Las personas con autismo, incluidos nuestros niños y adolescentes, pasan mucho tiempo intentando encajar en un mundo neurotípico. Deben cambiar su forma de hablar, enmascarar sus conductas autistas como el stimming, utilizar habilidades sociales que no siempre tienen sentido para ellos y tratar de comprender perspectivas muy diferentes a las suyas. Durante momentos de estrés significativo, como las transiciones de la vida, esto puede causar agotamiento autista. Nosotros, como padres y cuidadores, debemos estar atentos a esto y ayudarlos a superarlo para que puedan recuperarse.
He estado en este viaje hacia el autismo con mi hijo J durante más de una década. Sin embargo, hace poco escuché sobre el agotamiento autista. Si bien se discute entre adultos que tienen autismo, hasta la fecha no se han realizado muchas investigaciones formales al respecto. El terapeuta de J nunca lo mencionó. Tampoco he leído nunca sobre ello en las publicaciones sobre autismo que leo con regularidad.
A medida que aprendí más sobre el agotamiento autista, me di cuenta de que J definitivamente lo padeció el año en que pasó de la escuela primaria a la secundaria. Fue un año muy duro, para él y para nosotros como familia. Cuando miro hacia atrás ahora, veo todas las señales. Ojalá lo hubiera sabido en aquel entonces. Podría haber sido más proactivo para buscarlo y abordarlo. Afortunadamente, terminamos haciendo lo correcto para brindarle la ayuda que necesitaba. Se recuperó de ello. Ahora sé qué buscar en el futuro y tengo una mejor idea para ayudarlo a prevenirlo o abordarlo de manera proactiva y temprana.
¿Qué es el agotamiento autista?
Raymaker et. Al describió el agotamiento autista en su artículo académico publicado en Autismo en la edad adulta como, “Las características principales del agotamiento autista eran el agotamiento crónico, la pérdida de habilidades y la tolerancia reducida a los estímulos. Los participantes describieron que el agotamiento se debía a factores estresantes de la vida que se sumaban a la carga acumulativa que experimentaban y a las barreras de apoyo que creaban la incapacidad de obtener alivio de la carga. Estas presiones hicieron que las expectativas superaran las capacidades, lo que resultó en agotamiento autista”.
Los adultos con autismo lo describen como un agotamiento físico y emocional abrumador. Carecen de motivación y pueden sentir más enojo o tristeza de lo normal.
El agotamiento autista afecta negativamente la vida de las personas al impactar en su salud, disminuyendo sus habilidades para la vida independiente, reduciendo la calidad de vida y afectando su salud mental, provocando incluso pensamientos suicidas. Es diferente al agotamiento laboral y la depresión clínica. Es tan grave como cualquiera de esas condiciones.
Este fenómeno les ocurre tanto a adultos como a niños. En los niños, los expertos suelen describirlo como regresión autista. Los niños generalmente perderán temporalmente algunas habilidades lingüísticas, de control del uso del baño, sociales y de otro tipo. Es un mecanismo de defensa psicológico y una forma de afrontar demasiados factores estresantes de la vida. Es más fácil para un niño regresar a conductas anteriores que lidiar con el estrés de las nuevas conductas cuando se vuelven demasiado para él.
¿Qué causa el agotamiento autista y el agotamiento emocional?
El agotamiento autista es causado por la acumulación de enmascaramiento (también conocido como camuflaje) y otros comportamientos necesarios para encajar en un mundo neurotípico. Suele ocurrir en momentos de estrés o cambios importantes. Por ejemplo, los adolescentes y adultos jóvenes corren el riesgo de sufrir agotamiento autista en su transición de la escuela secundaria a la universidad/escuela vocacional o cuando trabajan y aprenden a vivir de forma independiente.
Algunos niños, adolescentes y adultos se esfuerzan mucho por enmascarar o camuflar que tienen autismo. Es posible que se obliguen a mantener contacto visual de una manera que les resulte incómoda. Muchas veces, suprimen cualquier estímulo, por lo que la gente no notará esos comportamientos. Es posible que se obliguen a meterse en situaciones sociales que sean difíciles. También pueden experimentar una sobrecarga sensorial al intentar participar en actividades que tienen demasiada estimulación para ellos.
Si bien estos comportamientos pueden ayudarlos a adaptarse mejor a la escuela o al trabajo, también aumentan el estrés que experimenta la persona con autismo. Con el tiempo, puede llegar a ser demasiado.
¿Cuáles son otras causas del agotamiento autista?
- La privación del sueño
- Dificultades en las relaciones
- Reducción del tiempo de inactividad y de la imposibilidad de recargar
- Demasiadas obligaciones (o hacer demasiado)
- Enfermedad
¿Cuáles son los signos del agotamiento autista?
El agotamiento autista tiene varios signos. Su niño, adolescente o adulto joven puede presentar solo algunos o muchos de estos si experimenta este tipo de agotamiento emocional. Los signos pueden incluir lo siguiente:
- Alcanza la sobrecarga sensorial con mayor facilidad
- Pierde habilidades de funcionamiento ejecutivo (p. ej., menos organización, dificultad para tomar decisiones, etc.)
- Muestra más comportamientos autistas de forma regular en situaciones sociales donde normalmente no lo hace.
- Experimenta agotamiento físico y emocional.
- Tiene dolor físico y dolores de cabeza.
- Carece de motivación para trabajar en cualquier objetivo o en muchas actividades de la vida diaria, como la preparación de comidas.
- Pierde algo de capacidad del habla o incluso puede recurrir al mutismo.
- Se derrite más a menudo
- Tiene problemas de pérdida de memoria.
- Realiza menos o muy poco cuidado personal.
- Se siente como si tuvieran “niebla mental”
- Disminuye las habilidades sociales.
- En casos severos, tiene pensamientos suicidas.
¿Quién tiene más probabilidades de sufrir agotamiento autista?
Cualquiera que tenga autismo corre el riesgo de sufrir agotamiento autista, especialmente en momentos de mayor estrés o cuando han estado esforzándose durante mucho tiempo. Puede afectar desde bebés hasta personas mayores. Muchos adultos jóvenes lo experimentan porque están pasando por grandes transiciones en la vida. Los adultos mayores que llevan muchos años trabajando pueden experimentarlo después de sentir los efectos acumulativos con el tiempo.
Los niños tienden a mostrar signos de forma más gradual que los adultos. Por lo tanto, como padres y cuidadores, debemos estar más atentos y conscientes de estos signos en nuestros hijos.
¿Cómo puede ayudar a su hijo a recuperarse?
Si cree que su hijo está experimentando agotamiento autista, búsquele ayuda de inmediato, especialmente si experimenta algún síntoma grave, como pensamientos suicidas. Un primer paso puede ser comunicarse con el terapeuta conductual de su niño o adolescente. También es posible que deba consultar a un psicólogo infantil si su hijo también tiene depresión, ansiedad u otra afección para analizar las opciones de tratamiento.
Dependiendo de la gravedad y la duración del episodio de agotamiento autista, la recuperación puede ser rápida o lenta. Las habilidades de su niño o adolescente pueden recuperarse por completo, o es posible que tenga que trabajar en ellas nuevamente para que vuelvan al nivel que tenían antes del agotamiento.
A continuación se detallan otros pasos que puede seguir para ayudar a su hijo a recuperarse:
- Si es posible, retírelos de la situación que está causando el agotamiento.
- Bríndeles suficiente tiempo de inactividad para relajarse y ser ellos mismos sin tener que afrontar o enmascarar sus comportamientos.
- Ayúdelos a encontrar formas de hacer las cosas de manera más natural para ellos, para que no tengan que enmascarar sus comportamientos.
- Hágales saber que los acepta tal como son y que se concentra en sus fortalezas (probablemente ya haya estado haciendo esto, por lo que esto puede ser un refuerzo de lo que ha hecho anteriormente).
- Escúchalos y hazles saber que está bien pedir ayuda cuando la necesitan, especialmente si se sienten abrumados.
- Ayúdelos a encontrar formas de desestresarse, como respirar profundamente, acariciar a un perro o un gato, dedicar tiempo a sus intereses especiales, hacer ejercicio y practicar el cuidado personal.
- Si están trabajando, anímelos a tomarse un tiempo libre.
- Permítales saltarse algunas actividades sociales para darles un descanso de tener que tratar socialmente con otros.
- Evaluar sus actividades para ver si se puede descartar alguna.
- Si trabajan, ayúdelos a elaborar un plan para solicitar adaptaciones razonables en su lugar de trabajo.
¿Se puede prevenir el agotamiento autista?
Ahora que sabemos qué es el agotamiento autista y cuáles son sus signos, ¿qué podemos hacer como padres para ayudar a nuestros hijos a prevenirlo en el futuro? A continuación se muestran algunas formas:
- Si tiene un adolescente o un adulto joven, anímelo a ser más consciente de sí mismo y a tener más conocimiento de sí mismo escribiendo un diario, completando ejercicios de autoconciencia y trabajando con su terapeuta.
- Asegúrese de permitir que su hijo sea él mismo en casa, para que no tenga que enmascarar su comportamiento.
- Solicite adaptaciones en situaciones que podrían ser estresantes (p. ej., embarque previo en un avión, gafas de sol si se encuentra en áreas donde la iluminación puede ser demasiado brillante, etc.)
- Reduzca la sobrecarga sensorial de su hijo (podría ser útil tener cerca un kit de fusión con elementos que ayudarán a su hijo a mantener la calma)
- Disminuya el número de actividades sociales de su hijo.
- Dale un respiro a tu hijo si ves que empieza a sentirse estresado y ansioso
- Déles tiempo para concentrarse en sus intereses especiales.
- Déjalos estimular
- Anímelos a hacer ejercicio.
- Ayúdalos a superar su ansiedad.
- Reducir las expectativas cuando sea apropiado
- Sigue su rutina siempre que puedas.
- Bríndeles tiempo de tranquilidad
- Preste atención a sus comportamientos y aborde temprano los signos de agotamiento autista
Recursos adicionales
Si desea profundizar en este tema, consulte estos recursos adicionales que pueden ser útiles.
Ayudándole a identificar y comprender el enmascaramiento del autismo: la verdad detrás de la máscara (enlace de afiliado)
Diferente, no menos: una guía neurodivergente para aceptar tu verdadero yo y encontrar tu felicidad para siempre (enlace de afiliado)
Desenmascarando el autismo: descubriendo las nuevas caras de la neurodiversidad (enlace de afiliado)
¿Su hijo ha experimentado agotamiento autista? ¿Cómo les ayudaste a superarlo? Deje un comentario para que podamos animarnos y apoyarnos unos a otros en este viaje.
Referencias:
Barton, J. Agotamiento o regresión autista: individuos en el espectro del autismo. Asociación de Habla, Lenguaje y Audición de Carolina del Sur. Convención Anual 2019. Obtenido de https://www.scsha.net/assets/handouts/Austic%20burnout_SCSLHA_2019.pdf.
Mandy, W. Camuflaje social en el autismo: ¿Es hora de perder la máscara? Autismo. 2019, vol. 23(8) 1879–1881. Obtenido de https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361319878559.
Raymaker, D. y col. »Tener todos sus recursos internos agotados sin medida y quedarse sin equipo de limpieza»: Definición del agotamiento autista. Autismo en la edad adulta. (2) 2: 132-142. Recuperado en https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/aut.2019.0079.