Entonces ya tienes un diagnóstico.
Me rompe el corazón el momento en que una familia llega a mi clínica con la nueva noticia de que a su hijo o hija le han diagnosticado autismo recientemente. Por favor, no me malinterpretes, no soy del tipo compasivo; de hecho, es todo lo contrario.
Creo firmemente en brindarles a las familias la verdad sobre su nueva realidad.
Quiero que comprendan que esta nueva vida es una maratón, no una carrera de velocidad, y que es de vital importancia que cada padre comprenda que cada uno la aceptará a su propio ritmo y a su manera. .
Algunos padres comienzan su viaje hacia el autismo inscribiéndose en todos los programas que pueden encontrar, pasando horas en Google localizando las mejores opciones de tratamiento y estableciendo conexiones en todas las comunidades de autismo en línea.
Mientras que otras familias salen recién salidas sin comprender mucho lo que acaba de suceder o lo que depara el futuro.
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Pero no importa dónde se encuentre una familia en su viaje, cuando nos reunimos, en algún momento de la conversación todas las familias eventualmente me hacen esta pregunta: «¿Estará bien mi hijo?» Cada vez que me hacen esta pregunta, desafortunadamente debo admitir que no tengo idea.
Llevo 20 años trabajando con niños y sus familias y no hay dos que tengan la misma trayectoria, aunque algunos pueden tener capacidades similares. Una cosa es segura: la participación de los cuidadores es un predictor definitivo del éxito en cualquier familia y, por lo tanto, también es válido en familias con niños diagnosticados con autismo.
Rompiendo la unidad familiar
La fuerza de una familia adopta muchas formas. A menudo en mi trabajo veo una variedad de familias compuestas por miembros que asumen roles específicos. No son sólo mamá o papá quienes toman la iniciativa en la navegación por el autismo. En mi práctica me he encontrado con que mamá o papá asumían el papel de liderazgo.
Muy raramente me encuentro con una familia en la que ambos padres participan al mismo nivel, lo que significa que uno normalmente está a cargo de las reuniones y la organización de los servicios, mientras que el otro tiende a asumir un papel más importante en la vida hogareña. Sin embargo, no importa el papel que desempeñe un miembro de la familia en la vida de su hijo, el estrés y el agotamiento son inevitables, y minimizar los efectos de esto en la familia es crucial para la mera supervivencia de la familia.
El estrés en familias con niños con necesidades especiales se ha relacionado con un aumento de la ansiedad, la depresión e incluso la discordia matrimonial. Los padres y cuidadores que practican el autocuidado con regularidad tienen más probabilidades de combatir el estrés y el agotamiento asociados al cuidador más fácilmente que las familias que no lo hacen.
Autocuidado para toda la familia
El cuidado personal se ha convertido en la frase más nueva. También escuchamos sobre la atención plena a diario. Incluso en el Análisis Aplicado de la Conducta (ABA) comenzamos a utilizar este lenguaje cada vez con más frecuencia. El autocuidado es una oportunidad para que el familiar se tome un tiempo y se centre en el cuidado de sí mismo, aunque sea por un corto período de tiempo.
Cada miembro de la familia tiende a desempeñar un papel importante dentro de su unidad y, por lo tanto, se le debe proporcionar el tiempo que tanto necesita sin sentirse culpable por no esperar que esté “activo” en todo momento del día. Los beneficios del autocuidado también permiten que una persona regrese con su familia con una mentalidad diferente, lista para hacerse cargo del estrés.
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Las cinco cosas principales que las familias pueden hacer
Tome descansos, a menudo
Los descansos regulares de la vida familiar cotidiana pueden ayudar a combatir el agotamiento. No necesita una semana completa de vacaciones en solitario, pero las salidas nocturnas planificadas o una tarde de compras pueden brindarle un descanso mental muy necesario de la rutina diaria.
recuerda a tu pareja
Recuerde que debe asegurarse de que su pareja reciba su atención y la de su hijo. Una asociación sólida crea una base familiar sólida.
Socializar
Sí, es difícil encontrar puntos en común con quienes no conocen tu realidad, pero compartir la carga puede ayudarte a sentirte conectado con el resto del mundo.
Aprende a ser consciente
Las meditaciones guiadas pueden ayudarte a conectarte en el momento presente. Esto le ayudará a alejarse un paso del estrés diario, aunque sea temporal.
Planifique momentos especiales para conectarse con sus otros hijos y/o familiares
Tus otros hijos también necesitan tu atención. Pasar tiempo de calidad con sus hijos garantizará que se desarrolle un vínculo muy fuerte entre ustedes y garantizará que todos comprendan cuál es su posición en su familia. Estos mismos niños eventualmente serán los cuidadores de sus hermanos y necesitarán saber cuánto los respetas por ese regalo futuro que te darán. Tus padres no estarán aquí para siempre. Por favor, no renuncies a esa conexión, incluso si no les resulta fácil comprender tu vida.
¿Pero cómo?
Cuidar a alguien las 24 horas del día, los 7 días de la semana es un trabajo realmente difícil. Puede sentir que nunca habrá un momento para tomarse el tiempo de cuidado personal que necesita y merece. Por lo tanto, es fundamental establecer algunas estrategias específicas que garanticen que usted pueda cuidarse a sí mismo para poder cuidar de su familia.
Primero, asegúrese de encontrar la atención adecuada para su hijo. Su hijo va a la escuela o a terapia, tiene algo de dinero para relevo, tiene abuelos o tiene otro padre. En segundo lugar, una vez que haya identificado su rotación de cuidador alternativo, debe reservar tiempo para usted.
Si no lo programa como el dentista, lo más probable es que no lo reciba. Haga una cita semanal consigo mismo en su calendario y compártala con la persona que cuida a su hijo. Finalmente, automatice y delegue tareas. Tu tiempo es valioso. Priorice las actividades de cuidado personal siempre que sea posible.
El cuidado personal es una práctica que se vuelve más fácil cuanto más la practicas. Tampoco ocurre sin cierta premeditación y planificación. Usted vale cada momento que dedica a ello y su familia realmente apreciará todos sus esfuerzos.
Este artículo apareció en Número 104: Estrategias de transición para niños con autismo
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