Como padre de un hijo recién diagnosticado con autismo, puede ser fácil preguntarse: «¿Qué hago por mi hijo al que le han diagnosticado autismo?» Esta es una reacción esperable y puede ir seguida de sentimientos abrumadores y muchas preguntas.
La buena noticia es que los padres no tienen que permitir que un diagnóstico de autismo los intimide o abrume porque no están solos en este viaje. Las familias pueden encontrar mucho apoyo, recursos y servicios hablando con el médico de su hijo y el equipo de terapeutas, los maestros de la escuela del niño y otros padres de la comunidad con autismo.
Tener y mantener comunicación entre el equipo del niño, así como grupos de apoyo, resultará útil. El equipo de su hijo podría estar formado por el médico o pediatra del desarrollo, el terapeuta ocupacional, el patólogo del habla y el lenguaje, así como otros profesionales de la salud física y mental, y educación especial u otros servicios a través de la escuela de su hijo.
Este equipo es útil y se desempeña mejor cuando trabaja junto con los padres y el niño al establecer metas y poner en práctica los servicios.
Pasos después de recibir el diagnóstico de autismo de su hijo
Las familias desempeñan un papel importante para los niños autistas. Ellos han sido testigos de comportamientos diferentes y a veces difíciles de entender, notaron diferencias en el desarrollo del niño, conocen las fortalezas del niño y han estado presentes cuando aprenden nuevas habilidades y desarrollan el lenguaje o la comunicación.
Los padres del niño se reunirán con el equipo y discutirán el desarrollo, las fortalezas y las metas por alcanzar del niño. Los padres también recibirán información sobre el apoyo y los servicios comunitarios disponibles para el niño autista recién diagnosticado.
Las reuniones son tan frecuentes como lo decidan los padres y el equipo. Este es un buen momento para plantear y discutir cualquier pregunta o inquietud.
Dependiendo de cuándo se diagnosticó a su hijo, existen servicios de intervención temprana disponibles para respaldar el diagnóstico temprano de los trastornos del espectro autista. Estos ayudan a poner en marcha las terapias y otros servicios de su hijo para los que pueda calificar.
Cuando se calculan los planes y las metas, se combinan para formar un plan muy individualizado para su hijo. Cada parte y terapia se discute en la reunión inicial y se discute en cada reunión decidida posteriormente.
Puede ser necesario realizar una evaluación individual después de la evaluación completa que su hijo ya tuvo para recibir un diagnóstico de autismo. Estas evaluaciones individuales dependerán del profesional, por ejemplo, puede haber una evaluación de terapia del habla, terapia conductual o terapia ocupacional para obtener una base para que el terapeuta desarrolle un camino especializado para el desarrollo y crecimiento de su hijo en esa área, basado en los objetivos discutidos.
¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
Hay muchas cosas que los padres pueden hacer cuando se trata de ayudar a su hijo autista a través de sus terapias y servicios. Los padres aprenden mucho a través de la observación de la terapia o mediante actividades más prácticas como juegos de simulación, usando el lenguaje de señas para desarrollar habilidades de comunicación, además de estar presentes durante situaciones sociales de la vida real como apoyo de sus hijos.
Asistir a grupos de apoyo para padres con autismo, leer libros de calidad sobre el trastorno del espectro autista escritos por padres, personas autistas y profesionales, y utilizar las habilidades que ha adquirido a través de la observación y la educación para padres que pueden estar disponibles a través de servicios como el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) u otros. Las terapias pueden ayudarle a desarrollar su confianza y, al mismo tiempo, ayudar a su hijo. Los miembros del equipo de su hijo deberían poder responder preguntas y ofrecer sugerencias específicas que beneficiarían a su hijo y a su familia.
Según mi experiencia, los terapeutas sugieren encarecidamente que los padres continúen con lo que el niño está aprendiendo durante una sesión en casa y, en general, les darán a los padres y/o a la familia las herramientas y el apoyo para ayudar en el proceso. Esa es una de las razones por las que los padres, cuidadores, individuos y el equipo se unen para crear metas que darán forma a las terapias y servicios para el crecimiento y el éxito del individuo.
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¿Dónde encuentran apoyo los padres?
Hay muchas maneras diferentes en que los padres pueden encontrar apoyo para adquirir las habilidades o comenzar a desarrollarlas para ayudar mejor al desarrollo de sus hijos. Puede ser muy individualizado, dependiendo de las características específicas del diagnóstico de su hijo, o puede ser amplio y cubrir un espectro, dependiendo de lo que el padre esté buscando.
Grupos de apoyo
Existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo para padres, hermanos y familias de personas diagnosticadas con autismo. Los grupos pueden reunirse en persona, hay grupos de juego de intervención temprana, hay hermanos especiales de niños con autismo y otras necesidades diferentes, hay grupos de apoyo especializados para padres a través de Zoom, los padres pueden encontrar grupos de apoyo a través de las redes sociales, también hay posibilidades de educación para padres. a través de diferentes terapias y grupos de padres.
Educación para padres
La educación para padres puede variar y depende de lo que esté disponible en su área. Hay grupos de padres que brindan educación para necesidades especiales que van desde el diagnóstico temprano hasta servicios disponibles para adultos autistas y todo lo demás. También hay conferencias específicas para padres de niños autistas y cursos en línea, como los disponibles a través de la revista durante todo el año.
Libros
Hay numerosos libros escritos por padres, personas autistas, diferentes profesionales como terapeutas ocupacionales, etc. Estos son excelentes recursos y personalmente puedo decir que he aprendido mucho leyendo de una variedad de autores. Los libros también son un gran recurso porque puede buscar específicamente información sobre el procesamiento sensorial, qué es la estimulación y qué puede significar el aleteo de las manos, hasta los mejores juguetes sensoriales para las vacaciones y formas de ayudar a respaldar el comportamiento de su hijo y cuál es ese comportamiento. tratando de decirte.
YouTube
Hay muchas personas que tienen videoblogs o vlogs sobre su familia y lo que significa el autismo para ellos. Hay personas autistas que hablan sobre diferentes aspectos del autismo y formas en que las personas pueden ayudarlos y comprenderlos mejor como individuos.
Pensamientos finales
Hemos analizado qué esperar después de que su hijo haya sido diagnosticado, formas de apoyarlo y qué hay disponible para ayudarlo a usted, como padre y/o cuidador, en este viaje hacia el autismo. He discutido esto a través de ejemplos personales y he discutido puntos desde mi perspectiva.
Es importante tener en cuenta que la información y los servicios disponibles son específicos de su ubicación y lo más beneficioso será hablar con el médico y el equipo de su hijo. Esto se debe a que sabrán qué hay disponible en su área y para su viaje específico.
Como no hay dos personas con autismo iguales, tampoco lo es su viaje. La información que he compartido puede ser un buen inicio de conversación y les da a las familias una idea de algunos servicios y apoyo que pueden estar disponibles en su área.
El paso más importante a seguir es comenzar a hacer preguntas porque, normalmente, si su médico o su equipo no pueden responderlas, deberían poder indicarle a alguien que pueda hacerlo. Además, hablar con un grupo de apoyo puede brindarle una variedad de servicios y apoyo que podrían ayudar mejor a su hijo y a su familia.