Visitar un campamento de verano ruso para el autismo

En Rusia, un campamento diseñado específicamente para personas con autismo ayuda a brindarles el apoyo y los recursos que a menudo carecen.

A orillas del pintoresco río Vuoksi de Rusia, entre San Petersburgo y la frontera con Finlandia, hay un campamento para niños y adultos rusos con autismo. Cada verano, los campistas (y un puñado de voluntarios) se reúnen para navegar, hacer manualidades y cocinar en este destino turístico de la era soviética.

El campamento es una iniciativa de Anton’s Right Here, un centro en San Petersburgo que brinda apoyo a personas con trastorno del espectro autista (TEA). Su objetivo es facilitar la socialización y ayudar a los campistas a hacer la transición a un estilo de vida más independiente. En Rusia, donde no hay estadísticas sobre la prevalencia del autismo (y la asistencia médica es limitada), es un raro lugar de libertad y comprensión.



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Desafíos del diagnóstico del autismo en Rusia

Un estudio de 2011 realizado por Firefly Children’s Network, una organización rusa para niños desfavorecidos, informó que el concepto de autismo es todavía bastante nuevo en Rusia. No muchos profesionales médicos y no médicos están familiarizados con él. El estudio encontró que incluso cuando los padres describían los síntomas del TEA de sus hijos al médico, a menudo no obtenían el diagnóstico o tratamiento correcto para sus hijos.

Según un estudio de 2018 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., a uno de cada 54 niños en EE. UU. se le diagnostica TEA. En Rusia, el TEA se considera un trastorno infantil, por lo que cuando un niño cumple 18 años se cambia el diagnóstico (normalmente a esquizofrenia), según Anton’s Right Here Center. Por eso un adulto con TEA no puede contar con ninguna ayuda gubernamental.

Ventajas del campamento

En julio de 2019 viajé al pueblo de Losevo para documentar el campamento de verano. El campamento cuenta con dos sesiones: una para niños y otra para adultos. Asistí al campamento para adultos de una semana de duración y fotografié a los 15 participantes, 21 voluntarios y demás personal. Los voluntarios y empleados siempre estuvieron dispuestos a ayudar.

Para las personas con autismo, aprender a ser independientes en la vida cotidiana es una habilidad crucial que les ayudará a prosperar. Después del campamento, a muchos de los campistas les resulta mucho más fácil establecer contacto con gente nueva, cuidarse a sí mismos en ausencia de sus padres y visitar lugares desconocidos.

El lema del centro Anton’s Right Here es “Ayúdanos a ayudarlos. Ayúdalos a que te ayuden”. Me resonó. Después de una semana, me fui con el recordatorio de que cada persona tiene derecho a un lugar donde pueda ser ella misma. Al aceptar a los demás, al final te aceptas a ti mismo.

Inclusión

Incluso antes de la pandemia de COVID-19, el Anton’s Right Here Center estaba bajo presión. Es uno de los pocos lugares en el país que brinda recursos y apoyo educativo para adolescentes y adultos del espectro.

«Hasta hace poco no teníamos estadísticas oficiales sobre el autismo en Rusia», dice Elena Filbert, directora ejecutiva del centro. «Si bien hay cierta información estadística disponible sobre los niños, no tenemos esa información sobre los adultos».

Durante la pandemia, el centro amplió rápidamente su alcance desde adolescentes y adultos hasta niños también. “Las familias recurrían a nosotros desesperadas. No podían salir de casa con los niños y necesitaban ayuda”, dice Filbert. El centro intervino para ofrecer tutoría, alimentación y asistencia financiera.

El centro también organizó su primer campamento de verano de una semana de duración, en el que participaron 14 familias y sus hijos. Invitaron a participar tanto a niños con autismo como a niños neurotípicos de personas que trabajan en el centro.

Finalmente…

«Este campamento fue sólo nuestra primera y memorable experiencia», dice Filbert. “Nuestro nuevo sueño es construir una guardería para nuestros niños. Para nosotros era importante hacer que el campamento fuera inclusivo para mostrarles a los niños neurotípicos el trabajo que hacen sus padres y hacerlos pensar y hacer preguntas sobre los niños con autismo”.

«Aunque utilizamos algunas metodologías que habíamos aprendido antes, nuestro enfoque principal de la experiencia fue tratar a los niños primero como niños y después como niños con autismo».

*Todas las fotografías de Svetlana Bulatova.

Este artículo apareció en Número 124 – Autismo en todo el mundo

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