El nuevo coronavirus (COVID-19) ha provocado que muchas familias experimenten graves interrupciones en las terapias y servicios para sus hijos con autismo, siendo las familias de niños menores de cinco años las que reportan el mayor nivel de interrupción. Una gran proporción de adultos con autismo encuestados informan alteraciones de moderadas a graves en su vida social, hogareña y situación laboral. Además, muchos adultos independientes con autismo también respondieron que su salud mental se había visto afectada de moderada a grave por el COVID-19. Estos efectos parecen sentirlos más las mujeres adultas con autismo. Una encuesta de 377 encuestados encontró que hasta el 27% informó problemas graves de salud mental relacionados con COVID-19, en comparación con el 14% de los hombres encuestados.[i] Dadas estas tendencias desalentadoras, está claro que es probable que las personas con autismo necesiten mucho apoyo de sus familias durante esta crisis. Aquí te presentamos 4 formas de apoyar a tu familiar en cuarentena:
1. Establecer una red de atención y apoyo
Para las familias de niños con autismo, existen numerosas formas de ayudar a los niños a adaptarse a esta nueva realidad desconocida. En primer lugar, es fundamental establecer una red de atención y apoyo. Esto puede incluir educadores, terapeutas y familiares y amigos fuera del hogar. Tener un “equipo” que cuide y apoye a su familia es fundamental para la moral y la ayuda terapéutica. Comunicarse regularmente con este grupo y encontrar formas de incorporarlo a la vida puede brindarle a una persona con autismo una sensación de apoyo, seguridad y cuidado. También es vital contar con contactos confiables dada la posibilidad de que un padre o un proveedor de atención contraiga COVID-19. Cuanto mayor sea la red de apoyo que tenga una familia, mayores serán las posibilidades de que pueda restablecer una sensación de normalidad y comodidad para sus hijos.
2. Restablecer los servicios terapéuticos
Restablecer los servicios terapéuticos de un niño en un entorno socialmente distanciado o remoto es de vital importancia. Muchos terapeutas y proveedores de atención están reconociendo la necesidad de pasar a un modelo de atención remota por el momento, y los servicios de telesalud y las opciones de terapia remota se están generalizando. Aprovechar estos servicios requiere mucha paciencia y flexibilidad tanto por parte de los niños con autismo como de sus familias. La comunicación regular con los proveedores de atención y los educadores es esencial para que el aprendizaje a distancia, la terapia remota o las sesiones de atención tengan éxito. Esto puede requerir un diálogo entre educadores, terapeutas y padres para comprender los éxitos y desafíos que está experimentando un niño. Las familias y los proveedores de atención deben estar dispuestos a adaptarse a lo que funciona, a lo que no funciona y a modificar el entorno de un niño para adaptarlo a sus necesidades únicas. Las estrategias útiles pueden incluir enseñar a través de las actividades preferidas del niño, utilizar recursos educativos en línea, estar dispuesto a tomar descansos cuando un niño se siente abrumado, establecer un espacio físico de aprendizaje único en la casa, alentar al niño con refuerzo positivo y descubrir qué tipo y La duración de las sesiones educativas funciona mejor para su hijo. Escribiendo para la Fundación Doug Flutie Jr. para el Autismo, Ellen Fitzpatrick, M.Ed. amplía estas ideas y ofrece más en una publicación útil sobre aprendizaje a distancia.[ii]
3. Cree una sensación de estructura
Un factor estresante común para las personas con autismo durante la COVID-19 es la alteración de una estructura familiar y cómoda de la vida diaria. Crear un nuevo sentido de estructura puede ser un primer paso para retomar el rumbo. Una de las mejores formas de hacerlo es mediante la creación de un cronograma. Incluso un horario flexible que describa cuándo ocurren las sesiones escolares o las citas de terapia puede ser una herramienta útil. Los horarios también pueden ser más detallados, dependiendo de las necesidades del niño. Esto podría incluir un día más estructurado donde las comidas, las tareas domésticas o las citas tengan su lugar. Sin embargo, es importante permitir el juego y los descansos, ya que un horario demasiado rígido puede provocar más estrés no deseado. Programar actividades sociales con la familia, como una sesión de cocina, una caminata grupal o una noche de juegos divertidos juntos, puede dividir el día para los niños y los padres, ayudar a los niños a adaptarse a su nuevo horario y brindarles algo que esperar durante todo el día. El dia.
4. Priorizar la socialización
Para los adolescentes y adultos con autismo, priorizar la socialización y el cuidado es crucial. Los miembros adultos independientes de la familia con autismo pueden tener dificultades con el empleo o su vida social, por lo que es aconsejable dirigirlos a recursos útiles como los Recursos para personas en el espectro del autismo del Departamento de Trabajo de EE. UU. Más allá de eso, puede ser útil programar visitas periódicas remotas o socialmente distanciadas para ponerse al día o ver juntos una película favorita. El simple hecho de comprobar periódicamente cómo está afrontando la situación un miembro de la familia también puede asegurarles a las personas que están pensando en ellos y apoyándolos. Fomentar o participar en actividades como ejercicio, meditación o cocinar juntos comidas saludables, además de transmitir valiosos recursos de salud mental, puede ayudar a los adultos independientes con autismo a abordar los problemas emocionales que han surgido de esta crisis y ayudarlos a reducir el estrés, la ansiedad, y problemas de salud. Por encima de todo, es invaluable estar disponible y dejar en claro que está dispuesto a apoyar y hablar con su familiar cuando lo necesite durante esta crisis.
Apoyar a su familiar con autismo durante el período de cuarentena es profundamente importante. En una época en la que prácticamente todo el mundo siente ansiedad, agitación y miedo, tomarse el tiempo y la energía para acercarse, consolar y conectarse con un miembro de la familia que está pasando apuros es una de las cosas más valiosas que podemos hacer. Para obtener más recursos sobre cómo afrontar y mantener seguros a sus familiares y seres queridos durante la crisis de COVID-19, consulte el kit de herramientas COVID-19 de la Autism Society of America.