Tengo tres hijos autistas y tres que son neurotípicos. Todos nacieron en un período de 12 años. Como puedes imaginar, nuestra familia fue una montaña rusa salvaje y loca que duró 20 años mientras todos crecían.
Yo, a través de la desesperación, prueba y error, suerte mágica y una imaginación vívida, se me ocurrió lo que llamo mis siete trucos para la vida doméstica con autismo. Muchos de los terapeutas, maestros y proveedores de atención de mis hijos me han animado a compartirlos con otras familias con autismo, ya que funcionan muy bien para mis hijos y otras personas en el espectro. Ahora, mientras mis dos hijas medianas (neurotípicas) trabajan con niños con autismo, utilizan estos trucos de vida con sus hijos.
Sé lo difícil que puede ser ser madre de familia con autismo. Estos trucos de vida me han ayudado:
1. El hada perdida
El Hada Perdida es hermana del Hada de los Dientes. Ella viene y toma las cosas que pierdes y no puedes encontrar. Ella no los traerá de regreso hasta que usted haya dejado de buscarlos y se haya olvidado de ellos. Ella tampoco los traerá de vuelta si estás sufriendo una crisis.
Esto funciona “como por arte de magia”, se podría decir. Mis tres hijos con autismo lucharon por estancarse y tener crisis por cosas que extraviaron. Después de realizar una búsqueda estándar de patrones de cuadrícula, como si fuéramos arqueólogos buscando cerámica antigua, a menudo todavía no podíamos encontrar el importante elemento extraviado. Una vez que desarrollé la historia del Hada Perdida, los niños aceptarían que el Hada Perdida la tenía. Si pudiera encontrarlo más tarde, o comprar otro igual y rasparlo en secreto para que pareciera el original, entonces el Hada Perdida lo dejaría al lado de la cama mientras dormían.
Esto funcionó de maravilla, aunque un par de veces el Hada Perdida trajo uno nuevo, luego, un mes después, se encontró el original, pero pude explicarle que debió haberse perdido, como por supuesto se sabía que ocurría, y por error se había perdido. Nos devolvió algún artículo de otro niño pequeño. En los casos en los que no podía encontrarlo, y era irremplazable, cada vez que el niño recordaba y preguntaba sobre ello nuevamente, simplemente decía que aún no lo habíamos olvidado para que ella nos lo trajera. Esa hada tiene muchas cosas de nuestra casa hasta el día de hoy.
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2. Polvo extraño
Mis dos hijas con autismo lucharon por rascarse y rascarse la piel, manteniendo las heridas abiertas durante meses y dejando cicatrices incluso cuando dejaban que una sanara. Mi hija menor incluso se arreglaba las uñas de las manos y los pies con regularidad. Después de que fallaron varias técnicas diferentes de afrontamiento y distracción (frotar en lugar de rascar, mantenerlos cubiertos con vendas, usar una banda elástica en la muñeca para hacer estallar), se me ocurrió «Polvo extraño». Lo llamé así porque mi hija menor, cuando le preguntaron por qué se había arrancado un clavo o había abierto una herida, solo dijo que había sido extraño. Una noche, cuando ella estaba teniendo un colapso terrible y decía estar «rara por todas partes», invoqué el mágico «Polvo extraño» y lo rocié por toda ella. Esta era solo la marca común de talco corporal en la botella de plástico dorado que es medicado y hormiguea. El hormigueo es la forma en que sabes que está haciendo su magia. Esto funcionó increíblemente bien. El polvo extraño tenía que acompañarla a las fiestas de pijamas, las vacaciones y los campamentos de verano, donde muchas enfermeras del campamento se divirtieron con mi explicación al dejar caer el frasco con la etiqueta «Polvo extraño» en su bolsa de otros medicamentos.
3. Regla de la casa número uno
Quería llamar a esto la Directiva Principal de la Cámara, pero fue un poco difícil de explicar a los niños en su vocabulario limitado, ya que todos eran muy pequeños en ese entonces y no estaban muy versados en ciencia ficción, por lo que se convirtió en la Regla Número Uno de la Cámara. La regla era que sólo una persona a la vez podía enloquecer.
Con tres niños autistas, luego otros dos niños y la madre con un trastorno de ansiedad por ataque de pánico, en nuestra casa había muchas crisis y ataques de pánico, que nuevamente, debido al vocabulario limitado de los niños en ese momento, se agrupaban y se llamaban «enloquecerse». .” Es cierto que este truco de vida no funcionó tan bien ni con tanta frecuencia como Lost Fairy y Weird Powder. No obstante, fue útil, en algunos casos en los que una persona ya estaba enloqueciendo y otra estaba mostrando signos de empezar a hacerlo, pero podía captarlo lo suficientemente rápido, podía recordarles la regla número uno de la casa y se calmaban. y “esperar su turno”.
También es interesante que cuando esto funcionaba, muchas veces, cuando la primera persona terminaba de enloquecer, el que se había detenido porque no era su turno no se enloquecía, lo cual era una buena ventaja, por supuesto. Hubo muchas ocasiones en que rompimos la regla número uno de la casa… pero era un objetivo que perseguíamos y, a veces, ayudó. ¡También generaba un alivio cómico cuando alguien en medio de una crisis le gritaba a alguien que estaba sufriendo un ataque de pánico que no era su turno! La risa siempre es una buena medicina, especialmente en un hogar con autismo.
4. Soy autista
Descubrimos que era de gran ayuda para los niños aprender a decir: «Soy autista» cuando tenían dificultades con alguna interacción social o se les preguntaba por qué estaban haciendo algo inusual. Además, puede ser aún más útil si pueden aprender a decir sus nombres y el nombre de su cuidador junto con «Soy autista». Esto surgió de mi frustración con mi primogénito, que tiene autismo y a menudo familiares, amigos o extraños lo miraban con furia o lo sermoneaban. Cuando las personas saben que un niño tiene un retraso en el desarrollo, lo aceptan y lo comprenden mucho más. Noté esto en la forma diferente en que los extraños trataban a los niños con síndrome de Down que a los niños del espectro. Después de desear poder colgarle un cartel que dijera: «Soy autista», cada vez que salíamos de casa, le enseñé a decirlo. Ayudó a las dos niñas autistas más tarde y también ayudó a sus hermanos neurotípicos, como dirían: «Mi hermana es autista» cuando presenciaron estos incidentes. Mis tres hijos con autismo son todos verbales y, aunque hablaron mucho más tarde que los niños neurotípicos, pudieron decirlo con el tiempo. Sin embargo, este truco también podría ser utilizado por niños no verbales, haciéndoles aprender a firmarlo o a señalar un brazalete de identificación médica que lo diga.
Las personas en el espectro también tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía si sus comportamientos se confunden con estar intoxicados, drogados o resistirse al arresto. Decir “Soy autista” puede literalmente salvar vidas en estos casos.
5. La olla se encuentra con la tetera
Este truco de vida es similar al anterior, pero para situaciones más difíciles. Lo utilizan con mayor frecuencia los cuidadores, pero puede ser utilizado por personas autistas que lo necesiten con urgencia. Hay ocasiones en las que es necesario contarles a los demás cuál es la situación, cuando no se limitan a preguntar cuál es el problema, en las que el truco de “soy autista” funciona bien. Lamentablemente, a veces una persona ignorante y odiosa abusa, agrede y asume que el niño es solo un mocoso y/o asume que usted es simplemente una madre/hermana/cuidadora terrible. Esto tuvo lugar principalmente en tiendas de comestibles, pero también en reuniones familiares, gasolineras y fiestas de graduación.
Este truco de vida funciona cuando usted o su hijo son maltratados verbalmente por otras personas que comentan sobre su comportamiento, amenazan con denunciarlos a las autoridades o algo así; en los casos en que se necesitan términos más fuertes que la simple declaración «Soy autista», dígaselo al infractor. , “Mi hija tiene pocas habilidades sociales porque es autista. ¿Cuál es tu excusa?»
Esto funciona muy bien para detener a Nosy Nellies y matones en seco. Tuve que usarlo más de una docena de veces… y nunca la tetera dio una respuesta a la pregunta. Nadie dice que tengas que ser cortés con las personas groseras que te atacan a ti o a tu hijo. Al ser agredido, introducir la olla en la tetera.
6. Utilice sus obsesiones
La mayoría de las personas en el espectro tienen algunas obsesiones en las que se fijan. Mi hijo mayor está obsesionado con los superhéroes de los cómics. Esto ha sido muy útil. Decirle que los X-Men se sentirán decepcionados si se porta mal mientras ve su nueva película le aseguró que fuera un miembro modelo de la audiencia cinematográfica. Decirle que fuera rápido como Superman cuando necesitaba que se diera prisa porque llegábamos tarde funcionó de maravilla. Una de las modificaciones de su Programa de Educación Individualizada (IEP) fue que al realizar pruebas estandarizadas, se colocaría un nuevo libro de historietas en el pizarrón al frente del salón mientras hacía la prueba, y se le permitiría obtenerlo si tomaba en silencio. la prueba y la entregué a tiempo.
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Mi hija menor está obsesionada con los animales. Ella estaba luchando con la muerte de mi abuela, y su terapeuta de duelo estaba logrando pocos avances con ella cuando comenzó a arrancarse las uñas, rascarse la piel e incluso cortarse, hasta que el terapeuta comenzó a traer a su perro. Hablaba más libremente con el terapeuta y se abría más mientras jugaba con el perro. Más tarde, cuando ella tenía 13 años, cuando luchó con mi esposo y yo para divorciarnos, comenzó a autolesionarse nuevamente hasta que le compré un burro como mascota, lo que resolvió instantáneamente su crisis de transición. Por desgracia, tuve que sacarla de la escuela y comenzar a educarla en casa, ya que se burlaban mucho de ella y era muy reacia a estudiar conmigo en casa. Puedo lograr que ella haga su trabajo escolar pidiéndole que lea libros sobre animales, resuelva problemas matemáticos de animales y que escriba sobre animales. Cuando está teniendo una crisis o simplemente está de mal humor, salir a jugar con los animales de nuestro corral o que uno de sus gatos se acueste y tome una siesta con ella siempre la tranquiliza.
No tenga miedo de utilizar esas obsesiones para lograr que hagan lo que deben hacer: ¡lo que sea que funcione!
7. Elige tus batallas
Este es un muy buen consejo para criar hijos, pero, lamentablemente, veo que muchos padres no emplean este truco. Es muy fácil de hacer y ayuda en muchas situaciones.
Cuando mi hija mayor, autista, estaba en el jardín de infantes, un día me llamaron a la escuela porque estaba teniendo una crisis nerviosa. Cuando llegué allí, la encontré sollozando y temblando en el suelo mientras el personal la acariciaba y trataba de abrazarla. Supe que el problema empezó cuando ella pidió una silla roja. En ese momento, su obsesión era el color rojo. Su ropa era toda roja, sus mantas y almohadas eran rojas, sus platos y tazas eran rojos. Véase “utilizar su obsesión”, regla seis, más arriba. Miré alrededor de esta sala de jardín de infantes. Había un par de docenas de sillas en la habitación, algunas azules, otras amarillas y otras rojas. Varios rojos. En lugar de ofrecerle una silla roja, la maestra le había exigido que se sentara en la amarilla que estaba en su escritorio ese día. Esto provocó esta crisis que duró una hora y tuve que correr a la escuela para calmarla. Lo hice preguntándole amablemente a uno de los niños pequeños en la sala que estaba sentado en una silla roja si podía intercambiar sillas con ella. Dijo seguro. Problema resuelto. La maestra de jardín de infantes que había enseñado durante 40 años pensó que yo era horrible por ceder ante ella. Dicho maestro estaba equivocado. Hay muchas cosas que no puedo darles a mis hijos. Tengo que decirles que no, que no pueden viajar en el auto sin el cinturón de seguridad, que fue una de las otras cosas que causaron que esa hija se derrumbara. Ella…