Como padre de un niño autista, ciertamente lo sentí. Otras personas miran a mi hijo y nos juzgan a ambos por su comportamiento. Sucedió más cuando era más joven y tenía crisis cuando necesitábamos dejar un lugar o ignoraba mis instrucciones. Como adolescente, se debe menos a que sus comportamientos autistas ahora sean más sutiles. Sin embargo, todavía siento el estigma del autismo, tanto para él como para mí. Entonces, ¿cómo lidiamos con eso como padres?
¿Por qué existe un estigma relacionado con el autismo?
Primero, definamos el estigma. Dictionary.com define el estigma como “una marca de desgracia o infamia; una mancha o un reproche, como sobre la reputación de uno”. Sin embargo, el diccionario de la Asociación Estadounidense de Psicología la define mejor como “la actitud social negativa asociada a una característica de un individuo que puede considerarse como una deficiencia mental, física o social. Un estigma implica desaprobación social y puede conducir injustamente a la discriminación y exclusión del individuo”.
¿Cuántas veces alguien le ha dicho que su hijo “no parece autista”? Lo he oído muchas veces sobre mi hijo J. ¡Incluso de miembros de mi familia! Sí, es verdad. La mayoría de las personas con autismo no tienen una apariencia determinada porque es invisible desde una perspectiva física. El estigma está relacionado con que las personas vean a alguien que parece “normal” pero no se comporta de esa manera.
Los niños autistas pueden tener rasgos que pueden hacer que otros se sientan incómodos, como por ejemplo:
- No hacer contacto visual con los demás.
- Ser no verbal (o hablar constantemente si es muy verbal, como lo era mi hijo J cuando era niño)
- Tener crisis, especialmente con transiciones a nuevas actividades.
- Hacer movimientos o sonidos repetitivos
- Agitar las manos, girar o comportamiento similar cuando están emocionados.
Cómo el estigma afecta a los niños y padres autistas
Los estudios han demostrado que cuanto mayor es el número de conductas autistas que tiene un niño, más estigma, aislamiento y exclusión sienten los padres y cuidadores. Los investigadores de este estudio explicaron cómo se produce el estigma:
- En primer lugar, se observa el comportamiento de un niño y se lo etiqueta como diferente, vinculándolo a estereotipos negativos.
- En segundo lugar, se rechaza su comportamiento y se les aísla y excluye. Pierden estatus social.
- En tercer lugar, eso puede conducir a la discriminación.
¿Cómo afecta el estigma del autismo a su hijo y a usted? Puede resultar en:
- Conexiones sociales reducidas que conducen a sentimientos de soledad y rechazo.
- Efecto negativo en su bienestar y el de su hijo, provocando una peor salud física y mental.
- Más camuflaje de los rasgos autistas, lo que puede provocar agotamiento autista y agotamiento emocional.
- Aumento del estrés en los padres.
- Reducción de la autoestima tanto en los niños autistas como en sus padres
¿Qué papel juegan los estereotipos del autismo en el estigma?
Ha habido varios estudios sobre los estereotipos autistas en los medios, en los que las personas con autismo generalmente son retratadas como:
- Pacientes
- Sabios (alguien que tiene dones especiales)
- Delincuentes o individuos peligrosos.
- Víctimas
Realicé mi proyecto de investigación final sobre este tema para mi maestría en relaciones públicas. Fue fascinante estudiar. Mi revisión de la literatura mostró la importancia de cómo los medios (tanto el entretenimiento como las noticias) desempeñan un papel en la forma en que se retrata a las personas con autismo ante quienes no están familiarizados con la afección. Las percepciones en una comunidad de las personas con autismo pueden afectar la forma en que son vistos como miembros de la sociedad y afectar su capacidad para interactuar socialmente con otros, obtener los servicios que necesitan y encontrar y mantener trabajos.
En otras palabras, los estereotipos del autismo son reales y afectan la forma en que las personas ven a las personas con autismo.
¿Cómo lidias con el estigma?
Entonces, ¿cómo podemos nosotros, como padres, lidiar con el estigma del autismo tanto para nosotros como para nuestros hijos? A continuación se muestran algunas formas de ayudar.
1. Replantear el autismo
Probablemente haya visto los memes que dicen: «Diferente, no menos» y citas de Temple Grandin, Ph.D., quien también analiza esta visión del autismo. Es cierto: el autismo es una forma diferente de estar conectado. Cuando replanteas el autismo como una forma de pensar, las opiniones y puntos de vista de otras personas sobre tu hijo significarán menos para ti y te ayudarán a sentir menos estigma.
El libro del Dr. Grandin “Diferente… no menos: Historias inspiradoras de logros y empleo exitoso de adultos con autismo, síndrome de Asperger y TDAH” (enlace de afiliado) es verdaderamente inspirador.
2. Educar a otros sobre el autismo
Busque oportunidades para explicar el autismo a otros e incluso compartir recursos creíbles con ellos. Finalmente comencé a hacer esto cuando mi hijo creció y tuve más confianza en mi comprensión y capacidad para explicárselo a los demás. Cuando le dije a alguien que tenía Asperger o autismo y lo que eso significaba, entendieron mejor el comportamiento de mi hijo en ese momento. Incluso parecían más abiertos a aprender y me hacían preguntas.
Además, cuando J estaba en quinto grado, el director de servicios especiales de su escuela organizó una sesión de aprendizaje sobre autismo para la clase de J. Explicó qué es el autismo y luego hizo que J hablara sobre cómo era tener autismo. Fue una gran oportunidad para educar a sus compañeros de clase, y después de eso entendieron mejor a J.
3. Sea un defensor
Si tienes una organización local de autismo, ¡participa! Puede ser tan simple como compartir sus publicaciones desde los canales de redes sociales en sus perfiles. También puede seguir su capítulo local de Arc y descubrir cómo puede apoyar decisiones políticas que ayuden a las personas con autismo y otras necesidades adicionales en su comunidad. Puede ser tan fácil como enviar un correo electrónico al representante legislativo de su estado para solicitarle que apoye un proyecto de ley que podría beneficiar a las personas con autismo o oponerse a aquellos que les quitarían servicios y derechos.
Si tiene la capacidad (y me doy cuenta de que muchos no la tienen, especialmente cuando su hijo autista es más pequeño), puede ofrecerse como voluntario para la organización. A medida que mi hijo J creció (ahora es un adolescente), descubrí que tengo más tiempo que antes. Me uní a la junta directiva de nuestra Conexión Comunitaria de Autismo local y me encanta defender a mi hijo y a otras personas afectadas por el autismo.
¿Ha tomado medidas para superar el estigma del autismo como padre? Si es así, ¿qué has encontrado que funcione para ti? Deje un comentario para que podamos compartir y animarnos unos a otros en este viaje.