Guía para padres sobre el trastorno generalizado del desarrollo (PDD NOS)

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El autismo es un trastorno del espectro, lo que normalmente significa que el término «autismo» describe una variedad de condiciones diferentes. En el caso del autismo, todas estas condiciones son trastornos del desarrollo neurológico. Hasta ahora, los investigadores han identificado cinco tipos de trastornos del desarrollo neurológico que se incluyen bajo el término general de autismo. Autismo, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), trastorno de Rett y trastorno desintegrativo infantil.

El autismo PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera) es un trastorno del desarrollo neurológico que altera el crecimiento y desarrollo del cerebro. De los distintos tipos de autismo, los médicos que lo diagnostican consideran que el PDD-NOS es un autismo atípico; Esto se debe a que las personas con este trastorno a menudo no muestran los criterios típicos que normalmente presentan las personas con autismo convencional o clásico.

Una idea errónea frecuente sobre el diagnóstico de PDD-NOS es que se trata de una forma más leve de autismo. Si bien un diagnóstico de PDD-NOS puede indicar que el individuo presenta algunas características leves, otros síntomas pueden ser más graves que los del autismo estándar.

Nota: En 2013, en la actualización de la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, también conocido como DSM-V o DSM-5, los investigadores eliminaron el PDD-NOS como diagnóstico. Sin embargo, todavía está incluida en la CIE-10 (Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas de salud relacionados), que es una lista de enfermedades, sus signos, síntomas, causas y otra información mantenida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estados Unidos adoptó la CIE-10 en octubre de 2015 y es la versión más reciente de la lista.

Otro término que utilizan algunos profesionales de la salud del desarrollo para referirse al autismo PDD-NOS es como «autismo subumbral”. Esto se utiliza porque las personas con este trastorno tienen algunas, pero no todas, las características del autismo; Alternativamente, el individuo también podría tener todos los síntomas, pero podrían ser relativamente leves.

Los padres y cuidadores de niños y adultos con PDD-NOS deben recordar que, aunque los síntomas del trastorno generalizado del desarrollo sugieren ser una forma menor de autismo, cada individuo tiene sus propios desafíos y luchas, como cualquier otro ser humano.

Las personas con el trastorno generalizado del desarrollo, tipo de autismo no especificado, tienen una forma atípica de autismo. A menudo, la naturaleza atípica del PDD-NOS significa que un niño, diagnosticado con esta forma particular de autismo, no presenta todos los síntomas autistas estereotipados «clásicos».

Observe a los niños representar los síntomas de PDD NOS

Si bien el término “generalizado” podría parecer significar que el trastorno está presente durante todo el funcionamiento del niño, esto no es del todo cierto. Generalmente, los niños con un trastorno generalizado del desarrollo, como el autismo PDD-NOS, no tendrán problemas con todos los aspectos de su funcionalidad del desarrollo. Sin embargo, para comprender mejor qué es PDD-NOS es importante conocer algunos signos y síntomas comunes del autismo típico.

Según el DSM-5, el diagnóstico de la forma estándar de autismo requiere la expresión de los siguientes síntomas:

Dificultades de manera consistente con el uso social de la comunicación y la interacción en varios contextos diferentes. Esto incluye la manifestación de tales dificultades en los siguientes contextos:

  • Incapacidad para corresponder la interacción socioemocional. Un ejemplo de esto es que es posible que el individuo no pueda interactuar en una conversación normal de ida y vuelta, en la que uno debe turnarse.
  • Incapacidad para comunicarse de manera no verbal o con gestos. La forma más común de esto es la anomalía de mantener el contacto visual.
  • Incapacidades para desarrollar, mantener o comprender una relación. Algunos indicadores de este déficit se observan mejor en el contexto de un niño que hace amigos o participa en un juego imaginativo cooperativo.

Persistencia en comportamientos, intereses o actividades repetitivos y, a veces, compulsivos, como se ilustra en al menos dos de los siguientes ejemplos:

  • Movimientos motores repetitivos, uso de objetos o habla. Comúnmente la gente nota esto al agitar las manos, alinear meticulosamente los objetos o al hablar repetitivamente (ecolalia).
  • Adhesión compulsiva y a menudo inflexible a rutinas o costumbres. A menudo, el individuo autista sentirá una angustia extrema incluso ante el más mínimo cambio en su rutina diaria o en la distribución de su entorno.
  • Intereses restringidos y fijos con un nivel anormal de enfoque y/o intensidad. Muchas veces, esto se presentará cuando el individuo encuentre un tema específico (por ejemplo, Trenes) y aprenda y memorice cada detalle sobre el tema.
  • Respuestas anormales a la información sensorial. Algunas personas no reaccionarán ni siquiera ante grandes cantidades de dolor, mientras que otras se angustiarán mucho al tocar una textura específica.

Los síntomas mencionados anteriormente deben estar presentes durante el período temprano de desarrollo. Sin embargo, es posible que no se vuelvan del todo evidentes hasta que se los coloque en situaciones en las que las demandas sociales superen sus capacidades. Alternativamente, más adelante en la vida, es posible que el individuo ya no presente estos síntomas, ya que a menudo puede aprender estrategias para minimizar la presentación de los síntomas.

La presencia de estos síntomas debería causar una deficiencia clínicamente significativa en una serie de áreas que el individuo necesita para funcionar en la sociedad, incluidas las áreas social y laboral.

El médico que realiza el diagnóstico no debería poder explicar estas dificultades con otra discapacidad intelectual o un retraso global en el desarrollo. Sin embargo, una discapacidad intelectual puede ocurrir junto con el trastorno del espectro autista.

A diferencia de estos criterios para el trastorno del espectro autista, los síntomas de PDD-NOS tienen las siguientes diferencias:

Otros individuos presentarán muchos de los síntomas autistas clásicos; sin embargo, no cumplirán con todos los criterios. Por ejemplo, algunas personas con PDD-NOS podrán mantener una conversación con dificultad imperceptible respecto a la de un individuo neurotípico, pero presentarán todos los demás síntomas. El tercer grupo de personas con autismo PDD-NOS cumplirá con todos los criterios del trastorno autista típico; sin embargo, sus comportamientos estereotipados y repetitivos serán notablemente leves.

Estadísticamente hablando, una persona tiene probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo a una tasa de uno de cada 68 niños, según los Centros para el Control de Enfermedades o CDC. Otra forma de ver este diagnóstico es que por cada 1.000 personas en todo el mundo, seis de ellas tendrán un trastorno del espectro autista. Estas cifras han provocado la preocupación mundial por la concienciación y la investigación sobre el autismo.

De esas seis personas diagnosticadas con autismo, la distribución de los trastornos del espectro subordinado es variada. Para aquellos con la forma “clásica” de autismo, los investigadores estiman que la prevalencia del trastorno de autismo típico es de entre uno y dos individuos por cada 1000; alternativamente, menos de un individuo de cada 1.000 presenta un diagnóstico de Asperger (0,6 por 1.000).

El trastorno desintegrativo infantil es incluso menor: 0,02 personas por 1.000, o 1 persona por 50.000. De hecho, el trastorno del espectro autista más diagnosticado es el PDD-NOS, con una tasa de 3,7 personas por cada 1.000.

Como se mencionó en la sección anterior, existen tres subgrupos típicos de personas diagnosticadas con autismo PDD-NOS. Las tres categorías son el grupo de alto funcionamiento, el grupo atípico y el grupo de autismo leve.

Entre las personas diagnosticadas con PDD-NOS, las personas de alto funcionamiento representan una cuarta parte de todas las personas con el diagnóstico de PDD-NOS. Además, las personas que no cumplen con todos los diagnósticos de autismo clásicos constituyen la cuarta parte. La subsección más grande de personas con autismo PDD-NOS es la que tiene la forma «más leve» de autismo. Esas personas representan el 50% de las personas con el diagnóstico de PDD-NOS.

A diferencia de otras enfermedades genéticas y del desarrollo, los investigadores han descubierto que las tasas de autismo, así como los trastornos del espectro subordinado, se presentan de manera consistente independientemente de la cultura o el grupo étnico. Los investigadores concluyen que se trata de un trastorno universal. La universalidad del trastorno es lo que ha permitido esfuerzos conjuntos en todas las líneas nacionales en el esfuerzo por encontrar un tratamiento apropiado y eficaz para el trastorno.

Si bien el trastorno es constante independientemente de la cultura o el origen étnico, hay un área en la que existe una disparidad en el diagnóstico. En todos los géneros, los hombres tienden a verse afectados con mucha más frecuencia que las mujeres. La proporción promedio en el trastorno del espectro autista entre hombres y mujeres es de 4,2:1; lo que significa que por cada mujer diagnosticada con un trastorno del espectro autista, 4,2 hombres recibirán un diagnóstico. Si bien la tasa general de autismo es de una de cada 68 personas, las mujeres reciben un diagnóstico a una tasa de cada 315. Alternativamente, uno de cada 70 hombres recibirá un diagnóstico, lo que coincidentemente es muy cercano a la tasa general.

Dado que el autismo PDD-NOS es una discapacidad del desarrollo, el tratamiento de las personas depende de la implementación de varias intervenciones diferentes. Los expertos en autismo recomiendan constantemente que estas intervenciones o terapias se implementen lo antes posible y de manera intensiva.

Las seis opciones de tratamiento comúnmente aceptables a las que se someterán las personas autistas son apoyos visuales, ABA (análisis conductual aplicado), instrucción de prueba discreta, historias sociales, fisioterapia y terapia ocupacional.

Apoyos visuales

Un método común, especialmente entre niños con trastorno generalizado del desarrollo (no especificado de otra manera), es el uso y dependencia de apoyos visuales. Los apoyos visuales o ambientales son el uso de elementos como un tablero de anuncios diario con la hora, una descripción y una imagen de las actividades diarias que realizará el individuo durante el día.

Los investigadores han observado que el uso de apoyos visuales ayuda a las personas con PDD-NOS leve y grave a prestar atención a las tareas. Estos apoyos también ayudan a reducir la ansiedad que a menudo se asocia con los cambios de horario.

Hay muchas herramientas en línea disponibles para tableros visuales; consulte nuestra página de Aplicaciones para el autismo para ver algunos ejemplos.

Analisis de comportamiento aplicado

Teniendo en cuenta que, si bien ninguna de las intervenciones es una cura para el autismo, se ha demostrado que el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) proporciona resultados más duraderos en el aumento de las capacidades de las personas autistas. Existen algunos métodos diferentes de ABA; sin embargo, el método más común es el método Lovaas.

El método Lovaas de ABA comienza cuando el instructor crea procedimientos de comportamiento que luego solicita que el individuo autista realice. Cuando el niño (o el adulto) realiza la acción, el instructor lo recompensa con un motivador, a menudo un objeto o una golosina. No existen sanciones por no realizar la acción. El instructor se asegurará de que el individuo tenga una estructura diaria para brindar múltiples oportunidades para practicar la habilidad.

Además, capacitarán a familiares y otros cuidadores para que apoyen la práctica de habilidades incluso en casa y fuera de ella. Por lo general, comienzan con un objetivo simple, como tomar una cuchara, y luego pasan a acciones más complejas a medida que el niño progresa.

Instrucción de prueba discreta

A menudo incorporada como parte de ABA, la instrucción de prueba discreta (o entrenamiento de prueba discreta) es un método en el que el instructor enseña a la persona…