Cómo el masaje para el autismo ayudó a mi hija

Hola, mi nombre es Leslie Burby y pensé en compartir mi experiencia sobre cómo el masaje para el autismo ayudó a mi hija Mary. En la próxima edición de la revista , haremos una entrevista con el Dr. John Pagano, especialista en un tipo especial de masaje Qi Gong que ayuda a los niños con autismo.

Entonces, comencemos con cómo conocí al Dr. John Pagano (el hombre que le realizó el masaje a mi hija). ¿Lo conocía anteriormente?

Bueno, no conocía a John. Llevaba a mi hija Mary a terapia ocupacional, fisioterapia y terapia oral para problemas de alimentación en un centro de terapia especial en Watertown, Connecticut. Aproximadamente un mes después de que nos mudamos del condado de Litchfield y dejamos de asistir a las sesiones de terapia, una persona que trabajaba en el Centro de Terapia de Watertown se comunicó conmigo y me preguntó si podían darle mi información de contacto al Dr. John Pagano, quien estaba realizando un estudio. Estaba aprendiendo un método, un cierto tipo de masaje para el autismo. Se suponía que iba a ser útil para niños como mi hija y, dado que mi hija estaba en el rango de edad y en la definición de libro de texto de un niño Asperger con problemas de conducta que parecen mejorar con este tipo de masaje, querían probarlo. Al principio tuve muchas reservas. ¿Cómo podría ayudar un masaje a mi hija? Y no quiero que nadie toque a mi pequeña. ¿Quién es este hombre? Quien va a tener sus manos por todo el cuerpo de mi hija. Me dio un poco de miedo.

Sin embargo, entendió mis reservas porque él también es padre. Fue muy comprensivo. Me dio mucha literatura para leer y un video del Instituto Qigong. Se llama masaje Qigong (pronunciado chi-gong) y se ha demostrado que ayuda a los niños con autismo a aliviar gran parte de su ansiedad, sus síntomas y crisis. Ayudarlos (a los niños con autismo) a dormir mejor y permanecer dormidos por más tiempo y todos esos eran muchos de los problemas que tenía con mi hija a diario. De hecho, me llevaría unas tres horas conseguir que se fuera a dormir, incluso con una rutina estricta. Una vez que conseguía que se durmiera, se despertaba repetidamente. Así que nunca dormía y las crisis eran realmente malas. Ahora tendrá una crisis nerviosa, pero sólo una vez al mes, antes era unas dos veces al día. Y la fusión duraría aproximadamente entre una y tres horas. Tiraba cosas, se volvía muy violenta, se hacía daño a sí misma, en un momento lastimó a su hermana, le rompió ambos huesos del antebrazo. Las crisis eran una seria preocupación en nuestra casa por su seguridad y la nuestra.

Entonces, después de leer la literatura y descubrir que estaba científicamente probado que era útil y que él estaba dispuesto a hacer este masaje gratis cuando era niño, acepté dejarle realizarle el masaje a Mary. Después de todo, esto le ayudó a aprender el método y, a su vez, mi hija recibiría los servicios gratuitos, que necesitábamos en ese momento porque el dinero era extremadamente escaso. Entonces, por supuesto, acepté y le dije que quería estar allí. Dijo que por supuesto, los padres siempre están presentes durante el masaje, durante todo el proceso, que de hecho el propósito de este masaje es que los padres aprendan este tipo de masaje. Para que puedan hacerle el masaje diariamente a su hijo según sea necesario.

El masaje es un curso de 9 semanas y vienen a casa y realizan el masaje durante 30 minutos. En muchos estados, usted lleva a su hijo a un centro y le realizan el masaje en una camilla de masaje en el centro de terapia. En este caso el masaje lo hicimos en nuestro sofá. Vivíamos en una casa extremadamente pequeña y el único lugar era nuestro sofá. Mary se resistió mucho al principio y, para ayudarla, utilizamos un folleto especial de Qigong (elaborado por el Qigong Sensory Training Institute www.QSTI.org) que estaba destinado a niños y que tenía imágenes y explicaba paso a paso lo que el terapeuta iba a hacer. hacer incluso antes de empezar. Porque como la mayoría de niños con Asperger, tener dibujos o un cuadro para explicar las cosas, la rutina y el orden de las cosas es de gran ayuda y alivia mucha ansiedad. Entonces John le leyó el folleto a Mary y le mostramos fotografías a Mary para que supiera qué esperar y realmente lo disfrutara.

Al principio, para ser honesto, cuando John venía (cerca de la hora de la cena), ella corría y se escondía y teníamos que hacerla salir y acostarse y era una prueba terrible. Y estaba empezando a preguntarme si tomé la decisión correcta y si tal vez debería hacer que dejara de venir. ¿Era sólo una batalla más que le estaba dando a la familia? ¿Una lucha más que tuve que afrontar todos los días con ella? Justo cuando comencé a tener esas reservas, ella empezó a preguntar por él a diario.

Ella apodó el masaje «patpat» porque en realidad se ahuecan las manos de esta manera y se dan palmaditas en la parte superior de la cabeza. En realidad, así es como comienzas haciendo este movimiento y presión repetidos. Ayuda a calmar el cuerpo y realmente la ayudó. No podía creer lo útil que llegó a ser. Por eso ahora María pide “patpat” cada vez que tiene un día realmente malo. Si está muy estresada y siente que su sistema nervioso central está fuera de control. Puedo saber cuándo está teniendo un mal día con solo mirarla a los ojos. Es casi como si se le erizara la piel y por eso me dice o nos pide a mi marido oa mí que le demos “patpat” por la noche. La ayuda a relajarse y calmarla y se quedará dormida de inmediato.

Si no tiene “patpat” le cuesta calmarse, relajarse, le cuesta cerrar los ojos. Tendrá problemas para conciliar el sueño, tendrá problemas para permanecer dormido y todo lo relacionado con el sueño. Todo el día es una lucha para ella para salir adelante. Sus problemas sensoriales la volverán loca, pero «patpat» es extremadamente útil.

Para trazar el progreso, completamos cuestionarios. Tenían preguntas específicas sobre qué tipo de comportamientos queríamos que mejoraran y con qué frecuencia se derrumbaba. ¿Con qué frecuencia dormía? ¿Qué medicamentos estaba tomando o somníferos?

En ese momento usábamos una dosis muy baja, solo un miligramo o tal vez solo medio miligramo de melatonina por la noche para ayudarla a relajarse y aun así era difícil lograr que se durmiera. Ninguno de nosotros quería drogar a nuestro hijo. Mi marido y yo estábamos totalmente en contra de medicar a menos que fuera absolutamente necesario. Entendemos que los medicamentos tienen sus usos y son importantes, pero al mismo tiempo nos sentimos fatal al darle melatonina a nuestra hija a pesar de que la melatonina es una sustancia química que se produce naturalmente en el cerebro y es segura en dosis bajas. Simplemente nos sentimos mal inconscientemente. Sentíamos como si estuviéramos drogando a nuestro hijo, era molesto. (Siempre pregúntele al médico o al pediatra conductual de su hijo qué recomiendan para la situación de su propio hijo).

A medida que pasaban las semanas, hicimos más cuestionarios (Listas de verificación BUNSE) y ellos verificaron si los comportamientos estaban mejorando y con qué frecuencia ocurrían las crisis. ¿Si sus patrones de sueño hubieran mejorado? Y lo habían hecho. En cuestión de meses, fue como todos los principales factores estresantes que había tenido antes; Las principales preocupaciones que tenía desaparecieron. Quiero decir, por supuesto, ella todavía tenía crisis ocasionales y, por supuesto, todavía tiene algún mal día ocasional, pero ¿funcionó el masaje? Absolutamente, y probablemente yo era su mayor escéptico. Debo decir que en ese momento me sorprendió y fue un gran placer ver a John. María esperaba verlo.

En un típico “Día de masaje para el autismo”, el Dr. Pagano entraba, Mary se recostaba en el sofá sin calcetines ni zapatos y él hacía el masaje. Le preguntaba cómo le había ido el día mientras se realizaba el masaje. Hacía preguntas como: ¡Oh! Se acerca la Navidad, ¿qué quieres? ¿Qué pasó hoy en la escuela? Se necesitarían muchas preguntas para sacarle información porque en ese entonces no hablaba mucho. Ella te daría respuestas de una palabra: estoy bien. Si se le pregunta: «¿Qué hiciste hoy en la escuela?» Ella decía: «Aprendí». o «Jugué». No obtenías ninguna información y después de (fueron aproximadamente) 3 meses, era casi como una niña diferente. Le hacías una pregunta y ella tenía tanta información que no podías lograr que dejara de contarte los detalles; la elaboración era increíble y realmente sorprendente; era realmente conmovedor; era como si hubiera una niña pequeña allí que Quería desesperadamente decirme todas estas cosas y quería calmarse e irse a dormir como todos los otros niños neurotípicos (como su hermana), simplemente acostarse, cerrar los ojos e irse a dormir, pero no podía hacer eso. – porque su sistema nervioso central estaba completamente alterado – y ahora podía hacerlo.

La razón por la que quería entrevistar al Dr. John Pagano es porque muchos métodos para el autismo pasan desapercibidos. Nunca había oído hablar del masaje Qigong ni del Instituto Qigong y quiero que otras familias sepan que hay ayuda y esperanza ahí fuera. Su hijo puede aprender a dormir mejor. Que tu hijo pueda aprender a pedir ayuda como por ejemplo: Estoy teniendo un mal día, ¿podemos hacer el “patpat?” ¿Podemos hacer el masaje? Es útil para niños con autismo y para niños con otros problemas de conducta. Está científicamente probado que es efectivo y lo he visto de primera mano, por eso la edición del próximo mes tendrá una entrevista completa con el Dr. John Pagano.

El Dr. John Pagano continúa usando el masaje para ayudar a niños con autismo y otros problemas de conducta y ahora da conferencias sobre Qigong y otros temas relacionados con la TO. Tiene su propio sitio web www.FABstrategies.com y tiene un manual de recursos titulado “Poderosas estrategias de intervención temprana para ayudar a niños pequeños con problemas de desarrollo y conductas desafiantes (preescolar-jardín de infantes)” elaborado por la Oficina de Educación e Investigación (www.ber. org), que es “el principal proveedor de capacitación en seminarios para educadores profesionales de América del Norte”. El método que aprendió el Dr. John Pagano se basa en el Instituto de Capacitación Sensorial Qigong de la Dra. Louisa Silva, con sede en el estado de Oregón. http://www.qsti.org/index.html

Este artículo apareció en Número 2: La eficacia de los horarios visuales