de familias adineradas) que exhiben rasgos autistas muy específicos cuando se trata de investigación, diagnóstico y adaptaciones.
Esto excluye a todos los demás y significa que la información más frecuente que tenemos solo ayuda a una parte de la comunidad. Como resultado, cuantas más intersecciones de opresión existan en una persona autista, más difícil le resultará obtener un diagnóstico profesional.
De manera similar, las personas pueden ser rechazadas para un diagnóstico debido a prejuicios injustos de los médicos.
Ejemplo: si está buscando una derivación a un especialista, pero el único médico general que puede encontrar es racista, sexista, capacitista u homofóbico y es poco probable que lo tome en serio o lo conecte con recursos, probablemente lo obtendrá. No obtener un diagnóstico a tiempo.
Puede intentar conseguir otro médico de cabecera, pero Canadá atraviesa una crisis sanitaria y la mayoría de los sistemas están sobrecargados. Podrían pasar años hasta llegar al punto en el que pueda considerar pagarle a un especialista.
Estas barreras sistémicas afectan tanto a niños como a adultos. Los prejuicios dentro de la atención médica son un factor importante que explica por qué tantas niñas autistas no han sido diagnosticadas y, como resultado, no han recibido apoyo.
Es posible que las personas autistas con discapacidades físicas o problemas de salud crónicos no puedan dedicar tanto tiempo y energía a viajes, citas médicas, seguimientos y todo lo demás que conlleva navegar por el sistema de atención médica. Estos límites y la falta de apoyo para las personas que no pueden estar en los centros de atención médica dificultan el diagnóstico de algunas personas.
Muchas personas autistas ya han quedado traumatizadas en el sistema de salud antes de recibir un diagnóstico y es posible que no confíen en que los profesionales les darán lo que necesitan, incluso si pueden llegar a la clínica.
Si una persona autista se ha autodiagnosticado, es muy probable que haya realizado una investigación exhaustiva.
Hablando por experiencia vivida, ¡muchos de nosotros somos meticulosos cuando se trata de investigar y tener razón en las cosas!
La mayoría de las personas que se autodiagnostican con confianza que conoce han completado varias evaluaciones y herramientas de diagnóstico.
Un estudio de 2015 de Bram Sizoo et al. Las herramientas de autodiagnóstico encontradas pueden ser bastante precisas y específicas para realizar diagnósticos correctos de autismo.
Muchos de nosotros hemos pasado años considerando si somos autistas o no antes de decirle algo a nuestros seres queridos. No asuma que el autodiagnóstico se realizó sin pensar ni preocuparse por el peso de lo que significa ser autista. Ser identificado públicamente como autista no es fácil.
El diagnóstico profesional no ayudará a todos
Dado que se necesita tanto tiempo y dinero para conseguirlo, muchas personas autistas tienen que sopesar si vale la pena o no recibir un diagnóstico.
Si de todos modos no es probable que obtengan apoyo del gobierno u otros fondos y programas diseñados para personas autistas con diagnóstico, el autodiagnóstico podría ser todo lo que necesitan para sentirse seguros.
Si es suficiente para ellos, definitivamente debería serlo también para las personas no autistas en su vida.
Ser autista no es una elección
Si alguien exhibe muchos rasgos autistas, no ha «decidido ser autista». Simplemente lo son.
Si se autodiagnosticaron más adelante en la vida, sus rasgos autistas podrían emerger más con el tiempo. Esto podría deberse a que la persona se siente más segura de ser ella misma y de poder explicar su comportamiento a las personas que la rodean.
En su estudio, Lewis dice que los trastornos comórbidos como la depresión y la ansiedad probablemente se amplifican cuando los adultos autistas “carecen de autoconciencia y apoyo, como es el caso del 50-60% estimado de la población con TEA que permanece sin diagnosticar”.
El objetivo de que te diagnostiquen es que ya eras autista de antemano. Los diagnósticos pueden ser empoderadores. Pero si no puedes obtener esa etiqueta de un médico, sigues siendo autista. Simplemente no ha sido etiquetado como tal dentro del sistema de salud. Y creo que eso está perfectamente bien.
En comparación con las personas que reciben diagnósticos formales, el estudio de Lewis de 2016 sobre un tema similar descubrió que solo las personas que fueron autodiagnosticadas tenían probabilidades de luchar contra las dudas y el duelo cíclico (Lewis 2016b), debido en parte a enfrentar críticas y falta de apoyo.
Esto indica por qué es importante apoyar a las personas con autismo autodiagnosticado en su vida mientras intentan encontrar un camino para vivir sus mejores vidas.
Abordar las críticas a los autodiagnósticos
Independientemente de estos puntos, algunos cuestionan la validez del autodiagnóstico, diciendo que está dando lugar a diagnósticos erróneos masivos como resultado del «Síndrome Especial del Copo de Nieve».
En las últimas décadas se han difundido en línea cantidades increíbles de información sobre el autismo, lo que ha permitido a muchas personas comenzar el proceso de autodiagnóstico por primera vez.
Tanto las personas autistas como las no autistas han criticado el autodiagnóstico a lo largo de los años. A menudo, acusan a las personas autistas autodiagnosticadas de buscar atención o simplemente de ser incapaces de conocerse a sí mismas o de realizar una investigación adecuada.
Si bien esto sucede en raras ocasiones, exhibir rasgos autistas tiene profundas consecuencias sociales negativas. A menudo, no utilizar la mascarilla significa perder relaciones, oportunidades y formas de conectarse. Desde ese punto de vista, no parece haber ningún motivo lógico para diagnosticarse mal. ¿Por qué lidiar con el capacitismo, la falta de perspectivas laborales y la exclusión social?
Se puede confiar en que nos conoceremos a nosotros mismos, investigaremos y nos autodiagnosticaremos con una comprensión total del peso de lo que significa ser autista.
No hay una sola forma de ser autista, pero la comunidad médica tarda en reflejar nuestras experiencias y necesidades. Es lento permitirnos liderar o tratarnos como adultos. Y dado que las personas neurotípicas tienden a tomar a los profesionales médicos (neurotípicos) más en serio que las propias personas autistas, obtienen la mayor parte de su información de médicos que pueden o no ser capaces de brindar una atención que enriquezca las vidas de todas las personas autistas.
Si bien las personas autistas pueden tener dificultades para encarnar su yo más seguro y auténtico, o para ser percibidas de esa manera por los demás, eso no significa que carezcan de autoconciencia. Su sentido de sí mismo podría ser diferente al de una persona neurotípica. Obviamente, variará si su estilo de comunicación refleja eso o no, pero si creemos que somos autistas, que una persona neurotípica nos diga que estamos equivocados se siente condescendiente y deshumanizante.
Es especialmente doloroso si la persona que hace la acusación no ha investigado tanto sobre el autismo, porque parece que proviene de una perspectiva desinformada y potencialmente capacitista.
Un estudio de 2021 realizado por K. Leadbitter et. al sobre el movimiento de autodefensa y neurodiversidad de los autistas concluyó que, “con mucha atención a las necesidades, preferencias y prioridades de las personas autistas, podemos ir más allá de las divisiones históricas, los malentendidos y las malas acciones hacia un lugar donde valoremos la experiencia de las personas autistas, Adoptar prácticas que respeten y acepten los neurotipos individuales y garantizar que nuestras intervenciones aborden las cosas que más importan a los destinatarios”. Parte de ese viaje es aprender a respetar los autodiagnósticos.