Una mirada a la prevalencia del autismo en Sudáfrica y los desafíos que afectan a las familias que necesitan terapias y apoyo.
El trastorno del espectro autista (TEA) afecta a personas independientemente de su cultura, etnia o situación económica. Desafortunadamente, la mayoría de los estudios de investigación sobre la prevalencia del autismo, los rasgos diagnósticos del autismo y su impacto en la vida y las familias provienen de Estados Unidos y otros países de altos ingresos. Hay una laguna en la literatura, no sólo sobre la prevalencia del TEA en África, sino también sobre los tratamientos disponibles.
Como residente en Sudáfrica, he tenido el privilegio de trabajar y enseñar a niños de diversas capacidades, incluidos aquellos en el espectro. He aprendido sobre los desafíos que enfrentan los padres cuando buscan respuestas sobre el desarrollo de sus hijos.
En una escuela donde trabajaba, una madre vino a mitad de año y dijo que había estado buscando un diagnóstico para su hijo durante meses. Se sintió muy aliviada de haber encontrado finalmente una escuela. Gracias a estas experiencias aproveché la oportunidad para sumergirme en la literatura y aprender más sobre el autismo en Sudáfrica. He compartido mis hallazgos en este artículo y espero que los padres lo encuentren revelador.
Prevalencia del autismo en Sudáfrica
Se desconoce la prevalencia del autismo en Sudáfrica, según Pillay et al. (2020), y la falta de datos dificulta conocer la distribución y las necesidades de los niños en el espectro del autismo en la educación.
Un estudio de investigación realizado en 2020 en la provincia de Western Cape en Sudáfrica encontró un total de 940 niños con TEA en una población de 1.154.353 niños; esto representa una tasa del 0,08% y está por debajo de la estimación global del 1%. Pero como este porcentaje representa a la población de la provincia de Cabo Occidental, no se puede generalizar a la población sudafricana en su conjunto.
La historia de Sudáfrica y su impacto en el sistema de salud
Sudáfrica está marcada por una historia de segregación racial que llevó a que una gran proporción de su población estuviera en desventaja económica. Debido a esto, varias personas en comunidades de ingresos bajos y medios no tienen educación y no tienen acceso a servicios de salud de calidad.
La mayoría de las personas sudafricanas diagnosticadas con autismo (según la evidencia de la investigación) provienen de familias de clase baja a media y carecen de acceso a sistemas de atención sanitaria y social que podrían proporcionar una intervención temprana y un tratamiento adecuado. Esto se debe a la falta de recursos y educación disponibles, a la falta de concientización o a la falta de estabilidad financiera para pagar estos servicios. Cada uno de estos factores a veces está interrelacionado y contribuye en cierta proporción al desafío de acceder a recursos de apoyo.
Sensibilización e intervención temprana
La conciencia sobre el autismo en Sudáfrica es baja, por lo tanto, muchos médicos y doctores temen diagnosticarlo y, a menudo, lo evitan por completo. Una influencia añadida en el diagnóstico del autismo es la falta de profesionales cualificados. Según las estadísticas, casi el 49,2% de la población sudafricana mayor de 18 años vive por debajo del umbral de pobreza.
Esto da como resultado que muchas personas no puedan permitirse una educación superior, lo que genera una falta de profesionales calificados en diversos sectores, como el sector de la salud. Esto podría explicar por qué el sector nacional de salud pública, que atiende a alrededor del 84% de la población sudafricana, cuenta con personal al 30% de su capacidad.
Desafortunadamente, esto también significa que el acceso a la evaluación del autismo y a la intervención temprana es limitado. Normalmente, el período de espera para un diagnóstico clínico de TEA es de unos 18 meses. En 2018, había más de 500 niños en la “lista de espera para autismo” y el tiempo de espera estimado para la inscripción es de más de tres años.
Limitaciones de la intervención temprana
Los beneficios de las intervenciones tempranas para niños con autismo incluyen una reducción de la gravedad de los síntomas centrales del TEA, mejoras significativas a largo plazo en la adquisición del lenguaje, habilidades sociales, capacidades cognitivas y conductas adaptativas. Para que los servicios de intervención temprana sean eficaces, deben ser implementados por profesionales y cuidadores capacitados, o los padres deben participar en el proceso.
En 2015, el Gobierno de Sudáfrica implementó la Política Nacional Integrada de Desarrollo de la Primera Infancia (DPI) centrada en el niño, que describe un marco para la prestación de servicios integrales para los niños, incluidos aquellos con discapacidades y sus familias.
El marco incluye servicios de prevención y detección temprana, intervención temprana, rehabilitación y protección social, pero no es específico del autismo. La investigación de Franz et al. (2018), encontraron que el autismo se considera en la descripción global de “discapacidades del desarrollo”, pero no “es independiente”. Como resultado, vemos que existe un desafío interno para acceder a un tratamiento específico para el autismo porque cada discapacidad del desarrollo se trata con el mismo enfoque.
La importancia de la detección e intervención tempranas se destaca en la política del Departamento de Desarrollo Social, pero para que haya servicios adecuados disponibles, es necesario atender las necesidades específicas de los niños en todo el espectro. Los objetivos del Departamento de Educación describen la estrategia de detección e intervención temprana más cercana que podría satisfacer las necesidades específicas de los TEA.
Guler, et al. (2018) menciona un estudio que reporta características de niños con diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo (un subtipo de autismo). El estudio encontró que la mayoría de los niños africanos negros no hablaban en el momento del diagnóstico; este grupo racial constituye la mayoría de la población desfavorecida (seguido de los niños de etnia mixta y, por último, de etnia caucásica).
Los factores socioeconómicos que influyen en el acceso a la atención sanitaria y la educación fueron la razón de esta diferencia en capacidades. Por lo tanto, la intervención temprana es en gran medida inaccesible y los padres no están capacitados para ayudar a mantener a sus hijos. Por lo tanto, también se debe dar prioridad a la detección y la capacitación de TEA en las comunidades desfavorecidas.
Acceso a servicios
Los servicios terapéuticos del TEA son muy limitados, especialmente en el sector de la salud pública. Incluso para quienes tienen acceso a recursos del sector de salud pública, las intervenciones suelen ser de baja intensidad porque se organizan sesiones de 30 minutos una vez al mes. Estos servicios incluyen terapia del habla o terapia ocupacional. Muy a menudo, la lista de espera es de uno a seis meses y la mayoría de los niños en el espectro no tienen ningún acceso.
Pagar servicios del sector privado requiere una estabilidad financiera que la mayoría de la población sudafricana no tiene. Por lo general, si un padre o cuidador elige la ruta del sector privado, consultar a un profesional de la salud calificado del sector privado es mucho más sencillo.
La principal diferencia entre el sistema de salud del sector público y privado para la evaluación diagnóstica del autismo es que, en el sector público, recibir un diagnóstico es un desafío. Muy a menudo las enfermeras de las clínicas públicas no tienen la formación adecuada o los médicos no están especializados.
Otras barreras al acceso incluyen:
El papel de la cultura es muy sensible porque existe una interacción activa entre las creencias tradicionales sobre estar «maldito» y un énfasis en incluir y respetar la cultura en el proceso terapéutico. Por tanto, un terapeuta debe considerar las creencias culturales de la familia.
Por ejemplo, el terapeuta necesitaría establecer por qué un niño evita el contacto visual. No mirar a un adulto a los ojos podría ser una señal cultural de respeto o podría ser un síntoma de autismo. Este es sólo un ejemplo sencillo; La cultura sudafricana es muy diversa y muchas tribus siguen sus propias creencias.
Si bien las personas involucradas con la medicina moderna (convencional) pueden encontrar que las diferencias en los enfoques médicos se deben a una falta de conciencia sobre los trastornos del desarrollo, la medicina tradicional es una estructura sagrada de muchas culturas africanas con su propio estándar de creencias.
Sudáfrica es rica en idiomas, con 11 idiomas oficiales y varios otros hablados por inmigrantes y refugiados.
Guler, et al. (2018) documentaron la experiencia de un cuidador de un niño autista que expresó los desafíos diarios de criar a un niño en una comunidad multilingüe. El cuidador afirmó que es confuso para el niño porque está constantemente expuesto a diferentes idiomas a través de la comunidad y los miembros de la familia.
El inglés es el idioma estándar para la prestación de servicios, incluidas las terapias. Por lo tanto, cuando un niño con TEA domina otro idioma, es posible que le resulte difícil participar en los servicios debido a su falta de comprensión.
- Desconfianza hacia los miembros de la comunidad y las enfermeras clínicas
Algunos cuidadores de niños autistas se resisten a recibir servicios de enfermeras de clínicas comunitarias debido a experiencias previas de haber sido ridiculizados por algunas enfermeras comunitarias mal capacitadas o al riesgo de ser objeto de chismes en la clínica.
Debido al miedo a ser juzgados de esta manera, es evidente que el apoyo interpersonal y comunitario tiene una gran influencia en la forma en que los cuidadores se enfrentan. La falta de apoyo conduce al aislamiento.
En conclusión
El trastorno del espectro autista existe en todo el mundo. Desafortunadamente, en países como Sudáfrica existe una necesidad imperiosa de información y datos más confiables.
La falta de datos disponibles sobre la prevalencia del autismo en las nueve provincias de Sudáfrica dificulta evaluar cuántos recursos se necesitan. También falta información fiable sobre el número de niños con autismo no diagnosticado en zonas rurales y urbanas.
Es evidente que la escasez de datos también afecta la concienciación sobre el autismo, tanto en la sociedad como en el sistema sanitario. Esto debe mejorarse para que los proveedores de atención sanitaria pública reciban la formación necesaria para ayudar a quienes no pueden permitirse los servicios privados.
Los factores socioeconómicos suponen una gran carga para las familias que buscan ayuda pero no pueden permitirse servicios sanitarios de alta calidad. Por lo tanto, es necesario implementar más intervenciones de capacitación centradas en el autismo para que el acceso al apoyo esté disponible para todos, independientemente de su situación socioeconómica.
Referencias
Franz, L., Adewumi, K., Chambers, N., Viljoen, M., Baumgartner, JN y de Vries, PJ (2018). Proporcionar detección temprana e intervención temprana para el trastorno del espectro autista en Sudáfrica: perspectivas de las partes interesadas de la provincia del Cabo Occidental. Revista de salud mental infantil y adolescente., 30(3), 149–165. https://doi.org/10.2989/17280583.2018.1525386
Guler, J., de Vries, PJ, Seris, N., Shabalala, N. y Franz, L. (2018). La importancia del contexto en la intervención temprana en el autismo: un estudio cualitativo sudafricano. Autismo: la revista internacional de investigación y práctica., 22(8), 1005–1017. https://doi.org/10.1177/1362361317716604
Pillay, S., Duncan, M. y de Vries, PJ (2020). Autismo en la provincia del Cabo Occidental de Sudáfrica: tasas, datos sociodemográficos, discapacidad y características educativas en un millón de escolares. Autismo. https://doi.org/10.1177/1362361320978042
Este artículo apareció en el número 124: Autismo en todo el mundo.