Fortalezas del autismo: aprovechar las habilidades de su hijo

La empatía nos pide que nos pongamos en el lugar de otra persona. En la situación del niño autista, ¿qué se sentiría al escribir la palabra “autismo” en un motor de búsqueda y ver cómo se le define en términos de deficiencias, impedimentos y desafíos…?

Las primeras palabras que aparecieron en mi pantalla cuando busqué el término fueron «graves», «trastorno», «deterioro» y «desafíos importantes». Si bien sería injusto descartar estas descripciones, especialmente porque puede ser la realidad de muchos padres con hijos que necesitan un gran apoyo, tal vez sea hora de asegurarse de que cuando se escribe la palabra en un motor de búsqueda, las fortalezas del autismo también ocupen un lugar destacado.

Cuando me desplacé hasta la parte inferior de mi pantalla, encontré un único resultado alentador que aclaraba que el autismo no debe equipararse con una enfermedad, sino más bien con un cerebro o una forma de pensar diferente. Para ayudar a los niños autistas a prosperar, se necesita más que un reconocimiento de la diferencia, es necesario que se les reconozca y celebre para que se sientan valorados.

Quería saber de alguien con amplia experiencia ayudando a niños en el espectro. Karla Pretorius y Nanette Botha, fundadoras de AIMS Global, han estado trabajando en el campo del autismo desde 2004. Los padres generalmente quieren que la terapia para su hijo autista aborde el comportamiento o modifique las debilidades, pero a menudo los terapeutas están en la mejor (¡objetiva!) posición para hacerlo. Identifique también las fortalezas del niño.

Cuando le pregunté a Karla, que tiene una maestría en Psicología, sobre las fortalezas de los niños con autismo, especialmente los niños con los que ha trabajado, dijo: “Durante mis muchos años de trabajar con niños autistas, no solo he notado sus puntos más obvios fortalezas, como su capacidad para recordar detalles pertinentes de un evento o escena, su absoluta honestidad y su pura alegría en sus intereses específicos, pero también su determinación y resiliencia. Aunque estamos trabajando para lograr la aceptación, en lugar de una mera conciencia como población que acepta la diferencia, todavía no hemos llegado a ese punto. Esto lleva a que nuestros niños autistas necesiten adaptarse, a veces cambiar y la mayoría de las veces aceptar que el mundo no siempre es amigable con el autismo”.

Fuerza en un espectro

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5.ª ed.; DSM–5; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013) es utilizado por los médicos para diagnosticar los trastornos del espectro autista de acuerdo con los criterios de diagnóstico del manual. Los signos y síntomas enumerados en el DSM-5 se encuentran en las áreas de habilidades sociales, de lenguaje y comunicación, y en comportamientos o intereses repetitivos/restringidos.

Los criterios de diagnóstico del DSM-5 pueden estar abiertos a debate, pero los criterios (especialmente la inclusión de cuestiones sensoriales y otros desafíos específicos) tienen valor para facilitar el proceso de diagnóstico, particularmente para evaluadores menos experimentados. Pero ¿qué pasa con una lista de fortalezas del autismo? Gran atención al detalle, increíble memoria a largo plazo, conocimiento y enfoque en áreas de especial interés y, a veces, incluso savantismo, donde una habilidad específica de la mente autista excede los límites de lo que consideramos humanamente posible.

Al abogar por un mayor reconocimiento de las fortalezas del autismo, no se debe minimizar la realidad y la gravedad de la afección. Los padres que comparten su dolor en foros en línea sobre autismo (a menudo de forma anónima) expresan su frustración y enojo cuando los medios de comunicación solo retratan el lado genial, la cara peculiar pero brillante del autismo. Para los padres que tratan con un niño autista que necesita un alto grado de apoyo, esta descripción se burla de su realidad.

Su realidad puede implicar desafíos con el lenguaje verbal y no verbal, y dificultades con el habla en la medida en que el niño permanezca no vocal a largo plazo. Las dificultades para tomar decisiones, los desafíos para ver el panorama general, los problemas de aprendizaje y la fijación de detalles pueden interferir con el funcionamiento cotidiano y el desarrollo emocional del niño.

Los padres con niños con grandes necesidades necesitan reconocimiento por el cuidado que brindan en circunstancias a menudo difíciles. Esto no significa que no sean también los mayores animadores cuando se trata de dar a conocer al mundo las increíbles fortalezas y habilidades de sus hijos.

El autismo es una condición del espectro y la representación de los medios debe reflejar este hecho. Un niño autista preverbal que necesita atención constante merece ser incluido en la forma en que vemos y valoramos el autismo tanto como el genio autista con habilidades sabias. Quizás cuando nos olvidemos de nuestra noción preconcebida del autismo al estilo Sheldon Cooper y nos pongamos en el lugar de alguien en el espectro, comenzaremos a notar sus verdaderas fortalezas en el autismo.

Un cerebro diferente

Un artículo de revisión (Donovan & Basson, 2016) que examina la neuroanatomía del autismo desde una perspectiva del desarrollo se propuso examinar los hallazgos, en su mayoría hallazgos que se han replicado en más estudios. Uno de esos hallazgos, que puede ilustrar la diferencia neuroanatómica entre las personas con autismo y los individuos neurotípicos, es la tendencia al crecimiento excesivo de la corteza frontal que puede ocurrir en una etapa temprana de la vida. La revisión concluyó que (de acuerdo con la creciente evidencia) la trayectoria del crecimiento cerebral es diferente en personas con trastorno del espectro autista (TEA).

Teniendo en cuenta la evidencia de cuán diferente puede ser el cerebro de un individuo autista y cuán diferente se desarrolla, ¿estamos comparando manzanas y naranjas cuando medimos las fortalezas (e incluso las debilidades) autistas en términos neurotípicos? Quizás no sea factible o incluso deseable considerar formas completamente separadas de observar las fortalezas y debilidades que dan cuenta de la neurodiversidad.

Tal vez ni siquiera importe si una fortaleza o un déficit se define como tal según estándares neurotípicos o neurodivergentes, lo que importa es que un niño autista se sienta valorado, confiado en sus fortalezas únicas y sus contribuciones al mundo, con tanto control como pueda. es posible sobre su entorno.

¿Fuerza o debilidad?

Queremos dejar de centrarnos en los déficits del autismo, queremos abrazar la neurodiversidad y la idea de que todos podemos aprender y ver valor en diferentes mentes. Deberíamos celebrar las fortalezas de la mente neurodivergente y reconocer que formas únicas de pensar y actuar son responsables de muchos avances en el mundo. Pero, ¿es posible separar los déficits y las fortalezas en el TEA, o ambos están indistintamente vinculados según el contexto?

Un estudio (Russell et al., 2018) proporciona alguna orientación sobre las fortalezas y debilidades del autismo, y es valioso porque comparte las opiniones de personas que realmente se encuentran en el espectro. Los resultados del estudio sugieren que una característica como la hipersensibilidad podría ser una fortaleza o una debilidad según el contexto.

El estudio (Russell et al., 2018) utiliza el ejemplo de la hipersensibilidad al explicar que una persona puede ver esta característica como una fortaleza ya que conduce al disfrute de la naturaleza, pero en una calle concurrida puede considerarse una debilidad si lo hace. difícil de afrontar.

El estudio plantea una interesante discusión sobre las llamadas debilidades en adultos y niños con autismo: ¿qué pasaría si el niño recibiera tratamiento para la hipersensibilidad y perdiera esta capacidad, que bien podría haber sido una fortaleza en un contexto particular?

Curiosamente, cuando se preguntó a los participantes en este estudio (Russell et al., 2018) sobre sus habilidades, las habilidades que las personas autistas consideraban más beneficiosas fueron: hiperconcentración, atención al detalle, buena memoria y creatividad.

Fortalezas del autismo

Está claro que necesitamos más investigación, no sólo para determinar si los déficits en el autismo son quizás fortalezas en un contexto diferente, sino que también necesitamos diferentes formas de evaluación para descubrir las fortalezas del autismo. Por ejemplo, muchos niños con autismo aprenden visualmente, pero la mayor parte de la educación académica tradicional se basa en la instrucción auditiva. Por lo tanto, ¿es siquiera posible medir con precisión fortalezas como la inteligencia y la creatividad en entornos donde las probabilidades están en contra de una mente neurodivergente?

Estas preguntas deben responderse no sólo para disipar las opiniones negativas sobre la neurodiversidad, sino que, lo que es más importante, un enfoque centrado en las fortalezas podría ayudar a los niños autistas a prosperar en su transición a la edad adulta. Muchos padres son capaces de identificar habilidades y capacidades en sus hijos a través de sus intereses especiales, al fin y al cabo aquello que a nosotros nos interesa (y a lo que dedicamos mucho tiempo), muchas veces se convierte en nuestra habilidad más valiosa.

La necesidad de una intervención basada en las fortalezas de los adolescentes autistas mientras se preparan para la transición a la edad adulta se examinó en un estudio (Warren et al., 2021) en el que los padres identificaron las fortalezas de sus hijos. Los padres identificaron fortalezas como la inteligencia y la creatividad cuando hablaban de sus hijos autistas. Los autores consideran que es importante identificar y apoyar esas fortalezas para ayudar a los niños autistas a prepararse para la edad adulta.

A medida que las investigaciones nos enseñan más sobre las habilidades y fortalezas únicas de la mente autista, es de esperar que identificar estos atributos ayude a los niños en el espectro a sentirse más valorados en la sociedad neurotípica. Si un niño se siente valorado, su conjunto único de habilidades puede brillar. O en palabras del autor y orador Paul Isaacs: “No temas a las personas con autismo, abrázalas. No molestes a las personas con autismo, únelos. No rechaces a las personas con autismo, acéptalas, porque entonces sus habilidades brillarán”.

Referencias:

Asociación Estadounidense de Psiquiatría. (2013). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596

Donovan, AP y Basson, MA (2017). La neuroanatomía del autismo: una perspectiva del desarrollo. revista de anatomia, 230(1), 4-15. https://doi.org/10.1111/joa.12542

Russell, G., Kapp, SK, Elliott, D., Elphick, C., Gwernan-Jones, R. y Owens, C. (2019). Mapeo de la ventaja autista a partir de los relatos de adultos diagnosticados con autismo: un estudio cualitativo. Autismo en la edad adulta: desafíos y gestión, 1(2), 124-133. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0035

Sheldon Cooper, personaje ficticio de La teoría del Big Bangcreado por Chuck Lorre y Bill Prady

Warren, N., Eatchel, B., Kirby, AV, Diener, M., Wright, C. y D’Astous, V. (2021). Fortalezas identificadas por los padres de los jóvenes autistas. Autismo: la revista internacional de investigación y práctica., 25(1), 79–89. https://doi.org/10.1177/1362361320945556