El orador de Aliento, Derrick Hayes, ofrece una entrevista sobre AUTISMO haciendo seis preguntas sobre cada letra de la palabra AUTISMO para brindar a los lectores una perspectiva reveladora de padres, expertos, empresarios y otros líderes en el campo.
Rose Morris es la fundadora y presidenta de Abram’s Nation y una madre impulsada por la búsqueda incesante de mantener a salvo por la noche a su hijo, Abram, que está en el espectro del autismo. Cuando no pudo encontrar una solución adecuada, Rose diseñó y desarrolló The Safety Sleeper™, el primer y único sistema de cama cerrado de su tipo.
Al reconocer que muchos otros merecían la misma libertad para dormir sin temor por la seguridad de sus seres queridos, Rose comenzó su misión de generar un impacto significativo para los demás a través de Abram’s Nation. Para obtener más información sobre Rose y Abram’s Nation, visite https://www.abramsnation.com.
A es para Conciencia: ¿Cuándo y cómo te diste cuenta por primera vez de que algo era diferente?
Me di cuenta por primera vez de que algo era diferente cuando Abram tenía alrededor de 12 meses. Te dicen que no compares a tu hijo con otros, pero como madre, confías en tus instintos. Abram todavía gateaba a los 12 meses y no había intentado caminar. Comenzó a balbucear, pero no en la forma esperada, tratando de imitar nuestro habla.
En el control anual con nuestro pediatra, expresé mis preocupaciones sobre el desarrollo de Abram. Nuestra doctora no pensó que nada estuviera realmente mal, pero nos remitió a un logopeda. A partir de ahí supimos que mi instinto había sido correcto.
U es de Único: ¿Cómo ha sido única esta experiencia para usted y su hijo?
Única es la definición misma de autismo. El dicho es que si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo. Así como cada persona tiene una personalidad única, el diagnóstico de autismo es parte de la personalidad de Abram. Tiene el deseo de estar rodeado de gente, pero no necesariamente comprometido.
Cuando va a trabajar conmigo, Abram sabe el horario exacto y a qué hora salen todos ese día. Se queda afuera y saluda a todos mientras se dirigen a casa. Nunca se relacionaría con esas mismas personas individualmente, pero quiere sentirse parte de la comunidad. Es un rasgo de personalidad entrañable. Abram no es antisocial, simplemente es único en la forma en que socializa.
Hay más conciencia y comprensión del autismo que cuando recibimos nuestro diagnóstico por primera vez. Hay más voces que hablan y la gente tiene el coraje de hablar abierta y sinceramente sobre sus experiencias con el autismo.
Ahora estamos en un lugar donde podemos tener una conversación sobre la diferencia entre una rabieta y una crisis y la gente es receptiva a esa conversación. Hoy en día es menos probable que antes que las personas emitan juicios sobre el comportamiento de un niño, aunque siempre hay más trabajo por hacer para educar y promover la comprensión.
Yo soy para inspirar: como padre, cuando miras a tu hijo o hijos, ¿qué te inspira?
Abram tiene ahora 15 años y me siento inspirado por el progreso que ha logrado. A los dos años, estaba llena de preocupación e incertidumbre sobre el futuro de Abram. Si bien esa preocupación por lo desconocido siempre existirá, no puedo detenerme en eso.
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No sé si algún día conducirá o vivirá solo, pero me concentro en todo lo que ha logrado y en cómo ha crecido más allá de lo que inicialmente pensé que fuera posible. ¡Él es verdaderamente una alegría y podría vivir conmigo para siempre!
S es de Apoyo: ¿Hay cosas con las que tiene problemas o con las que ha tenido problemas y qué tipos de apoyo todavía necesita?
Me cuesta pensar en lo que le sucederá a Abram cuando envejezca o cuando perdamos a personas cercanas a él. Abram tiene una relación muy estrecha con mi padre y no sé cómo podré ayudarlo a procesar sus emociones cuando su abuelo muera. La idea me destripa. Abram piensa linealmente y todo es blanco y negro para él, así que saber que algún día tendré que explicarle la muerte y ayudarlo a superar la pérdida realmente me duele el corazón.
M es de Administrar: ¿Qué claves del éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor sus esfuerzos diarios?
Lo más importante que aprendí fue cómo gestionar la crisis. Aprendí que una crisis podía durar dos horas o 20 minutos y que mi reacción era un factor importante. Durante una crisis, Abram se ponía físico, como un monstruo que expulsaba energía maligna de su interior.
Aprendí que tenía que ser todo lo contrario porque de lo contrario el monstruo se alimentaría de mí. Tuve que canalizar la paz interior, mantener la calma y hablar con naturalidad y sin ninguna emoción. Es posible que este enfoque exacto no funcione para todos los niños, pero la clave es aprender que usted puede impactar la situación más de lo que cree.
Lo más importante es que quiero hablar desde la experiencia, las cosas se ponen mejor. Desde el principio, uno de los terapeutas de Abram me dijo que mejoraría. Le creí sólo porque no tenía otra opción. El autismo es un viaje y enfrentarás diferentes desafíos, pero debes aferrarte a esa esperanza: que todo mejore.
Este artículo apareció en Número 126 – Relaciones románticas y autismo
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