Los niños autistas crecen hasta convertirse en adultos autistas: algunas estadísticas pueden resultar desalentadoras

Cuando la gente piensa en el autismo, normalmente se imagina a los niños. De hecho, cuando hice mi proyecto final para mi maestría, evalué la cobertura mediática sobre el autismo. Uno de mis hallazgos es que los medios tienden a infantilizar el autismo y centrarse principalmente en los niños en sus noticias. Sin embargo, nuestros niños autistas crecerán y se convertirán en adultos autistas. Esto no es algo que superen con el tiempo. Cuando investigué a los adultos autistas, algunas estadísticas me parecieron desalentadoras.

Estadísticas de adultos autistas

• En 2014, alrededor del 1 por ciento de las personas en el mundo se encuentran en el espectro del autismo, o alrededor de 3,5 millones.1 (Nota: dado que las últimas cifras de prevalencia aumentan significativamente solo en los EE. UU., creo que este número probablemente sea mayor y se mantendrá). buscando una estadística actualizada en el futuro).
• A lo largo de la próxima década, alrededor de 50.000 adolescentes cada año harán la transición a la edad adulta y ya no serán elegibles para recibir servicios para el autismo a través de los sistemas escolares.2
• El costo de vida de una persona con autismo es de aproximadamente 2,4 millones de dólares en los Estados Unidos (2014).3
• Aproximadamente un tercio de los adultos con autismo no son verbales o son mínimamente verbales, lo que significa que no hablan o tienen un deterioro significativo del habla.4
• La mayor parte de los costos del autismo en los Estados Unidos son para tratamientos y servicios para adultos, estimados entre $175 y $196 mil millones al año. Esta cifra se compara con entre 61.000 y 66.000 millones de dólares al año para los niños.5

• Más de una cuarta parte de los adultos con autismo sufren de depresión.6
• Más del 50 por ciento de los adultos con autismo están desempleados y no están matriculados en una escuela vocacional o universitaria dentro de los dos años posteriores a la escuela secundaria, lo cual es una tasa más baja que la de otros adultos discapacitados, incluidos aquellos con discapacidad intelectual o discapacidad del habla y el lenguaje.7
• Casi el 50 por ciento de las personas con autismo de 25 años nunca han tenido un trabajo remunerado.8
• Las investigaciones muestran que las responsabilidades laborales que fomentan la independencia disminuyen los síntomas y amplían las habilidades de la vida diaria de una persona con autismo.9
• Los adultos con autismo generalmente tienen uno de tres tipos de vivienda: vida independiente, vivienda comunitaria o vivienda familiar/cuidador.

¿Qué podemos hacer para mejorar estas estadísticas para nuestros niños autistas cuando se conviertan en adultos?

Entonces, ¿cómo se pueden mejorar las probabilidades de que su hijo autista pueda vivir la mejor vida posible como adulto? Me he hecho esa pregunta a lo largo de los años a medida que mi hijo J crecía y acababa de cumplir 18 años. Algunas de estas estadísticas son exactamente lo que son y no se pueden cambiar. Sin embargo, aumentar las posibilidades de que su hijo o adolescente pueda obtener la educación que necesita para tener un empleo remunerado y vivir una vida más independiente podría ser algo en lo que usted pueda influir, dependiendo de sus capacidades.

Aquí hay algunas cosas que puedes hacer para ayudar:

• Asegúrese de obtener todo el apoyo educativo posible para su hijo durante sus años escolares. Es posible que deba defender fuertemente a su hijo durante las reuniones del Plan de Educación Individualizado, pero investigue e insista en no omitir nada que su hijo tenga derecho a recibir.
• Comience los servicios de transición al final de la escuela secundaria para asegurarse de que su hijo adolescente reciba todo lo que necesita de la escuela mientras mira la vida después de la secundaria.
• Enséñele a su adolescente habilidades esenciales para la vida. ¿Cuáles son los más importantes? Vea la publicación de mi blog sobre este tema.
• Ayude a su adolescente a aprender habilidades de autodefensa. Ser capaz de defenderse por sí mismo es muy importante en la edad adulta.
• Asegúrese de que su hijo adolescente sepa cómo administrar el dinero lo mejor que pueda. Consulte mi serie Kids Money Skills que ofrece seis lecciones sencillas para ayudarle a enseñarle a su hijo adolescente todos los aspectos principales de la administración del dinero.
• Organice actividades de voluntariado para su hijo adolescente. Esto no solo brinda satisfacción y beneficios personales, sino que también es una excelente manera de adquirir experiencia para su primer trabajo a tiempo parcial.
• Comuníquese con su oficina local de Rehabilitación Vocacional para ver si su adolescente es elegible para recibir capacitación laboral y servicios de empleo. Nuestro hijo trabajó con un asesor laboral a través de la realidad virtual para encontrar su primer trabajo a tiempo parcial durante la escuela secundaria.
• Empiece a prepararse temprano para la educación postsecundaria si cree que su hijo autista algún día podrá ir a la universidad o a una escuela profesional. Lea esta publicación para descubrir los pasos que puede comenzar a tomar hoy.
• Ayude a su adolescente o adulto joven autista a obtener las adaptaciones que necesita para tener éxito si va a la universidad o a una escuela vocacional. Descubra más en esta publicación.
• Prepárese para el futuro de su hijo asegurándose de que las finanzas familiares estén en buena forma y tomando medidas para asegurar su futuro y el de su hijo. Consulte mi libro «El autismo y las finanzas familiares» para obtener una hoja de ruta que le ayudará.

Tomarse el tiempo para preparar a su hijo autista para la transición a la edad adulta y continuar apoyándolo durante su juventud podría marcar una gran diferencia en los resultados a medida que se convierta en adulto. ¿Tiene un adulto joven autista? ¿Cuál ha sido tu aprendizaje? Deja un comentario para que podamos compartir y animarnos unos a otros en este viaje.

Recursos adicionales

¿Quieres más información sobre este tema? Consulte estos recursos.

The Breakaway: Una guía para padres sobre la transición del adolescente autista y dos veces excepcional a la edad adulta temprana (enlace de afiliado)

El viaje de la vida a través del autismo: una guía para la transición a la edad adulta (enlace de afiliado)

El libro de trabajo sobre la independencia del TEA: Habilidades de transición para adolescentes y adultos jóvenes con autismo (enlace de afiliado)

Adolescentes en el espectro del autismo: una guía para padres sobre las necesidades cognitivas, sociales, físicas y de transición de los adolescentes con trastornos del espectro del autismo (enlace de afiliado)

Referencias:

1. Sociedad de Autismo, recuperado de https://www.autism-society.org/what-is/facts-and-statistics/.

2. Autism Speaks, recuperado de https://www.autismspeaks.org/autism-statistics.

3. Feinberg, E., Augustyn, M, Fitzgerald, E. et al. (2014). Mejora de la salud mental materna después del diagnóstico de trastorno del espectro autista en un niño: resultados de un ensayo clínico aleatorizado. JAMA Pediatría. 168(1):40-46.

4. Tager-flusberg H, Kasari C. Niños en edad escolar mínimamente verbales con trastorno del espectro autista: el extremo descuidado del espectro. Autismo Res. 2013;6(6):468-78. doi:10.1002/aur.1329.

5. Autism Speaks, recuperado de https://www.autismspeaks.org/autism-statistics.