Tener un hijo con trastorno del espectro autista (TEA) presenta muchos desafíos. Como ocurre con la mayoría de los desafíos de la vida, no se puede superar por completo sin la ayuda de los demás. Sin embargo, los caprichos políticos y las condiciones económicas prevalecientes pueden tener un impacto en los programas y servicios. Incluso las organizaciones más eficaces pueden perder su financiación si los financiadores deciden revisar sus prioridades. Los programas escolares pueden diluirse o eliminarse. Los programas de seguros pueden reestructurarse o eliminarse por completo. Cuando los tiempos son inciertos y su acceso a los recursos se ve amenazado, es hora de buscar nuevas formas de avanzar.
En todo el mundo, hay millones de familias afectadas por el autismo que no tienen acceso a profesionales o programas que puedan ayudarles a afrontar los desafíos. En países donde los recursos son escasos, las familias que cuentan con apoyo a menudo corren el riesgo permanente de perderlo.
Hay otro escenario: uno en el que los padres no están incluidos ni informados sobre las soluciones terapéuticas proporcionadas para sus hijos, lo que los deja sin la capacidad de reforzar lo que su hijo está aprendiendo. Puede deberse a la tendencia de un médico hacia la autoconservación o a una simple falta de conciencia sobre la capacidad de los padres para promover el desarrollo de su hijo.
En la India, el número de familias que encajan en estas tres categorías supera con creces el número de familias que reciben un apoyo fiable y eficaz. Millones de padres no tienen acceso a profesionales capacitados que puedan ayudar a sus hijos con autismo. Millones de personas tienen un control débil sobre recursos que pueden estar disponibles o no dentro de seis meses o un año. Los padres que tienen la suerte de haber encontrado un terapeuta calificado para su hijo a menudo se quedan sentados fuera de la sala de terapia, sin saber cómo se está guiando a su hijo y qué pueden hacer ellos mismos para ampliar la terapia.
Pero algunas familias ahora están avanzando con un modelo innovador que les brinda recursos, herramientas y apoyo para que puedan hacer más para ayudar a sus hijos.
El modelo se basa en la creencia de que los padres conocen mejor a sus hijos. También reconoce que, si bien los maestros, terapeutas y médicos van y vienen, los padres siguen siendo la constante en la vida del niño. No hay nadie más interesado en el bienestar de un niño que sus padres.
En este modelo de empoderamiento de los padres, los padres trabajan con un psicólogo infantil para comprender las habilidades y fortalezas de sus hijos. Los planes de educación individualizados (IEP) son creados por el psicólogo infantil con el aporte de los padres. Luego se seleccionan las herramientas didácticas para respaldar el plan educativo y se entregan en el hogar, lo que supone un enorme beneficio para los padres de zonas mal atendidas. A los padres se les enseña cómo utilizar las herramientas de enseñanza a través de consultas semanales por teléfono o video con un experto en desarrollo infantil. Psicólogos infantiles y expertos en desarrollo infantil están disponibles para apoyo y orientación, y supervisan el progreso del niño.
En este modelo, los IEP se revisan y se entregan nuevos recursos cada mes para mantener al niño involucrado y aprovechar sus fortalezas y logros.
El modelo está ganando terreno por varias razones.
En la India, los padres de las ciudades más grandes, como Nueva Delhi, Mumbai y Bangalore, pueden encontrar programas y profesionales que puedan abordar las necesidades de sus hijos. Sin embargo, puede resultar difícil adaptar una sesión de terapia a un día ajetreado, especialmente cuando el terapeuta se encuentra al otro lado de una de estas ciudades congestionadas y en expansión. Además, las sesiones de terapia no siempre coinciden con un estado de ánimo propicio para el aprendizaje: las sesiones de terapia normalmente se programan según la disponibilidad del terapeuta, no según los estados de ánimo y los patrones de comportamiento del niño.
Lamentablemente, la mayoría de las escuelas de la India están mal equipadas para satisfacer las necesidades de los niños con autismo. A finales de 2016, el parlamento de la India aprobó el proyecto de ley sobre los derechos de las personas con discapacidad, que reemplaza un proyecto de ley similar promulgado en 1995. El proyecto de ley se aplica al trastorno del espectro autista (TEA) y protege el derecho a la educación gratuita de los niños entre las edades de 6 y 18 años con discapacidades de referencia. Las instituciones educativas financiadas o reconocidas por el gobierno deben brindar educación inclusiva a los niños con discapacidad. Sin embargo, los administradores y profesores de las escuelas no están suficientemente capacitados ni equipados para impartir lecciones en un entorno inclusivo. Los padres se quedan buscando escuelas privadas que ofrezcan programas de educación especial, de las cuales hay pocas. Muchos de estos están fuera del alcance de las familias de clase media que a menudo no pueden pagar las tarifas.
Ésta es la realidad para muchos padres en las áreas metropolitanas más pobladas de la India. Quienes viven en ciudades, pueblos y aldeas más pequeñas suelen estar completamente solos.
Un factor adicional es el estigma social asociado a los trastornos y discapacidades en la India. El público en general todavía carece de conciencia y comprensión sobre los trastornos del desarrollo, lo que dificulta que los padres saquen a sus hijos en público. Esto se ve aún más comprometido por la imprevisibilidad de la vida en las ciudades altamente congestionadas de la India, lo que se traduce en estímulos que a menudo son difíciles de manejar para los niños autistas y en interrupciones que alteran sus rutinas.
Como en otras partes del mundo, los padres pueden verse atraídos por la promesa de nuevas terapias que en realidad no funcionan y de profesionales no calificados que afirman tener una experiencia que en realidad no tienen. Cuando las soluciones prometidas no se cumplen, los padres y sus hijos pueden caer en picada. Luego parten en busca de otro programa o terapeuta, lo que crea un efecto de puerta giratoria que hace más daño que bien.
Se ha demostrado que la participación de los padres es efectiva, y es particularmente efectiva en países de ingresos bajos a medianos, donde el acceso a programas, sistemas de apoyo y profesionales es limitado. Un beneficio adicional de este modelo de empoderamiento de los padres es la continuidad. El conocimiento, los recursos y la orientación de los padres limitan las interrupciones causadas por vacaciones, viajes y mudanzas. La capacidad de seguir una rutina también es una ventaja.
Haga clic aquí para saber más
Además, centrarse en las fortalezas es importante, especialmente en un entorno donde la conciencia y, por tanto, la compasión y la comprensión, son algo limitadas. El enfoque común aquí es abordar las debilidades del niño, prestando poca atención a sus fortalezas. Pero cuando se ayuda a los padres a identificar y desarrollar las fortalezas de sus hijos, se introduce esperanza, positividad y energía, lo que impulsa a las familias hacia adelante como ninguna otra cosa puede hacerlo.
El modelo de empoderamiento de los padres no elimina la necesidad de psicólogos y terapeutas infantiles. De hecho, desempeñan un papel integral a la hora de ayudar a los padres a comprender los patrones de desarrollo, las limitaciones y las capacidades únicas de sus hijos. Los psicólogos infantiles colaboran con los padres para promover el desarrollo. Supervisan el progreso del niño y adaptan el programa para satisfacer sus necesidades. Entienden cómo aprenden los niños con autismo y trabajan con los padres para facilitar el crecimiento. El modelo de empoderamiento de los padres amplía efectivamente el alcance de los psicólogos y terapeutas, permitiéndoles tener un mayor impacto en las vidas de más familias.
En India, el reconocimiento del autismo va en aumento, pero los sectores de salud y educación han tardado en responder. Dadas las circunstancias, brindar a los padres conocimientos, herramientas y apoyo es una solución prometedora. Desde la perspectiva de los padres, ofrece esperanza, y la esperanza es realmente algo poderoso.
Este artículo apareció en el número 66: Cómo encontrar la calma y el equilibrio