Esta página en CDD contiene…
¿Qué es el trastorno desintegrativo infantil?
El trastorno desintegrativo en los niños también se conoce como síndrome de Heller. Es una condición extremadamente rara en la que los niños se desarrollan normalmente hasta los dos años y luego sufren una pérdida grave de habilidades sociales, de comportamiento y de comunicación. El trastorno desintegrativo infantil (CDD) se encuentra entre los cinco tipos principales de trastornos autistas y, a veces, se lo denomina Demencia infantil o Psicosis desintegrativa.
En 1908, mucho antes de que el autismo se convirtiera en un diagnóstico confirmado, Theodor Heller, un antiguo educador austriaco, fue el primero en documentar qué es el trastorno desintegrativo infantil. Su observación fue que el CDD es un síndrome multifacético que afecta muchas áreas complejas del desarrollo de un niño. Se consideró un problema médico hasta 1994, cuando el CDD fue reclasificado como un problema de salud mental dentro del espectro del autismo.
El trastorno desintegrativo infantil es poco común. Ocurre aproximadamente en 1 de 1.00.000 niños, como sea que sea 4 veces más frecuente en niños que en niñas. Actualmente, se cree que el CDD puede haber sido sobrediagnosticado en niñas que en realidad padecían el síndrome de Rett, a diferencia del CDD.
Aunque aún se desconoce la causa del CDD, la idea entre los investigadores es que podría estar relacionado con la neurobiología del cerebro. Estudios recientes que utilizan ElectroEncephaloGrams (EEG), que mide la actividad eléctrica en el cerebro causada por la transmisión nerviosa, han demostrado que más de la mitad de los niños examinados mediante EEG muestran anomalías en la actividad cerebral. Es común que los niños con CDD experimenten convulsiones, lo cual es otro factor en la investigación de la neurobiología del cerebro.
Síntomas del trastorno desintegrativo infantil
Aunque se incluyen dentro del grupo de los trastornos del espectro autista, los síntomas del trastorno desintegrativo infantil pueden aparecer y desarrollarse más tarde que otros trastornos autistas. Los niños con trastorno desintegrativo pueden desarrollarse normalmente hasta aproximadamente los 2 años y luego mostrar una pérdida repentina y/o extrema de habilidades previamente adquiridas en al menos 2 de las siguientes áreas (consulte nuestro artículo sobre ¿Mi hijo tiene autismo)?
- Habilidades Sociales: Regresión en la capacidad de relacionarse e interactuar con los demás.
- Habilidades de juego: Pérdida de interés en los juegos y la imaginación.
- Idioma: Disminución grave de la capacidad de mantener una conversación y, a veces, incluso de hablar.
- Habilidades motoras: Disminución/regresión severa y dramática en las habilidades motoras finas y en caminar. También puede exhibir
- Síntomas del síndrome de Tourette
- Control de intestinos y vejiga: regresión en el aprendizaje para ir al baño, incidentes frecuentes con los intestinos y la vejiga.
La pérdida de estas habilidades puede aparecer ocasionalmente con el tiempo; sin embargo, tienden a ocurrir rápidamente en un lapso de seis a nueve meses. Con la pérdida de las habilidades adquiridas, el CDD comienza a parecerse a muchas de las diferentes formas de autismo. La diferencia clave, sin embargo, es que las habilidades perdidas tal vez se recuperen (incluso con terapia intensiva). Durante esta fase de transición de pérdida de las habilidades adquiridas, su hijo puede volverse agresivo o tener problemas para pasar de una tarea a otra.
Ejemplos de habilidades perdidas en un niño con CDD
Más del 90% de los niños con CDD pierden sus habilidades de autoayuda, como:
- alimentarse ellos mismos
- Lavado
- Aprender nuevas palabras, desaprender palabras usadas anteriormente.
- Lavando los dientes
- Uso del baño
- Formas alternativas de comunicación como lengua de signos, expresión, etc.
Si nota que su hijo comienza a retroceder en cualquiera de las áreas anteriores, debe consultar a su médico. El médico puede realizar algunas pruebas para descartar epilepsia, traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral. Una vez que se descarten todas estas razones médicas, lo derivarán a un médico especializado en psiquiatría infantil para confirmar el diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil.
Pronóstico del trastorno desintegrativo infantil
La causa del CDD aún se desconoce. En términos del pronóstico del trastorno desintegrativo infantil, hasta la fecha no se han realizado muchas investigaciones y la información disponible en línea es, en general, inexacta. La razón clave es que la prevalencia del CDD es tan rara que es difícil obtener una muestra de estudio de tamaño razonable. Esto es lo que el Instituto Nacional de Salud Mental dijo sobre CDD:
Es importante que esté atento a los primeros síntomas del trastorno desintegrativo infantil para poder aplicar la terapia de intervención lo antes posible. Algunos de los síntomas comunes de CDD que pueden ayudar al pronóstico son:
- Perder habilidades motoras
- Perder el control de la vejiga
- Rápida caída en las habilidades sociales
- Ya no es receptivo a las habilidades lingüísticas.
- Disminución de las habilidades de comunicación.
- Gestos inusuales repetitivos: lenguaje corporal, movimiento, etc.
- Perder habilidades de juego
- Perder el control de las deposiciones
- Disminución de las habilidades de autocuidado
- Deficiencias recientes del habla
- Demostración de comportamiento estereotipado.
- Convulsiones
Si sospecha que su hijo puede presentar tales síntomas, debe realizar una prueba de autismo en línea. Desafortunadamente, hasta la fecha no hay ninguna prueba en línea dedicada al CDD disponible, por lo que su mejor oportunidad sería realizar una prueba de autismo para niños pequeños normal. Esto debería darle una muy buena idea, ya que la mayoría de los síntomas del trastorno desintegrativo infantil son los mismos que los del autismo clásico.
Tratamiento del trastorno desintegrativo infantil
Desafortunadamente, no existe cura para el trastorno desintegrativo infantil; Sólo se proporciona tratamiento y terapia para aliviar y disminuir los síntomas. Se pueden recetar medicamentos como anticonvulsivos para evitar convulsiones o antipsicóticos. La terapia conductual puede diseñarse para minimizar la pérdida de lenguaje/comunicación, autocuidado, habilidades sociales y, posiblemente, ralentizar la regresión.
Crecer con trastorno desintegrativo infantil
Los niños con este trastorno pueden eventualmente necesitar atención hasta la edad adulta con actividades sensoriales en la vida cotidiana. Es posible que necesiten residir en un hogar con otras personas que necesitan atención diaria o en un centro de atención de enfermería a largo plazo, ya que las exigencias del trastorno generalmente significan que una familia necesitará un cuidador permanente que los ayude. Hay bastantes opciones y subvenciones gubernamentales disponibles y muchas familias eligen el cuidado en el hogar en lugar de un centro de enfermería o un hogar grupal. Una de esas organizaciones sin fines de lucro para el cuidado en el hogar en los EE. UU. es Family Caregiver Alliance.
Ser valientes y solidarios como padres
¡A medida que su hijo crece, usted también lo hace! Hay que tener en cuenta su salud, la de otros miembros de la familia que aún están en casa y las necesidades de su hijo con trastorno desintegrativo. Puede llegar un momento en que las funciones corporales se deterioren junto con las habilidades motoras. Es posible que su hijo necesite ayuda para levantarse. A medida que envejece, esto puede resultarle extremadamente difícil. No es ninguna vergüenza tener un cuidador en casa o eventualmente colocar a su hijo en un centro o institución de enfermería. Recuerde, su salud es importante para que pueda continuar brindando amor y apoyo. Se recomendarán visitas frecuentes, tanto para su comodidad como para la comodidad de su hijo.
Obtener ayuda de grupos de apoyo
Existen muchos grupos de apoyo para ayudarlo a usted y a sus familias a medida que atraviesa el proceso de regresión. Puede pasar factura a todos los miembros de la familia, así que deje que otros que estén dispuestos a ayudar, ¡AYUDEN! Utilice la ayuda disponible para mejorar la calidad de vida de todos. Investigue a través de los numerosos grupos de apoyo para averiguar qué está médicamente disponible y cuáles son las limitaciones de su seguro médico.
Los grupos de apoyo están llenos de personas que ya han “caminado en sus zapatos”, así como de terapeutas, cuidadores y médicos calificados para ayudarlo. Pueden proporcionarle información que usted no sabía que existía y brindarle mucha comodidad a usted y a su familia. Hemos compilado una lista de las principales organizaciones sin fines de lucro para el autismo que pueden ayudarlo a ubicar los grupos de apoyo más cercanos en su localidad.
Obtener ayuda de nosotros
En Deal With Autism, somos bebés en comparación con algunas de las principales organizaciones de autismo en el enlace anterior. Aunque tenemos recursos limitados, aún nos gustaría ayudarlo en este viaje con el trastorno desintegrativo infantil. Aquí hay algunas maneras en que puede obtener ayuda de nosotros:
Contáctanos por teléfono o correo
Publica una pregunta en nuestro foro. Contamos con expertos que pueden orientarlo sobre cuál es el pronóstico y tratamiento del trastorno desintegrativo infantil.
Únase a nuestra comunidad e interactúe con otros padres y familias que enfrentan CDD
Como mencioné anteriormente, debes considerar tu propia salud y el entorno familiar al decidir qué ayuda realmente necesitas. No se engañe pensando que, como madre de un hijo de 145 libras, siempre podrá levantarlo y proporcionarle funciones motoras.
Es lamentable que, a diferencia de otras formas de autismo, no se hayan logrado muchos avances en el tratamiento del trastorno desintegrativo infantil en los últimos años. Podemos estar agradecidos de que este sea un trastorno muy raro. El tiempo está de nuestro lado ante la rareza de la enfermedad y los avances en la investigación.