En nuestros artículos anteriores, hemos hablado sobre el autismo en niñas versus el autismo en niños. Además, hay otro artículo dedicado a los problemas que enfrentan las niñas con TDAH. En esta publicación nos centraremos en por qué las mujeres con síndrome de Asperger y autismo están tan subestimadas en términos de diagnóstico e investigación. Pero antes de seguir leyendo, mira este vídeo primero..
Autismo femenino
El autismo femenino es un tema muy subestimado. ‘Muchas mujeres que tienen dificultades que podrían describirse como ‘autistas’ no tienen el diagnóstico, y mucho menos la ayuda y el apoyo que necesitan. El diagnóstico a menudo llega más tarde en la vida o no llega en absoluto. Un diagnóstico oportuno puede evitar muchas de las dificultades que las mujeres y niñas con un trastorno del espectro autista experimentan a lo largo de sus vidas”. (Gould, 2011).
Las estadísticas muestran que el 1% de la población de EE.UU. y el Reino Unido tiene algún tipo de autismo; Los datos están dominados por una proporción hombre/mujer de 5:1. Un análisis adicional destaca el síndrome de Asperger con una relación hombre/mujer de 15:1 (Bruga, 2009). Si hay que creer únicamente en las estadísticas, se podría concluir que el autismo en las mujeres es muy raro y es una condición predominantemente masculina.
Estadísticas recientes de prevalencia del autismo en EE. UU. sugirieron que en la población actual, las proporciones entre 1 de cada 68 niños y 1 de cada 50 niños se encontraban en algún lugar del espectro autista. Los estudios también reportan estadísticas masculinas y femeninas similares a las discutidas anteriormente.
En otros países de Europa, los estudios han encontrado datos fluctuantes para los estudios de «frecuencia del autismo». Las diferencias estadísticas pueden deberse al uso de diferentes definiciones o métodos de búsqueda de casos. (Wing y Potter 2002). En Suecia, un estudio contemporáneo que utilizó evidencia clínica y evaluación diagnóstica informó que la incidencia del síndrome de Asperger era de 1 en 300 niños (Ehlers y Gillberg, 1993).
Nota: Estos estudios no necesariamente consideran el síndrome de Rett, que es extremadamente poco común y es el único tipo de autismo predominante en las mujeres.
Estudios históricos sobre el autismo entre mujeres y hombres
La definición de autismo de Leo Kanner (1943) destacó conductas que se consideraban principalmente conductas masculinas exageradas, p.
- Rigidez de pensamiento y comportamiento.
- Comunicación verbal y no verbal limitada.
- Dificultad en las relaciones sociales, con apariencia de distanciamiento o indiferencia.
Esto dio lugar al concepto de Cerebro Masculino Extremo: muy sistematizador y poco empático. Por el contrario, la definición de Kanner se basó en su estudio de grupos pequeños, donde la proporción hombre/mujer era 4:1. Siguiendo el trabajo de Kanner, Hans Asperger (1944) inicialmente creyó que las niñas no se veían afectadas por el autismo. Sólo más tarde descubrió, a través de evidencia clínica, que este no era el caso y que los problemas de autismo en las mujeres también eran bastante frecuentes.
En 1991, Lorna Wing encontró una proporción hombre/mujer de 15:1 para el autismo de alto funcionamiento, pero cuando tomó en consideración también las dificultades de aprendizaje, la proporción hombre/mujer era entonces de 2:1. Estos resultados son similares a un hallazgo más reciente de Bruga et al (2009) y Gould et al (2011).
Un estudio más reciente (Baron-Cohen et al) utilizó evidencia de resonancia magnética para concluir que la incidencia del autismo dependía de la anatomía del cerebro, que es diferente para los hombres en comparación con las mujeres. Baron-Cohen consideró que la incidencia del autismo todavía era del 1% de la población total, pero que la neurobiología del autismo no estaba basada en los hombres. El estudio ha logrado avances considerables hacia las consideraciones de género en la comprensión del mecanismo que causa el autismo.
Por qué es posible que las mujeres con autismo no quepan en el ICD
La tríada de síntomas del autismo tal como se define en la CIE (Criterios Internacionales de Diagnóstico) tiende a estar orientada a los hombres y se relaciona con comportamientos masculinos exagerados. La CIE no proporciona ejemplos de las dificultades que experimentan las niñas y mujeres con autismo, pero a continuación se ofrece una explicación de por qué los comportamientos femeninos autistas pueden no ajustarse a los criterios.
Comprensión social
Caracterizado por rigidez de pensamiento y comportamiento e imaginación limitada:
Esta es un área crucial y típicamente estereotipada por los hombres. Las mujeres con autismo tienen intereses similares a los de otras niñas, los animales; caballos; literatura clásica, para que no se consideren extraños. Los intereses por sí solos no son lo que las diferencia de sus pares, sino la calidad y la intensidad con la que las mujeres con autismo persiguen sus intereses.
Generalmente, las mujeres autistas tienen una mayor imaginación en comparación con los hombres. Las mujeres con autismo tienen más probabilidades de participar en juegos de simulación, creando un elaborado mundo de fantasía con amigos imaginarios; escapa a la ficción y vive en otro mundo con hadas y brujas.
Comunicación social
Caracterizado por una comunicación verbal y no verbal limitada:
Las mujeres con autismo tienen la capacidad de observar a otras personas en situaciones sociales y luego imitar acciones, lo que a menudo enmascarará los síntomas (Atwood 2009). El comportamiento aprendido a veces es difícil, si no imposible, de aplicar a escenarios que no son exactamente iguales a los escenarios observados. Entonces no son socialmente capaces en todas las situaciones. La sociedad exige que las mujeres sean comunicadoras verbales competentes.
Las mujeres a veces aprenden comunicación social a través de su interés por las «telenovelas». Durante la evaluación, si una mujer parece socialmente capaz; tiene una conversación recíproca y utiliza gestos apropiados, se pasa por alto un diagnóstico ya que puede haber adoptado un rol social en lugar de un comportamiento basado en la intuición social.
Las mujeres con autismo generalmente son mejores en tareas verbales que los niños, quienes son mejores en tareas espaciales que las niñas.
Imaginación social
Suele caracterizarse por dificultad en las relaciones sociales, con apariencia de distanciamiento o indiferencia:
En general, las mujeres están más inclinadas a involucrarse socialmente y a ser dirigidas por sus pares. Las chicas suelen tener un amigo especial. Pero con un sentimiento de distanciamiento o indiferencia les puede resultar difícil hacer frente y comunicarse con la jerarquía social o con personas de diferente estatus, lo que puede causar dificultades con los profesores y las personas con autoridad.
Donde falla el diagnóstico de mujeres con autismo
Las principales razones de la proporción de autismo entre hombres y mujeres:
No se deriva a tantas mujeres como hombres para una evaluación de TEA porque no cumplen con los criterios de evaluación. Por ejemplo, es posible que se les diagnostique un trastorno generalizado del desarrollo.
No muchas mujeres se someten a pruebas de diagnóstico de autismo que se ajusten a los tres elementos de la tríada del ICD, por lo que no se cuentan en los datos recopilados en los estudios.
El autismo no ocurre por sí solo, puede haber otras dificultades que se experimenten, como TDAH/dislexia/ansiedad, que pueden enmascarar o disuadir los síntomas del autismo.
Las mujeres en general pueden estar más abiertas a aprender estrategias que las ayuden a integrarse, lo que nuevamente enmascara el autismo.
Falta de conciencia en las escuelas sobre cómo las mujeres presentan síntomas de autismo en comparación con los hombres.
Lo que los hombres y mujeres con autismo son muy similares en términos de comportamiento autista es que ambos enfrentan problemas de procesamiento sensorial similares. Además, otros rasgos comunes pueden ser la ecolalia y el síndrome de Tourette. [/fusion_tagline_box]
Riesgo de diagnóstico fallido de autismo femenino
Si no se diagnostica a tiempo, las mujeres con Asperger y Autismo no podrían recibir la ayuda y el apoyo que necesitan durante toda su vida. El ambiente escolar puede ser particularmente desafiante, especialmente cuando un comportamiento que se considera «raro» puede resultar en ser blanco de acosadores.
Las escuelas pueden ayudar si tienen un plan de estudios más adaptado a las mujeres, centrándose en el plan de estudios oculto, como por ejemplo: la propia imagen; bienestar emocional y enseñanza de estrategias para ser menos vulnerables.
Sólo es necesario realizar una historia completa del desarrollo; haciendo observaciones del comportamiento en varias situaciones diferentes y haciendo las preguntas correctas se puede hacer un diagnóstico con confianza. Depender únicamente de evidencia estadística puede resultar engañoso.
Hans Asperger descubrió que la atención a la evidencia clínica, en lugar de solo la evidencia estadística, marcaba la diferencia en su suposición de que el autismo era una condición exclusiva de los hombres.